• Groupe de Liaison et d'Information Post Polio

Syndrome Post Polio

Traitement

Piscine pour les polios : Plus que jamais

La pression de l’eau sur le corps permet de réduire les œdèmes et lutte contre la stase sanguine au niveau des extrémités engendrée par les exercices terrestres. L’eau porte le corps, les efforts pour lutter contre la gravité sont donc diminués. Les exercices dans l’eau augmentent significativement la circulation et l’apport sanguin vers les muscles, et ainsi l’apport en oxygène. Dans l’eau, tous les muscles travaillent, ceux du dos, du ventre et du tronc, et même les muscles respiratoires. A chaque mouvement, l’eau masse les muscles, favorisant ainsi la relaxation musculaire. Les mouvements de l’eau sollicitent tous les muscles sans douleur. Le risque des exercices aquatiques est d’en faire trop puisque la fatigue est moins vite ressentie. Pour évaluer la durée correcte d’exercices, il convient de prendre en compte l’énergie nécessaire également pour se déshabiller, entrer dans l’eau, puis en sortir, se doucher, se rhabiller, rentrer chez soi et terminer sa journée. Les exercices en piscine sont utiles notamment chez les personnes souffrant de douleurs articulaires, car ils renforcent les muscles sans utiliser les articulations. Pour les personnes souffrant de douleurs lombaires, il est préférable de nager sur le ventre.

Traitement

Affaiblissement et perte fonctionnelle

L’activité physique est reconnue pour son effet tant au niveau physiologique que psychologique. Les adaptations physiologiques et psychologiques bénéfiques résultant d’un programme régulier d’exercices d’endurance sont les suivantes :

Adaptations physiologiques bénéfiques d’un programme d’exercices

  • Réduction de la fréquence cardiaque et de la tension ;
  • Changements morphologiques dans les muscles squelettiques et cardiaques ;
  • Amélioration de l’endurance musculaire ;
  • Augmentation de la vascularisation myocardique ;
  • Réduction de la coagulation sanguine ;
  • Augmentation de la sensibilité cellulaire à l’insuline ;
  • Changements favorables dans les lipides sanguins.

Adaptations psychologiques bénéfiques d’un programme d’exercice

  • Soulager la tension musculaire ;
  • Se sentir mieux et avoir un sommeil plus réparateur ;
    • Motivations pour

    • Des changements diététiques ;
    • Une perte de poids ;
    • Arrêter de fumer.

Trois types d’exercices sont recommandés :

Les exercices d'assouplissement

Ils sont les plus importants et doivent être exécutés dans le but de maintenir les articulations des membres inférieurs et supérieurs ainsi que la colonne vertébrale souples et mobiles. Introduits précocement dans la rééducation, ils préviendront de l’enraidissement des muscles et des articulations.

Les exercices de renforcement

En veillant à ne pas les faire de manière trop vigoureuse et à ne pas produire une fatigue pouvant conduire à de nouvelles lésions ou symptômes, ces exercices ne pourront être que bénéfiques. Pour ce faire, le kinésithérapeute devra être sans cesse attentif au patient et prendre en compte les remarques de celui-ci.  Le type de programme d’exercices sera donc choisi selon à la fois les besoins de la personne et les ressources disponibles.
Un programme isométrique est bénéfique chez ceux qui ont moins d’une résistance anti-gravité, une articulation douloureuse ou une articulation immobilisée dans un plâtre du fait de chirurgie ou de fracture.
Un programme isotonique est plus adapté à un programme d’exercices domestiques pour une articulation non douloureuse avec une résistance supérieure à l’anti-gravité.
On peut conclure qu’un programme soigneusement contrôlé est bénéfique pour la plupart des individus présentant un historique de polio. Il est aussi possible que beaucoup de symptômes secondaires tels que la fatigue généralisée puissent être réduits quand les patients deviennent conditionnés et sont capables d’effectuer des quantités similaires de travail avec une dépense d’énergie moindre.

Les exercices de conditionnement

Un programme cardio-vasculaire idéal devrait exercer les muscles les moins touchés par la polio afin d’obtenir le bénéfice cardio-vasculaire maximum tout en évitant la sur utilisation ou les effets dégénératifs secondaires sur les extrémités les plus touchées. Comme avec tous les programmes d’exercices, un échauffement suivi d’un étirement modéré devrait être exécuté pour améliorer la souplesse et réduire la possibilité de blessure. On peut faire à la fois des exercices en aérobie et de renforcement. Finalement, après l’exercice, il faudra une période de refroidissement. Le type d’activité devra être un de ceux qu’aime le patient afin de minimiser le manque d’intérêt et la possibilité de tout laisser tomber.
Afin de prescrire le programme le plus sûr et le plus approprié pour les patients, un nouveau système de classification des muscles spécifiques des membres a été mis au point et est appelé Classification Post-Polio des membres du National Rehabilitation Hospital (NRH). Une taxonomie standardisée fournit un moyen d’établir un langage commun qui peut être utilisé à la fois par les cliniciens et les chercheurs. Ceci permet d’établir une base objective pour chaque muscle et chaque membre avant d’amorcer le traitement puis d’appliquer un protocole rationnel et systématique adapté au degré d’implication polio. Quand on compare les résultats des différents protocoles et essais cliniques, on dispose d’une meilleure base pour comprendre leur efficacité et leur applicabilité à d’autres patients ou à d’autres membres avec une implication similaire. Cela peut être utilisé pour donner des recommandations concernant l’activité, le pronostic et le besoin d’équipement d’assistance.
Pour classer un membre, on utilise une combinaison d’historique, d’examens physiques et d’EMG. Les éléments clés de l’historique comprennent l’historique à la fois éloigné et récent de l’affaiblissement. L’examen physique se concentre sur la résistance, la sensation et les réflexes. Pour l’électrodiagnostic, on procède à un examen sélectif en plus de l’évaluation des conditions cliniques spécifiques. Il comprend des études de conductions nerveuses des nerfs bilatéraux médians et sensoriels, aussi bien qu’un examen à l’aiguille d’au moins trois muscles à chaque extrémité. Après l’EMG, chaque muscle est classé séparément et le membre est classé selon le membre le plus sévèrement touché.

CLASSIFICATION POST-POLIO DES MEMBRES DU NRH (National Rehabilitation Hospital)

Clinique NRH Classe 1 Pas de polio
Subclinique NRH Classe 2 Polio cliniquement stable
NRH Classe 3 Polio cliniquement instable
NRH Classe 4 Polio sévèrement atrophique
NRH Classe 5 Polio

 

LES MUSCLES DE CLASSE 1 NRH

Ils n’ont pas d’historique d’affaiblissement passé ou nouveau. La résistance va de bonne à normale et il n’y a pas d’atrophie ni de changements sensoriels ou réflexes. En EMG monopolaire, on ne constate pas d’instabilité de la membrane musculaire.
L’objectif du programme d’exercices pour les muscles ou les membres de la classe 1 est d’augmenter la force musculaire et l’endurance cardio-vasculaire. Les recommandations comportent un programme de renforcement isotonique appliquant un principe d’exercices de résistance progressive. Ces muscles peuvent être utilisés sélectivement dans un programme en aérobie pour améliorer le conditionnement cardio-vasculaire en suivant les recommandations de fréquence et de durée. Un programme type pourrait être le suivant : exercices trois à quatre fois par semaine pendant une période de 15 à 30 minutes à un taux cardiaque de 60 à 80 % de la fréquence cardiaque maximale.

 

LES MUSCLES DE CLASSE 2 NRH

Ils ont un historique éloigné d’affaiblissements anciens ou nouveaux ou, s’ils ont été touchés, ils ont tout à fait récupéré. La force est bonne à normale, les sensations et les réflexes sont normaux. L’EMG correspond à la maladie cellulaire de la corne antérieure.
Le but de ces exercices pour les extrémités de la classe 2 est d’augmenter la force dans les muscles en bon état et de conserver une force normale dans les autres. Si d’autres extrémités sont plus sérieusement touchées, les extrémités de la classe 2 peuvent être utilisées pour améliorer l’endurance cardio-vasculaire. Pourtant, la session doit être espacée, avec des périodes d’exercices de 4 à 5 minutes et des périodes de repos d’une minute. La fréquence des exercices doit aussi être espacée en alternant les journées d’exercices et de repos. Puisqu’il se développe un effet d’entraînement, on peut modifier tant la quantité de résistance utilisée que la fréquence et la durée des exercices pour satisfaire aux augmentations changeantes de force.

