• Groupe de Liaison et d'Information Post Polio

Marche virtuelle des Maladies Rares

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Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler ce 3 décembre 2016.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT, MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE OU MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

Utilisons les réseaux sociaux du 23 novembre au 3 décembre 2016 pour montrer notre détermination.

Comment procéder ? En faisant un « selfie »,
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue. Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde, … Malades, familles, amis, collègues…

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :
– sur la page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !