• Groupe de Liaison et d'Information Post Polio

L'association "GLIP"

Témoignages

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31 commentaires
  • Ragot Didier
    Posté le 5 février 2016 à 19 h 49 min

    Bonjour

    J’ai eu la polio en 1969 suite à un accident de vaccin. Je suis entré dans un centre hélio-marin a Hyeres dans le Var, où je suis resté 5 ans consécutifs et encore 5 ans 3 mois par ans. Ma jambe droite a été touchée .
    Quand je suis sorti du centre, j’ai repris une activité normale ! Voire soutenue. ( Boulanger, Rugby, vélo, corse à pieds)
    J’ai ensuite exercer un métier de commercial et beaucoup de déplacements ( environ 140 000 km par ans)
    En 2009 j’ai commencé à ressentir une fatigue inhabituelle à laquelle je n’ai pas porté cas. Puis, j’ai commencé à avoir du mal en monté les jambes dans ma voiture, a trébucher régulièrement . Entre temps, j’ai subi multiples opérations, lombaires, hanche, genoux. Suite à un RDV sur Montpellier avec le servi neuro- musculaire, on m’a diagnostiqué un SPP. Aujourd’hui mon autonomie est très limitée à la maison et inexistante a l’extérieur. Je viens de m’acheter une trottinette électrique à 3 roues afin de pouvoir ressortir. Je doit vraiment gérer mes effort où je le paye cash. Mais j’ai un moral d’acier et en orage tout le monde à ce battre. A 50 ans, j’ai encore beaucoup de choses à vivre et je compte vraiment en profiter. Je suis couché une grande partie de la journée, mais la partie restante……. Je VIE.
    Merci à l’association d’exister ! Je suis membre depuis très peu de temps, mais j’ai été accueilli avec beaucoup d’émotion . Bravo à vous tous pour vos témoignages.
    Amitiés
    Didier

  • Lionel MEURET
    Posté le 6 février 2016 à 8 h 55 min

    Merci pour vos encouragements
    Le webmaster

  • Bernard Descampiaux
    Posté le 5 février 2016 à 17 h 26 min

    Je découvre le nouveau site de cette belle et indispensable Association à laquelle j’adhère depuis plusieurs années…

    Ce site repensé est une vraie réussite !
    Bravo au membres du Bureau, aux concepteurs et contributeurs !

  • Gemin Martine
    Posté le 16 septembre 2015 à 10 h 48 min

    J’ai eu la polio à 16 mois en 1960, j’ai la jambe gauche atteint, pas de mollet, le pied déformé, je s’en que mon pied change, je n’ai pas récupère les dossier sur ma polio, je suis aller au centre hélio- marin a ben bron . je cherche quelqu’un qui pourrai me suivre, pour voir ce que je pourai faire car il me faudrait une petite intervention.

  • Chikita
    Posté le 20 juillet 2015 à 9 h 29 min

    Bonjour tout le monde!

    Je suis tombée par hasard sur ce forum et faisant quelques recherche sur internet..

    Je me présente, je suis une jeune ethiopienne adoptée, j’ai 24ans et je suis atteinte de la poliomyélite..hey ouii née dans les années 90, on ne peut pas dire que la médecine était à la pointe dans ces années la en afrique…

    Je suis atteinte de la maladie a 50% (du moins ce qu’a reconnu les médecins), tout ce passe dans ma jambe gauche, qui est plus maigre que la droite et je boitais de 10cm (mais après une opération en 2001, on m’a rajouté 6cm), aujourd’hui il y a une différence de 4cm.. j’ai ma jambe qui balle, j’ai aucun contrôle sur elle, je ne peut pas la soulever, la plier ext… (chaque mouvement que je dois faire avec elle, je m’aide de mes mains), mais Dieu mercii, je peux marcher quand même . .mais pas trop longtemps …

    Aujourd’hui, je ressent énormement de douleur au niveau du genoux, surtout le matin dès mon réveil, au dos et à la jambe droite (puisque je prends énormement appuis sur elle)…

    Auparavant, étant plus jeune j’avais 2 séances de kiné par semaine et je marchais avec une espéce de botte orthopédique pendant environ 6ans..