 

LES MUSCLES DE CLASSE 3 NRH

Ils ont un historique éloigné d’affaiblissement avec quelques améliorations et pas de plaintes de nouvel affaiblissement. A l’examen physique, les gammes de forces vont de passables à bonnes. La sensation est normale et les réflexes sont normaux ou abaissés, proportionnellement à la force musculaire. Ces muscles et membres en même temps que ceux des classes 1 et 2 représentent ceux qui ont été décrits comme « asymptomatiques ».
Le but pour les muscles de la classe 3 est au moins de conserver la force et si possible d’arriver à un gain de force dans les muscles déconditionnés. Les recommandations comprennent des exercices de renforcement, comme pour la classe 2, avec des périodes d’arrêt. La force doit être soigneusement contrôlée et le programme modifié si un nouvel affaiblissement se développe. Les activité en aérobie pour les extrémités de la classe 3 avec une force supérieure ou égale à la force d’antigravité sont similaires à celles pour les extrémités de la classe 2. Pour les extrémités ayant une force inférieure à la force d’antigravité, il convient de faire des exercices cardio-vasculaires où la fréquence cardiaque ne dépasse pas 60 % de la fréquence cardiaque maximale et en intercalant une minute de repos toutes les 2 à 3 minutes d’activité, trois fois par semaine, en alternant les jours d’activité. Pour les membres avec une maladie dégénérative des articulations, on préfère les exercices ne comportant pas de ports de charges comme par exemple, un programme de piscine.

 

LES MUSCLES DE CLASSE 4 NRH

Ce sont ceux qui développent un nouvel affaiblissement et quelquefois une atrophie. Ces muscles sont décrits dans la littérature comme « symptomatiques ». Ils sont habituellement plus faibles, avec moins de force dynamique et isométrique que ceux de la classe 3. La sensation est normale, il existe habituellement une ancienne atrophie et les réflexes sont abaissés.
Le but, dans cette classe, est de prévenir un nouvel affaiblissement. Il faudra donc recommander tout d’abord au patient une diminution de l’activité si l’on suspecte une sur utilisation. Si le désemploi est suspecté et que le repos n’est d’aucun secours, on commencera alors un programme d’exercices. En effet, celui-ci de type non fatigant sera approprié pour le renforcement. Puisque beaucoup de muscles peuvent avoir une force inférieure à celle de l’antigravité, il faudra faire les exercices dans une position éliminant la gravité ou dans une piscine. La force musculaire est soigneusement contrôlée. Ce programme ne doit pas être suivi plus de trois fois par semaine et devra être modifié s’il se développe des symptômes de douleur, de nouvel affaiblissement ou de fatigue.
Comme beaucoup de patients ont les extrémités supérieures moins touchées, le kinésithérapeute peut leur conseiller de faire des exercices cardio-vasculaires en n’utilisant que leurs bras, comme, par exemple, la natation. Pour les membres avec un nouvel affaiblissement sévère, on recommandera l’utilisation de dispositif d’assistance et la suppression de ports de charges.

 

LES MUSCLES DE CLASSE 5 NRH

Ce sont ceux qui sont affectés à l’origine avec un nouvel affaiblissement sévère et peu d’amélioration. On peut constater un nouvel affaiblissement. A l’examen physique, ils sont extrêmement faibles avec une atrophie marquée, pas de modification sensorielle ; ils sont « aréflexiques ». On ne peut soumettre ces muscles à l’exercice ; on suggère pourtant une gamme passive de programmes de mouvements.

