• Groupe de Liaison et d'Information Post Polio

Les polios s’organisent à l’échelle européenne

Cette année l’Assemblée Générale de l’EPU (European Polio Union) regroupant les associations « polio » de toute l’Europe s’est déroulée en mai dernier en République Slovaque, dans le centre de soins thermaux de Piestany.

Pour mettre en commun les informations collectées par les différentes associations membres sur la Polio et le PPS (Post Polio Syndrome), il a été convenu de créer les liens vers les newsletters (ou les bulletins d’info) de chaque association à partir du site web de l’EPU.
(voir rubrique « liens utiles » de notre site : http://www.polio-france.org/l-association/liens-utiles/)
Chaque association membres enverra également à l’EPU un résumé (de préférence en anglais) des informations principales de sa newsletter.

A titre d’exemple, des informations complètes et pertinentes paraissent dans « the bulletin » de la « British Polio Fellowship » (BPF) dans lequel patients et soignants peuvent trouver d’excellentes « marches à suivre ». La BPF dispose en effet de moyens financiers importants et pratique intensément le lobbying auprès des élus et du gouvernement. Selon cette association, 16 millions de personnes dans le monde souffrent des effets de la polio.

Par ailleurs, l’accent a été mis sur l’urgence du transfert de savoirs sur la polio vers les pays émergents dont bon nombre de ressortissants jeunes et moins jeunes, pâtissent de la méconnaissance des instances médicales sur la pathologie. Aussi l’EPU a-t-elle à cœur de mettre en place le plus rapidement possible une « World Polio Union » (Union Mondiale Polio).

En seconde partie de matinée, chacun des représentants des organisations invitées a présenté la situation prévalant dans son pays :

  • En Georgie, la situation actuelle n’est guère brillante par méconnaissance et manque de moyens (1 seul centre de soins). A l’époque soviétique, la prise en charge était meilleure, même si le gouvernement de l’époque ne voulait pas reconnaître la polio en tant que telle et la classait dans les maladies neurologiques.
  • En Pologne, le PPS (Post Polio Syndrome) n’est reconnu que depuis les années 1990 et pris en charge dans 3 centres spécialisés.
  • En Hongrie, la Fondation dédiée à la polio n’a que 5 ans et a tenu un congrès auquel ont participé une centaine de rescapés polio. Dans les années 1960-70, les soins étaient de bonne qualité, puis les hôpitaux ont fermé, le savoir s’est dilué et jusqu’aux années 2000, peu de médecins avaient entendu parlé du PPS. Depuis, de nouveaux protocoles de soins pris en charge par l’assurance maladie ont été mis en place ; un hôpital, situé près des sources chaudes d’un lac accueille les patients pendant 4 semaines, mais les places sont rares et longue la liste d’attente ! L’état attribue une aide pour l’achat d’un véhicule neuf (ou d’occasion), mais de la marque « Suzuki » seulement et acheté en empruntant à la banque. Les problèmes d’accessibilité sont nombreux, en particulier à la campagne (les scooters ne sont pas les bienvenus à bord des bus).

En première partie d’après-midi, un médecin, exerçant au centre de balnéothérapie de Piestany nous a présenté cet établissement dont l’activité thermale remonte à plus de 200 ans. Les eaux thermales ainsi que les boues doivent leurs vertus à une forte proportion d’hydrogène sulfurée. L’équipe soignante est nombreuse (pour mémoire, 23 docteurs, 22 infirmières, 4 balneothérapeutes…). Le centre reçoit des patients de nombreux pays (Russie, Est de l’Europe, Moyen-Orient, Emirats…). Des aides de l’état slovaque permettent une prise en charge financière importante des traitements et hébergements de ses ressortissants. Le SPP, reconnu l’an passé, ouvre droit à des soins thermaux.

L’après-midi s’est poursuivi avec d’autres témoignages :

  • L’association tchèque a vu le jour en 1990, 1700 membres au départ, puis 900 en 1995, mais très actifs. En République Tchèque, tous les soins médicaux et annexes sont pris en charge lors des 4 semaines de cure/an. En octobre dernier, l’association a organisé une conférence sur la polio avec pour thème majeur la vaccination, car l’opposition à la vaccination grandit dans ce pays aussi, d’où la polio a été éradiquée en 1960.

A noter sur cette question, qu’une nouvelle conférence devrait avoir lieu à l’initiative de 4 pays est-européens + l’Autriche afin de favoriser les échanges d’expériences. L’association tchèque édite des documents d’information pour les patients et les soignants et organise une semaine de « mise en condition » et un festival en septembre.

  • En Autriche, on avait répertorié 11000 rescapés de la polio en 1989, il en reste 5 à 6000 maintenant. L’association transmet les informations par le biais de son site et son forum. Des réunions ont lieu une fois par an. Il est très difficile de suivre une rééducation en Autriche, car il n’y a aucune contribution financière possible (tout comme en Belgique). Beaucoup vont se faire soigner dans l’est de l’Allemagne.
  • L’une des 2 associations allemandes a édité une brochure réalisée par Thomas House-Arno et le professeur Kai Paschen (depuis décédé) : « A better understanding of poliomyelitis and PPS » (Une meilleure compréhension de la polio et du SPP). Une version française est en préparation (dont nous vous tiendrons informés).
  • L’autre organisation allemande située dans une autre région, nous fait part des difficultés à obtenir les bons équipements ; les 2/3 des frais engagés pour les adaptations domestiques restent à charge. Les patients polio ont droit à de la rééducation tous les 2 ans, le PPS étant reconnu comme maladie à part entière, mais l’accès à ces soins est freiné par la complexité et la lenteur administrative. 22 centres thermaux, compatibles avec la pathologie polio ont été répertoriés en Allemagne.
  • En Norvège, l’association compte 2000 membres (10 000 rescapés recensés dans ce pays). Le dernier cas avéré de polio remonte à 1966. Il est possible d’aller se faire soigner 4 semaines en Turquie, aux Canaries (ou en Norvège!) avec une prise en charge. Les soins en kinesithérapie sont gratuits. Mais, comme partout ailleurs, les aides tendent à se réduire.

La prochaine assemblée générale de l’EPU devrait se tenir en Allemagne en Juin 2017. A suivre donc ….

Sylvie TARARBIT
Représentante du GLIP à l’EPU