    Forcément, j’ai commencé a atteindre l’âge de l’adolescence , et pour une jeune fille, je trouvais ca très laid, et vachement humiliant donc ont a tout laché!

    Aujourd’hui, j’en souffre encore aussi bien physiquement (dû a mes soucis de dos et de genoux )et psychologiquement..parce que j’ai 24ans, je ne peux pas et je ne pourrais jamais porter des talons de ma vie, chaque jour c’est un combat pour sortir de chez moi, affronter les regards, les remarques, aussi le fait de ne pas porter des vêtement court ou du moulant.. je ne peux pas courir, porter des choses lourdes trop lontemps ext…

    Breffff! Arrivera un age ou tout cela ne sera que du passé, et je penserais à autre chose…

    C’était mon témoignage ..bisouu a vous tous

  • Seguin Gilles
    Posté le 21 juin 2015 à 10 h 02 min

    Bonjour né en octobre 1960 je suis atteint de la polio depuis l’age de 2 ans suite à la vaccination affectant le coté gauche et plus spécialement la jambe avec un 2cm de moins de longueur.Suivi par le docteur tyssere au centre d’apprigny à Bayeux j’ai été appareillé juqu’a mes 13 ans .j’ai toujours fait du sport peut etre un peu trop? j’ai fait beaucoup de montagne etant initiateur de randonnée haute montagne et secouriste montagne .En aout 2009 j’ai ressenti une très grande faiblesse ,impossible de me lever seul de me déplacer sans béquilles etc … les médecins ( neurologues,rhumatologues ) ont dianostiqué le syndrome post polio ,et ils ne m’ont pas laisser d’espoir de guerrison ou d’amelioration notable.J’ai ete mis en retraite pour invalidité .Connaissant depuis longtemps laTunisie j’ai décidé d’y passer le plus de temps possible a Zarzis au sud de Djerba j’ai pu nager en mer meme l’hiver tous les jours plus les soins ;cryotherapie,massage,ect.a l’aide de tous le personnel du centre balnéo et de l’hotel en decembre 2012 j’ai pu remarcher sans béquilles .Aujourd’hui je vis l’hiver en Tunisie et l’ete au bord de la mer ce qui me permet de profiter de la mer toute l’année . Je ne suis pas guéri tous les effort en trop que je fais, marche ou nage trop longue ce paient comptant par plusieurs jours de douleurs et de faiblesse .il faut écouter son corps .Une fois que l’on a compris sa maladie le plus dur c’est d’expliquer à son entourage voila mon témoignage qui ce veut a la fois lucide mais plein d’espoir

  • Delrocque Philippe
    Posté le 7 avril 2015 à 9 h 16 min

    Bonjour, Pour ma part, je vais en premier me présenter au niveau de ma polio: Je l’ai contracté à l’âge de 9 mois, le 20/8/1954 à Calais…
    Atteint des 4 membres et respiratoires en plus, j’ai été appareillé mais pour des raisons très physiques et personnelles, j’ai tout quitté. je suis donc maintenant en fauteuil roulant manuel mais j’utilise le système Benoit pour motoriser ce fauteuil.
    je suis actuellement sur Dijon et je suis correspondant du GLIP dans le département…
    Retraité, j’ai tout de même une activité (gratuite), Je conseille sur le plan technique des personnes en situation de handicap ressent. (même si ils sont plus âgés que moi, je les considère comme plus jeune dans le domaine)
    je suis allé au Congrès 2015 à Paris. j’y ai rencontré des personnes sympas mais aussi à ma grande surprise, en allant signer la feuille de présence, j’y ai vu des noms de connaissance. Je regrette simplement de ne pas les avoir reconnu dans l’assemblée…
    Cela serait-il possible de retrouver des ami(e)s perdus de longue date?