Fatigue

Souvent, des modifications du mode de vie ou une formation aux techniques de conservation de l’énergie réduiront cette fatigue. En effet, conserver et économiser au maximum son énergie sont des réflexes qu’il faut apprendre aux patients présentant le SPP. Pour certains, ces modifications seront contraignantes car elles exigeront des changements dans leurs habitudes de vie et de pensée mais, à terme, elles permettront aux anciens polios de vaincre « le mur de fatigue » qui les entoure.
Le but des techniques de conservation de l’énergie est de trouver des « astuces » pour réduire la fatigue et la douleur associées aux activités quotidiennes.
Dans ce cas, l’attitude du kinésithérapeute sera de conseiller le plus judicieusement possible le patient. Ses recommandations pourront être les suivantes :

  • Planifier la dépense du capital énergie durant toute la journée ;
  • Ne pas lutter contre cette fatigue au risque de la voir s’aggraver le long de la journée ;
  • Se ménager des temps de repos entre les périodes d’activité ;
  • Ne pas rester debout si on a la possibilité de s’asseoir et ne jamais rester assis si on peut se coucher ;
  • Éliminer le tâches qui ne sont pas essentielles ;
  • Trouver la posture la plus confortable en position debout ou assise tout en gardant la tête et le tronc bien droits (dossiers, repose-tête, livre à hauteur des yeux…) ;
  • Utiliser des aides techniques dans les tâches ménagères.

On pourra également faire appel aux aides de massages, de relaxation mais aussi de mobilisation myorelaxante (effleurages, pétrissages, vibrations) qui feront apparaître une diminution de la fatigue et favoriseront une meilleure récupération.
Quand ces techniques n’aident pas ou ne sont pas suffisantes, quelques médications peuvent s’ajouter au traitement et lutter contre cette fatigue contraignante.

Douleur

Le traitement de la douleur, chez les patients post-polios, est basé sur quelques principes de base que l’on peut compléter avec des recommandations de classes spécifiques. Ces cinq principes de base comprennent :

  • Améliorer les mécaniques anormales du corps ;
  • Corriger et minimiser mécaniquement les déviations de la posture et de la démarche ;
  • Soulager ou soutenir les muscles et les articulations affaiblies ;
  • Promouvoir des modifications du style de vie ;
  • Abaisser la charge de travail anormalement élevée des muscles proportionnellement à leur capacité limitée.

 

TRAITEMENT DE LA DOULEUR DE TYPE 1

Il comporte un repos périodique, un étirement et de la chaleur. Bien que l’étirement puisse avoir un rôle bénéfique en maintenant l’extensibilité des muscles et des tissus conjonctifs, il faut pourtant l’utiliser judicieusement car il y a des situations dans lesquelles le patient peut tirer un bénéfice fonctionnel supérieur et être plus sûr avec des tendons plus serrés et une gamme réduite de mouvements des articulations. Les médicaments les plus utilisés pour traiter la douleur de type 1 sont l’aspirine et autres anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).

 

TRAITEMENT DE LA DOULEUR DE TYPE 2

Il comporte des modifications dans l’utilisation de l’extrémité, suivies de modalités telles que la glace, la chaleur, les ultrasons, la Tens et occasionnellement des médicaments AINS. Dans de rares cas, il peut être nécessaire de faire une injection de stéroïde ou de pratiquer une intervention chirurgicale.

 

TRAITEMENT DE LA DOULEUR DE TYPE 3

Il comporte une éducation de la posture et du dos et une diminution du poids ou du stress par utilisation de dispositifs d’assistance tels que les attelles, béquilles ou fauteuil roulant. Des biomécaniques anormales peuvent souvent être modifiées par des interventions simples et pratiques telles que un oreiller cervical, des rouleaux lombaires, des tampons glutéaux, des corsets dorso-lombaires et des élévateurs du talon. Cette douleur est habituellement atténuée par des mesures conservatrices ayant pour but de réduire le stress mécanique et les activités de marche; de supporter les muscles affaiblis, de stabiliser les mouvements anormaux des articulations et d’améliorer les biomécaniques du corps pendant les activités journalières courantes. En particulier il faut diriger les efforts sur l’amélioration des activités journalières de routine telles que la position assise, la position debout, la marche et le sommeil aussi bien que toutes les activités répétitives au travail.
Une fois de plus, des réductions de stress, d’activités et de poids sont des changements de style de vie qui ont le plus grand impact sur la réduction de la douleur. Ces stratégies peuvent pourtant être les plus difficiles à réaliser parce qu’elles demandent souvent le développement de comportements différents des voies d’adaptations habituelles. Il est donc essentiel de modifier le rythme et l’intensité des activités ainsi que d’apprendre de nouvelles façons pour contrôler le moment et la manière dont celles-ci sont effectuées.

