• Groupe de Liaison et d'Information Post Polio

COMPTE-RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE DE L’EPU – 24 JUIN 2017 – LOBBACH – ALLEMAGNE

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Cette année, l’Assemblée Générale de l’EPU (European Polio Union) s’est tenue dans la région de Heidelberg, en Allemagne. Les 45 participants, venus de Suède, du Danemark, d’Espagne(Pays Basque), du Royaume Uni, d’Irlande, de Belgique, d’Italie, de Suisse, de Slovaquie, des Pays-Bas, de Norvège, de Hongrie, d’Allemagne et France, ont été accueillis dans un centre dédié aux personnes handicapées, en particulier celles en fauteuil.

Des parcours d’entrainement au maniement du fauteuil sont prévus, en plus des offres habituelles de rééducation (kiné, ergo, balnéo, musculation) ainsi que des aires de repos et de détente, le tout dans un espace naturel magnifique. Dans les bâtiments, tout est fait pour faciliter les déplacements (espaces de circulation larges, portes automatiques, chambres adaptées), en somme un petit bijou de prise en considération globale des besoins des PMR.
La Turquie était aussi présente en la personne du Docteur ARZU qui a mis en place le premier centre de soins dédié́ aux patients polio dans son pays.

Au cours de son rapport de l’année 2016, John Mac Farlane, président de l’EPU a insisté sur le fait que la lutte contre la polio ne devait pas s’arrêter avec l’éradication du virus, mais qu’au contraire, les artisans de cette éradication ( à savoir principalement le Rotary, la Fondation Gates et l’OMS) devraient dorénavant se donner pour mission le soin et le suivi des millions de « survivants » (au moins 20 millions selon les estimations et sans doute bien plus à travers le monde dont un million et demi rien que dans la zone géographique du Conseil de l’Europe composé de 42 pays).

L’EPU s’est beaucoup investie dans l’organisation et a contribué au succès du Congrès Polio international qui s’est tenu à Sidney à l’automne dernier. Il a donné lieu à beaucoup d’échanges d’informations. Le site WEB de l’EPU devrait être remanié pour rendre plus accessible et lisible son contenu.

L’EPU est sans doute l’instance la plus représentative des polios avec un million de membres et son influence ne s’arrête pas aux frontières de l’Europe. Elle a répondu aux demandes d’information venues d’Argentine, de Sibérie, du Tchad et du Nigeria. John Mac Farlane a aussi fait savoir que EURODIS (maladies rares dont le SPP) peut aider financièrement (traduction, déplacement) les associations sans moyens.

Puis il nous a annoncé son départ de la présidence de l’EPU pour pouvoir se consacrer à la mise en place de POPSyCLE (Post Polio Syndrome Center For Learning Excellence) qui aura pour vocation la formation des personnels médicaux et la recherche dans le champ de la polio et du SPP. Ce sera aussi un centre « ressource » pour tous ceux à la recherche d’informations sur le sujet à l’échelle mondiale. Ce projet pourra se concrétiser sous peu grâce à l’extrême générosité́ d’un donateur qui permettra de financer les actions de cette organisation caritative des 20 prochaines années, semble-t-il.

Gurli Nielsen, du Danemark, a été élue présidente.
David Mitchell (GB) et Paul Neuhaus (Allemagne) ont élus membres du bureau.

L’après-midi a été principalement consacré à la présentation du docteur Axel Ruetz, chef du centre dédié́ aux patients polio à Koblence.
70 000 personnes, âgées de 16 à 86 ans, souffrent de séquelles de polio en Allemagne et 644 d’entre elles ont été prises en charge à l’hôpital de Koblence en 2016, 3500 depuis 2009. Aucun cas de polio n’a été déclaré́ en Allemagne depuis 1986.
Dans le centre, les traitements fonctionnels, la kinésithérapie sont basés sur des tests de performance et les aides à la respiration utilisés après un diagnostic clinique. Les antidouleurs sont adaptés et la force neuromusculaire mesurée précisément. L’accent est mis sur une rééducation au long cours, permanente.
On analyse la marche à l’aide d’une vidéo du patient : marche sans, puis avec orthèse pendant 6 minutes, distance parcourue, mesure de l’acide lactique produit et de l’oxygénation.

Après une opération du genou ou de la hanche, il est impératif de bouger et de ne pas cesser d’être actif.

Tout patient européen peut être pris en charge dans un autre pays européen que le sien si le traitement nécessaire n’existe pas dans son pays.

Comme chaque année, la « famille Polio » a pris plaisir à se retrouver, échanger et se mieux connaitre. Ces rencontres requinquent nos énergies, et chacun est reparti avec l’idée que même s’il reste encore beaucoup à faire pour la reconnaissance par le monde médical et le monde politique de la spécificité́ de la problématique polio, l’horizon s’éclaire un peu avec la création de Popsycle.

Restons vigilants et actifs !

La traduction en Français du livret du Dr Tom House sur la polio et le SPP avance…Nos amis belges et moi-même espérons vous le présenter le plus vite possible (fin d’année?).

Sylvie TARARBIT – Correspondante du GLIP à l’EPU