  • G. Portmann
    Posté le 31 mars 2015 à 16 h 54 min

    Hospitalisée dans la service du Dr. Rania Belmahfoud a la clinique de la Châtaigneraie, depuis janvier, je tenais beaucoup a écrire quelques mots dont la portée sera en deçà de ma réelle reconnaissance.
    D’abord un grand merci a Lionel Meuret pour m’avoir aiguiller sur le dr. Belhmafoud qui est une de rares a connaitre le sujet et les problèmes du SPP.
    Un grand, grand merci au Dr. Rania Belhmafoud et à toute son équipe pour leur engagement et leur disponibilité.
    Ce stage de rééducation, qui propose un suivi très personnalisé, aide à surmonter les moments difficiles et à reprendre dans les meilleurs conditions possibles le cours d’une vie normale.
    Arrivée sans beaucoup d’espoir et de moral, je n’imaginais pas faire autant de progrès.
    Grace a l’équipe formidable, compétente, dévouée et attentive, je me suis reconstruite mais j’ai aussi capitalisée des connaissances st du savoir faire pour mon avenir mais aussi celui de mon entourage !
    Ce séjour mené tambour battant m’a fait du bien au corps, au coeur et l’âme.
    Merci surtout a mon cher kine, Eric qui est un magicien, pour son écoute chaleureuse et attentive de tous les instants ( surtout lorsque mon moral était un peu flanchant)
    Merci Marine pour ta bonne humeur et ton aide, Merci Virginie de m’avoir poussée et montrée que je peux, Merci Sophie pour ton écoute et tes précieux conseils.
    Grace a vous j’ai fait beaucoup de progrès, tant physique que moral.
    Que vous en soyez Toutes et Tous remerciés et que vous gardez longtemps cette énergie contagieuse qui nous permettra à chacun, malades passées et à venir de pouvoir espérer vivre bien, heureux et longtemps.

  • Djahnit
    Posté le 18 mars 2015 à 14 h 04 min

    Bonjour, je voudrais savoir si quelqu’un est déjà allé au centre de Lamalou les Bains, et connaître les conditions et la qualité des soins sur place.

  • asso.postpolio@laposte.net
    Posté le 27 février 2015 à 20 h 12 min

    Je suis né le 20 septembre 1960, j’aurai donc 55 ans en septembre 2015.
    J’ai contracté la poliomyélite, localisée à la jambe gauche, à l’âge de 2 ans.
    J’ai donc été appareillé de mon enfance jusqu’à ma 13 ème année,
    année où j’ai été hospitalisé à la fondation Franco-américaine de Berck (Villa Normande).
    J’ai quitté la fondation Franco-américaine après une année d’hospitalisation, les soins que j’y ai reçus
    m’ont permis de retrouvé une marche sans aucune aide extérieure, ni orthèse, ni béquilles.
    J’ai « subi » jusqu’à l’âge de 18 ans, des soins de kinésithérapie, à raison de 3 séances par semaine.
    A l’époque, lorsque je recherchais du travail, bien souvent il m’était répondu,
    monsieur si ne faîtes pas votre service militaire, vous n’êtes pas apte à travailler
    C’est pourquoi grâce à l’aide d’une relation familiale, j’ai été appelé au service militaire en décembre 1978
    au 58ème régiment de transmission de Maison Laffitte. J’en ai été exempté en mars 1979,
    lorsqu’ils se sont rendu compte que j’avais eu la poliomyélite, (exempté et non réformé).
    J’ai pu dès lors trouver très facilement du travail en dissimulant mon handicap
    et en précisant que j’avais fait mon service militaire.
    De formation métreur, de 1979 à 2013, j’ai évolué jusqu’à atteindre le poste de Directeur d’exploitation
    et de travaux en BTP.
    J’ai dissimulé mon handicap durant toutes ces années, j’ai passé les permis auto & moto comme une personne « normale »,
    j’ai fait faire par un cordonnier ma semelle de compensation, même la CPAM ne me prend plus à 100% pour ma jambe.
    Mes problèmes de santé ont commencé à apparaître en 2010, générant des arrêts de travail épisodiques,
    qui ont entrainés en décembre 2012 mon licenciement (rupture conventionnelle).
    Ces pathologies sont:
    – Des douleurs au bas du dos qui ont révélé une déformation des vertèbres à angle droit.
    – Des douleurs pulmonaires qui après radiographie et examens n’ont rien révélé,
    j’ai néanmoins toujours une douleur au niveau du diaphragme.
    – Une tendinite au tendon d’Achille droit avec l’apparition de 2 grosseurs .
    – Des douleurs au niveau du genou gauche.
    Eprouvant de plus en plus de difficulté à la marche et après différents examens dans le courant de l’année 2013
    et de l’année 2014 et notamment un IRM du genou gauche, il a été diagnostiqué :
    – un syndrome de friction fémoro-patellaire et tendinopathie proximale,
    favorisé par une patella alta.
    – une chondropatie fémoro-patellaire débutante.
    – une infiltration mucoïde du ligament croisé antérieur
    – une infiltration graisseuse majeure (Stade IV de la classification Goutailler) des muscles gastrocnémiens
    pouvant s’intégrer dans le cadre des antécédents de la poliomyélite.
    J’ai donc le 4 décembre 2014 subi une opération au tendon d’Achille droit, consistant à un peignage chirurgical.
    J’ai passé 7 semaines avec une résine à la jambe droite et depuis l’ablation de celle-ci
    je fais de la rééducation à raison de 3 séances par semaine et mon état ne s’améliore pas.
    J’ai de nouveau rendez-vous chez le chirurgien le 16 mars 2015 afin de faire le point sur la gonarthrose gauche et
    d’envisager si besoin un traitement chirurgical.