Intolérence au froid

Pour le moment, le traitement des extrémités froides est largement symptomatique, avec l’utilisation de multiples couches de vêtements spécialement aux extrémités. Les patients notent un soulagement avec l’utilisation de collants en nylon ou de sous-vêtements longs en laine, même par temps plus chaud.

Complications respiratoires

Ce traitement est découpé en deux parties qui pourront intervenir simultanément dans la thérapie.
LA RÉÉDUCATION RESPIRATOIRE

Le plus souvent, elle sera faite de façon régulière mais pourra également être exécutée à la demande. Son but sera essentiellement l’aide à la toux et le drainage bronchique. Dans ce cas, les différentes techniques à utiliser seront les suivantes :

  • Aérosolthérapie et nébulisateurs ;
  • Pressions et vibrations lors de la phase expiratoire ;
  • Drainages posturaux et autonomes effectués pendant une longue durée et exécutés simultanément avec d’autres techniques ;
  • Toux provoquée et expectoration dirigée ;
  • Accélération de flux aérien expiratoire ;
  • Expiration Lente Total Glotte Ouverte ;
  • Respiration de grenouille ou la respiration glosso-pharyngée (RGP), méthode qui utilise la langue et les muscles pharyngés pour projeter un bol d’air dans les poumons au delà des cordes vocales. La fermeture immédiate des cordes vocales enferme le bol dans le système bronchial. En utilisant cette méthode, les gens peuvent prendre jusqu’à 200 cc d’air par bol.

Ensuite, on dirigera le traitement vers la réadaptation respiratoire en utilisant :

  • Des exercices de respiration contre résistance ;
  • Des expirations contre résistance ;
  • Des exercices de respiration localisée (thoracique et diaphragmatique) ;
  • Relaxation (sophrologie) ;
  • Réentraînement à l’effort.

 

RESPIRATION ASSISTÉE
On la retrouve le plus souvent chez les patients qui ont eu une forte atteinte respiratoire lors de la polio et/ou qui ont développé une importante scoliose lors de la maladie. L’assistance respiratoire sera fréquemment partielle et sera utilisée deux à trois fois par jour et parfois toute la nuit.

 

A. LA VENTILATION INSPIRATOIRE A PRESSION POSITIVE (VIPP)

Elle peut être administrée de plusieurs façons. La pression aérienne continue positive (PACP) ou la pression aérienne positive bi niveaux (PAP-BI) qui font varier indépendamment les pressions inspiratoires (PI) et expiratoires (PE) sont toutes deux des alternatives convenables. Elles peuvent être administrées par un tuyau de ventilateur oral, nasal ou oro-nasal. En raison du développement de nouvelles méthodes non invasives de fourniture de pression positive, une trachéotomie est rarement nécessaire et doit être évitée si possible, en raison du degré élevé de complications comprenant la paralysie des cordes vocales, l’intubation endobronchiale et la sténose laryngiale ou trachéale.

 

B. LES VENTILATEURS CORPORELS A PRESSION NEGATIVE (VCPN)

Dans cette catégorie, on retrouve le poumon d’acier, le poumon Porta qui sont encore des choix pour certains patients; hélas, ils présentent des inconvénients comme l’interférence avec le sommeil, la difficulté de transport, une haute probabilité d’apnée, d’hypoxie et d’hypercapnie.