    J’ai aussi la crainte que les actes à venir ne soient pas la solution à mes problèmes de santé.
    Et je pense que, par ignorance, tous les médecins, spécialistes, ou chirurgiens que je rencontre ne prennent pas
    à sa juste mesure mes antécédents de poliomyélite.

  • asso.postpolio@laposte.net
    Posté le 23 novembre 2014 à 9 h 22 min

    Bonjour,
    Pour donner suite à ma demande auprès de Garches au sujet de mon dossier, je peux vous dire qu’il n’est toujours pas entres mes mains en encore moins entres celles de mon médecins…
    je dois donc, comme il nous a été conseillé à la journée de La Rochelle, raconter ce que nous avons vécu avec cette polio et ce que nous avons éventuellement comme complications physiques actuellement…
    Je voudrais vous dire aussi que j’ai fini par adhérer au GLIP et que je me suis porté volontaire pour m’investir en proposant de représenter l’association aux commissions dans la ville et même à la Commission Intercommunale pour l’accessibilité sur Dijon dans le 21000. Je suis honoré que ma demande soit acceptée par l’Association et j’attends une réponse de la commune…
    Je serai présent au Congrès en avril 2015

  • Lilou66
    Posté le 25 mai 2014 à 16 h 28 min

    Bonjour, je m’appelle Lilou. j’ai contracté la polio à l’âge de 6 mois suite au vaccin anti-polio qui malheureusement était un lot défectueux distribué à la DASS dont je faisais parti avec 200 enfants qui sont décédés suite à cette vaccination, nous sommes 3 survivantes de la polio. Pendant 47 ans j’ai eu un déni total de cette maladie car j’ai été placée en nourrisse où il m’était strictement interdis de parler de handicap. C’est seulement cette année le 15 mai 2014 lorsque j’ai eu un entretien avec un docteur spécialiste de la polio (qui elle même l’a contacté) nous avons parlé du syndrome post polio qui ai apparu depuis 2012. je suis atteinte très sévèrement tel une paraplègique en fauteuil roulant depuis 2006 (alors que j’ai toujours marché appareillée avec cannes anglaises) puis la poli o revient en force, douleurs extrèmes (j’avais 240mg de morphine par jours, mais celà augmentait les douleurs à tel point que souvent je suppliais à mon mari de mettre fin à mes souffrances. J’ai cessé le traitement et mes douleurs sont beaucoup plus supportables. Sauf que le syndrome post polio est bien présent : grande fatigabilité, fatigue chronique, grosse dépression dû à un épuisement total à force de combattre, vouloir être forte aux regards des autres. Le fait de connaître ce site grâce au médecin que j’ai cité je peux enfin me confier et me déculpabiliser pour la première fois. Merci de vos témoignages qui m’ont aidé à partager.

  • Lassalle
    Posté le 14 juin 2013 à 16 h 44 min

    Bonjour je cherche pour mon mari qui a eu la polio en 1954 un kiné en libéral (un kiné bien au point et au courant du syndrome post polio chez l’adulte) sur Calais pour continuer le travail de rééducation à sa sortie de l’hopital maritime de berck(séjour en medecine de réadaptation) urgent

  • Scarpinato Patricia
    Posté le 1 juin 2013 à 19 h 39 min

    Bonsoir,
    Je viens enfin de découvrir un site qui relate tant de témoignages sur la polio et surtout ses conséquences à long terme.
    Je suis encore épargnée par le SPP mais pour combien de temps ? J’ai eu la polio en juin 60 lorsque j’avais 6 mois (j’ai aujourd’hui 53 ans1/2).

    Après plusieurs années passées à l’hôpital Lenval de Nice, j’ai pu remarcher en ayant des séquelles côté gauche (jambe ballante) et pied droit en équin. Pas d’appeillage mais le port de chaussures orthopédiques.

    A 15 ans j’ai été opérée une seconde fois d’une ostéotomie fémorale gauche et d’une arthrodèse au pied droit. S’en est suivi 1 mois de rééducation au centre d’Hérauritz (64) puis 1 mois au centre Hélio Marin de Labenne Océan (40). J’en ai gardé de bons souvenirs qui m’ont fait prendre conscience de toute la multiplicité et diversité des handicaps parfois très lourds.
    Après cet épisode, j’ai pris la direction de la piscine pour aligner les longueurs et ne plus jamais arrêter. Je suis d’ailleurs devenue depuis 2007, la Présidente du club handisport de Cannes et continue toujours à évoluer en compétition au niveau National 2. Ma spécialité le dos.

    Je suis également secrétaire adjointe du Comité Départemental Handisport du 06 et depuis quelques jours, on m’a demandé de faire partie de la commission du Pole Handisport du Comité Départemental Olympique et Sportif des Alpes Maritimes. J’ai accepté.

    A 21 ans j’ai rencontré mon mari et me suis mariée à 22 ans 1/2.
    J’ai eu deux filles (30 ans et 27 ans) et suis mamy d’une petite Elena qui a aujourdh’ui 4 ans.
    Des grossesses qui se sont bien passées avec à chaque fois une césarienne.

    Il y a 4 ans, j’ai eu l’opportunité de postuler au sein de l’Education Nationale en tant que secrétaire et je travaille au sein d’une école primaire. Cela me donne souvent l’occasion d’expliquer aux enfants très curieux, l’importance de la vaccination et ce qu’est la polio.
    Le destin est parfois bien facétieux car durant toute mon enfance il m’était difficile de prononcer ce mot et de pouvoir en parler. Je devais souvent montrer les points pour ne plus entendre les phrases désobligeantes. Longtemps après, il m’insupportait de passer devant une école primaire. Trops de souvenirs douloureux.
    Et puis le temps a fait son oeuvre et le fait d’avoir accepté le port de cannes anglaises m’a donné plus d’assurance.Moins de déhanchement et l’occasion d’entamer le dialogue avec les personnes qui ont une curiosité positive.