 

C. LA THÉRAPIE A L’OXYGÈNE

Exécutée seule, sans le maintien d’une insufflation adéquate, elle peut aggraver l’hypoventilation et l’hypercapnie. Ceci augmente la compliance pulmonaire, et, de façon ultime, l’arrêt respiratoire.
De plus, tous les patients avec une fonction pulmonaire altérée ou un historique d’infections respiratoires récurrentes devraient avoir régulièrement des vaccins contre la grippe. Les maladies obstructives peuvent être traitées avec une combinaison de broncho-dilatateurs aérosols, de théophylline et des corticostéroïdes périodiques.

Dysphagie

Pour les patients qui présentent des symptômes de dysphagie, l’évaluation et la gestion comprennent un examen neurologique sérieux, en prêtant particulièrement attention à l’évaluation des nerfs crâniens, un test de fonctionnement pulmonaire, et une vidéofluoroscopie. Si on note des anomalies qui placent le patient en risque d’aspiration, les techniques compensatoires comprennent :

  • Changer la consistance de la nourriture ou du liquide ;
  • Tourner la tête d’un côté ;
  • Rentrer le menton ;
  • Alterner la nourriture et le liquide ;
  • Éviter de manger quand on est fatigué.

Médicaments

ETAT DES RECHERCHES POST-POLIO EN 1998

Le Dr R.L. BRUNO, de l’Institut Post Polio de l’hôpital d’Englewood dans le New Jersey, fait le point dans un article des expérimentations médicamenteuses sur les effets à long terme de la polio. Il en ressort qu’aucun médicament n’a fait la preuve d’une efficacité  réelle sur la fatigue et la force musculaire des anciens polios. Des essais pilotes (ou pré-essais) avec l’IGF-1 et la pyridostigmine (Mestinon) avaient suscité des espoirs. En fait, les expérimentations en double aveugle n’ont pas montré d’amélioration significative avec l’un de ces traitements.
Le Dr R.L. BRUNO insiste sur la prise en charge psychologique (relaxation, etc.) et une alimentation équilibrée avec apport protidique dès le petit déjeuner et réduction des apports glucidiques chez les anciens polios.

EVITER LES MEDICAMENTS AYANT UNE ACTION INHIBITRICE SUR LA JONCTION NEUROMUSCULAIRE

L’ Association Polio Québec a traduit en français les points forts d’une table ronde du groupe de travail post-polio ayant réuni en 1997 les principaux experts : complexité du syndrome post-polio, physiopathologie, diagnostic différentiel, stratégies de traitement, amélioration de la qualité de vie, pharmacothérapie. Dans ce document, ces spécialistes rappellent que chaque fois que c’est possible les anciens polios ne devraient pas recevoir de médicaments ayant des effets majorant la fatigue musculaire ou risquant d’avoir une action inhibitrice au niveau de la jonction neuromusculaire. Parmi les produits à éviter figurent ainsi les béta-bloqueurs, les benzodiazépines, certains anesthésiques, certains antibiotiques (comme le tétracycline et les aminosides), certains anticonvulsivants (comme la phénytoïne), certains anti-psychotiques (comme le lithium et les phénothiazines) et les barbituriques.

SUPPLEMENTATION DIETETIQUE

De nombreux polios nous rapportent des effets bénéfiques avec la prise de vitamines B (B1, B6, B12) et D.
On attire notre attention sur l’intérêt de la prise orale de L-carnitine chez les anciens polios, évoquée dans la communication du Dr Brenda LAKE de Perth (Australie).
La L-Carnitine est un constituant de base des protéines, utile au transport des acides gras à l’intérieur de la cellule. Elle intervient dans le métabolisme énergétique neuromusculaire.
La polio, avec l’affaiblissement et l’atrophie musculaire qu’elle provoque, diminuerait la capacité des muscles à emmagasiner la carnitine. Celle-ci est présente dans la viande rouge et les produits laitiers. Dans la pharmacopée française, elle est en vente sous forme de comprimés (Carnitine Arkopharma, 1 à 3 cp/j) ou de solution buvable ou injectable ( Lévocarnil réservé au milieu hospitalier). Les effets indésirables sont des diarrhées ou des selles molles.