    Evoluant dans le milieu handisport, je rencontre souvent des polios qui sont confrontés pour certains à ce fameux syndrome PP.
    Je pense que la pratique de natation a certainement contribué à jouer un rôle protecteur. Je sais pourtant qu’il arrivera le moment de mettre un frein à mes activités. Mais j’ai la chance de pouvoir compter sur ma famille qui m’aide dans mon quotidien. Un mari qui me pousse à aller aux entraînements alors que je me cherche de bonnes excuses pour rester bien au chaud en hiver; qui se propose souvent de faire les grosses courses et surtout qui officie en cuisine. Il est vrai que la station debout prolongée équivaut bien souvent aux 12 travaux d’Hercule !!

    Si d’aventure vous projetez de faire un congrès sur Nice, c’est bien volontiers que je m’y rendrais. J’ai raté les précédents car je ne vous connaissais pas et je suis bien contente d’avoir appris l’existence de votre site. Je vous adresse toute ma reconnaissance et vous prodigue tous mes encouragements.
    Patricia S Cannes (06)

  • Nabila
    Posté le 7 janvier 2013 à 21 h 29 min

    Coucou je vis avec ce SPP & je vous assure que c’est pas une chose facile à surmenter surtout quand on a un boulot qui demande de fournir bcp d’effort

  • Teresa Arnal Pascual
    Posté le 14 septembre 2012 à 11 h 43 min

    Contente de pouvoir communiquer.
    J’ai eu la polio à 3 ans 1959 après vaccin virus attenués peu de séquelles actuellement.
    À 36 ans grande fatigue et hypthyroide…. Maintenant je comprends.

  • Kika
    Posté le 10 juillet 2012 à 13 h 42 min

    Bonjour,

    je ne suis pas malade mais je suis la fille d’une femme polio. Elle l’a attrapé en Algérie à l’âge de 2 ans environ (elle en a 48)
    elle a été ensuite envoyé en Europe, en Allemagne exactement, pour se faire soigner avec les méthodes de l’époque…

    je viens sur ce site pour en savoir plus sur cette maladie, je lis des choses sur la fatigue post polio, sur l’éradication éventuelle de la polio dans le monde…

    merci pour tous ces renseignements, je me demande si je dois envoyer ma mère en cure pour soulager ses douleurs, elle doit se faire poser une prothèse de hanches mais elle recule toujours l’échéance…

    à bientôt

  • Khadijaeddib
    Posté le 25 juin 2012 à 9 h 17 min

    Bonjour, je suis atteinte des séquelles de la polio, j’ai 40 ans, j’habite au Maroc, je me demande si ça vaut la peine de me déplacer pour faire une cure thérapeutique, je suis active et fais de la natation, mais dernièrement je commence à avoir des douleurs au niveau de ma hanche à cause de la luxation, merci de me renseigner.

  • Zafer
    Posté le 1 février 2012 à 9 h 56 min

    Bonjour
    J’ai la polio depuis 1967 et je commence a avoir des insomnie et de la fatigue, donc j’ai prévu d’aller en cur thermal à lamalou les bain avec cession sur la polio.
    Qu’en pensez vous ?
    Zafer

  • Mr m GUIGNARD
    Posté le 1 février 2012 à 8 h 24 min

    Merci a vous TOUS je viens de découvrir votre site et ainsi j’ai pu remettre tout les documents de l »asso a un ami post polio qui ne savais ou s’adresser.
    Un grand Merci a L’asso et a vous tous adherents

  • Valérie
    Posté le 28 octobre 2011 à 20 h 05 min

    Je viens pour confirmer une affirmation sur le site Hôpital Coste Floret de lamalou les bains!!! Une catastrophe ! En effet il faudrait fermer ce centre. Mon homme qui a eu un traumatizsme cranien grave a régresser à 100% il etait chouté et en plus 1 h de reeducation entre 11h et 12h00 et voila finit pour la journée!! En effet personnel incompétent, agressif !!! Une honte mon homme a récupéré toute sa tete quand je l’ai sorti de ce centre 7 mois apres et apres avoir arrété tous les medicaments ! Bravo!!!! Ne mettez jamais vos proches la dedans et s ils y sont, arrangéz vous pour les sortir au plus tot !! Et n’écoutez jamais ces docteurs….
    valerie_barbier@hotmail.fr

    Note du webmaster du GLIP : Il s’agit d’un établissement indépendant et qui n’a rien à voir avec l’établissement thermale de Lamalou les Bains

  • Michel
    Posté le 27 août 2011 à 9 h 41 min

    Un grand merci à tous pour votre investissement

  • Fille d’un patient – Lamalou
    Posté le 29 juillet 2011 à 9 h 57 min

    L’organisme X à Lamalou les Bains !! (qui n’est pas le centre thermal de Lamalou note du webmaster) Le centre où on achève les personnes agées !! N’envoyez pas vos prôches, les personnes dépendantes sont livrées à eux-même, aucune hygiène, douches interdites aux personnes âgées, personnel agressif, équipe médicale incompétente !! Bâtiments sordides, défréchis, pas de rééducation fonctionnelle, on laisse les handicapés plus de 10 h sur une chaise sans s’en préocuper ni les changer !! 1 aide soignante pour 20 patients ! Un véritable hospice ou la cour des miracles !! Quelle honte !! Il faut fermer cet endroit de toute urgence !!

  • Delrocque Philippe
    Posté le 24 juin 2011 à 8 h 39 min

    Bonjour à tous,
    Lors de mon dernier message, je vous avais conseillé de récupérer votre dossier à Garches. Chose que j’ai fait de mon côté tout de suite en arrivant chez moi après le Congrès.
    A la date où je vous mets ce mot, je tiens à vous informer que je n’ai aucune nouvelle.
    Ce que j’avais ressenti le lendemain du Congrès en allant à Garches s’avère réel. Il ne souhaitent pas faire la recherche de nos dossiers même si nous payons Pourquoi? je n’ai pas la réponse.
    Bon courrage si vous y arrivez et dites nous comment vous avez réussi si c’est le cas et comment…

  • Casting
    Posté le 25 mai 2011 à 8 h 26 min

    J’ai découvert votre site par hasard et je le trouve super. Je reviendrais et j’en parlerais autour de moi !

  • Mme B
    Posté le 3 mai 2011 à 8 h 47 min

    Bonjour Monsieur,

    Il n’est pas trop tard pour vous dire combien j’ai apprécié le congrès, tout particulièrement la présence de grands spécialistes comme Madame Duval.

    Son écoute et son questionnement approfondis, le suivi de l’évolution de nos séquelles correspondent parfaitement au type de soins dont l’efficacité n’est plus à démontrer et qui d’ailleurs est poursuivi par l’équipe de Madame Marty à Garches.

    Comme d’autres, l’intervention de la professeur venant d’Algérie était d’une grande humanité.

    Chacune des interventions basées sur des exemples vécus d’interventions chirurgicales et de leur conséquences étaient intéressantes.

    Merci encore à toute votre équipe.

  • Delrocque Philippe
    Posté le 10 avril 2011 à 10 h 22 min

    Bonjour,
    j’ai oublié de rajouter à mon témoignage. Alors du Congrès du 31/03, il nous a été conseillé de récupérer nous dossier médicaux liés à notre situation de handicap (polio) pour l’une des raisons importantes, c’est que pour beaucoup et je dirais même tous, nous avons appris à marcher en utilisant, après opérations pour certains, notre déformation physique.
    Avec une amie présente avec moi, lors de cette journée, nous avons demandé à des praticiens présents, combien de temps nos dossiers étaient conservés et la réponse a été de 50 ans à toujours et pour Garches, on nous a même donné le nom de la personne à contacter.
    Je dois vous dire que nous sommes donc allé le lendemain à Garches pour en faire la demande puisque nous ne sommes pas Paris et comme il a été dit en plaisantant: Si vous devez vous casser quelque chose, faites le devant la porte de Garches.
    Nous sommes donc arrivés et lors de notre demande, j’ai ressenti que l’on demandait le ciel.
    Personnellement, je ne sais pas si j’aurai gain de cause puisqu’un an et demi avant, j’en avais déjà fait la demande et la réponse pas ce service était sans appel: Nous ne gardons les dossiers que 20 ans.
    Pourquoi une telle réponse de 20 ans quand les professeurs comme le docteur Philippe De Normandie et d »autres, nous disent 50 et plus?
    je dois me faire opérer du pied qui a déjà une déformation avec laquelle je marche. Si je vais dans le premier hôpital du coin pour une fracture, ne va-t-on pas me mettre le pied ainsi que ma jambe dans une position corrigée (pour une personne valide) qui m’empêchera de marcher de nouveau? Oui il y a de forte chance que cette intervention ne m’aidera pas mais bien le contraire.

    Bonne chance pour la récupération de vos dossiers. Moi je vais me battre pour l’avoir.

  • Delrocque
    Posté le 8 avril 2011 à 16 h 18 min

    Bonjour, je suis allé au 3ème congrès polio à Paris le 31/03. je peux vous dire que l’on en apprend.
    J’ai lu sur l’accueil que la polio devrait être éradiquée. C’est un désir de tous y compris nous autre polios pour être à vivre avec. Mais lors du Congrès, j’ai cru comprendre qu’une nouvelle épidémie s’installait en Afrique. Donc non, ce n’est pas fini et comme il nous a été conseillé, vérifiez si vous êtes à jour des rappels… Nous ne sommes pas à l’abri…
    Moi, je suis polio depuis le 20 aout 1955 à l’âge de 9 mois.

  • Luc
    Posté le 3 avril 2011 à 18 h 30 min

    Un grand succés pour le 3ème congrès polio du 31 mars. Merci aux médecins pour la qualité de leurs interventions ainsi qu’à l’association GLIP qui à elle seule s’occupe des polios en France aujourd’hui.

  • Jouvion
    Posté le 30 janvier 2011 à 18 h 00 min

    Je recherche toutes les personnes qui ont eu la polio suite au vaccin. Si parmi vous des personnes ont subi ce problèmes pouvez vous leur donner mon mail, afin qu’ils me contactent. Merci à vous

  • remerciements
    Posté le 26 janvier 2011 à 10 h 04 min

    Encore merci de votre dévouement………….vous nous rendez de grands services et votre énergie nous redonne la pêche.
    Mme P. Epinay sur Orge
    -Et encore merci pour l’énergie déployée par le GLIP pour la satisfaction de nous autres membres, qui nous sentons ainsi moins isolés. Bien sincèrement.
    Mme V 01140 St DIDIER/CHALARONNE

    -Bonne année à vous tous les chercheurs, coordinateurs, informateurs et militants. Et merci pour votre assiduité à faire du bien et à œuvrer pour u ne (re)connaissance de situations injustement oubliées. Mme L. 44190 Clisson

    -Merci de votre engagement. Mme H. 52210 Breuvannes

    -Encore merci à tous pour votre action qui nous permet à tous de savoir que l’on n’est pas seul et d’affronter plus facilement le quotidien.
    Mme S 91370 Verrières Le Buisson

    -Avec nos remerciements pour tout ce que l’asso. fait pour les « SPP », qu’elle puisse continuer encore longtemps.
    Catherine et Bernard P 68170 Rixheim.

    -Encore merci pour tout le mal que vous vous donnez. J’aimerais pouvoir participer davantage mais sans internet c’est difficile. Vos informations aident à reprendre courage dans les moments d’incompréhension. Mme S 56000 Vannes

    J’espère que vous avez bien commencé l’année; vous devez être bien occupé avec la préparation du congrès qui sera sans doute le point d’orgue pour l’association et tous les polios. Je suis bien désolée de ne pouvoir y participer cette année mais lirai avec beaucoup d’intérêt les comptes-rendus des débats.
    Je souhaite à tous ceux qui font vivre l’association et la tiennent à bout de bras une année 2011 fertile et joyeuse.
    Mme T PARIS 75013

    Avec toute ma reconnaissance pour votre action.
    Bien à vous et Bonne Année à toute l’Equipe.

    Marei-Elisabeth M. Saint-Lu

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