LE MOT DU PRÉSIDENT

Le Mot du Président (o7o124)

Bonjour à toutes et à tous,

D’abord, permettez-moi, au nom de l’association et du Conseil d’Administration, de vous présenter tous les vœux qu’il soit possible d’imaginer pour cette nouvelle année qui commence.

En 2023, le Congrès Polio Européen a occupé pas mal de place. Au passage, je vous rappelle que les vidéos des conférences sont mises gratuitement à votre disposition depuis la page d’accueil de votre site internet préféré (www.polio-france.org). Faite-le savoir autour de vous (polios, médecins, kinés).

Rassurez-vous, 2024 ne sera pas vide car l’évènement de cette année verra le déroulement des JRN en mai au lieu d’octobre. Car nous démarrons avec le nouveau système calé sur une année calendaire de janvier à décembre. Raison pour laquelle il est désormais chaudement recommandé de renouveler son adhésion début janvier, notamment pour ne rien manquer de ce qui est réservé aux adhérents à jour de leur cotisation annuelle. À commencer par le droit de vote que vous pourrez exercer du 1er au 31 avril (en ligne ou par correspondance) pour participer à l’Assemblée Générale annuelle. En effet, c’est en Pays basque, au VVF de Sare (64) que nous nous rencontrerons les 10 et 11 mai (du jeudi 9 au soir jusqu’au dimanche 12 au matin). Ce numéro vous propose un avant-goût du programme.

Ce vote sera l’occasion d’entériner la cooptation du nouveau membre du CA (Bernard Mirande) appelé à suppléer Guy Leprêtre en tant que trésorier ; Bernard Deville ayant démissionné, trop surchargé par ses responsabilités régionales. Guy assurera la transition en tant qu’adjoint. Comme nous en avons maintenant pris l’habitude, nous donnerons les résultats du vote lors de l’AG qui aura lieu à Sare. Ce vote aura aussi pour but de renouveler les mandats venus à échéance de quelques administrateurs. Prenez le temps de lire l’appel à candidatures, il vous concerne.

Si l’on décompte les deux années de « gel » administratif dues à la Covid19, cela fait quatre ans que nous attendions ce moment dans le Grand-Est. En effet, la démarche que votre serviteur a initiée en 2018 auprès des instances sanitaires de mettre sur pied une filière coordonnée de prise en charge des polios dans la région va voir sa première session démarrer en février sous l’égide de l’Institut Régional de Réadaptation (Ugecam Grand-Est) à Nancy. C’est le Dr Noël Martinet qui va piloter ce dispositif avec Mme Catherine Keller. Vous en avez eu un aperçu lors de la conférence qu’il a donnée avec la Dre Laure Pain de l’ARS lors du Congrès Polio Européen Nancy 2023. Vous pouvez d’ailleurs visionner le replay de cette conférence sur votre site internet préféré.

Certains d’entre-vous ont pu rencontrer Catherine Keller qui tenait un stand « Polio Grand-Est : Bien organiser mon avenir » et discuter avec l’équipe de ce projet qui venait d’obtenir son feu vert la veille du congrès. Les méandres de l’administration étant ce qu’ils sont, le déblocage des fonds s’est fait un peu désirer. Pourquoi ça n’étonne personne… ? En février, un petit groupe de cinq devrait tester le dispositif en vue de l’améliorer. Nous ne serons certainement pas les seuls à scruter les développements de ce dispositif, dans la mesure où il pourrait être destiné à être reproduit par d’autres ARS du territoire national. À suivre…

Bref ! 2024 démarre sur les chapeaux de roues. Là où nous avions les trois quart d’une année pour nous organiser jusqu’aux JRN d’octobre, les choses s’accélèrent considérablement pour réussir le même parcours entre janvier et mai. Bref, c’est un challenge ! Bien que cette nouvelle mise en place soit très accaparante, nous essayons pourtant de nous projeter déjà vers 2025. Peut-être cette année aura-t-elle un petit goût de Bouchon(s), qui sait ? Quoiqu’il en soit, J’espère que certains pourrons profiter des jeux cet été.

Prenez soin de vous et au plaisir de vous retrouver.

Bien à vous.

Robert Cordier

Président de Polio-France

 

_____________________________________________________________________________________________________________________________________

Le Mot du Président (161023)

Bonjour à toutes et à tous,

Nous voilà à l’automne et, peut-être, à l’entrée de l’hiver… s’il y a un hiver ! j’espère que cette période estivale vous a permis de souffler un petit peu depuis fin mai. Pour ma part, j’en ai profité pour relâcher un peu la pression après la réussite du Congrès Polio Européen de Nancy. Je n’en ai pourtant pas fini avec les objectifs prévus autour de cette manifestation internationale. En effet, je pense toujours à toutes celles et tous ceux qui n’ont pas pu s’y rendre et qui méritent pourtant de bénéficier de l’information comme ceux qui ont pu faire le déplacement. C’est aussi pour le plus grand nombre que ce congrès s’est tenu. Comme promis, les vidéos ou « replays » des conférences vont bientôt être mises en ligne. C’est maintenant une question de jours.

La difficulté réside dans le challenge de mettre en ligne des vidéos dans deux langues différentes pour permettre à nos amis polios de l’étranger d’y accéder tout autant que vous, les nationaux. D’ailleurs, au passage, ceux ou celles parmi vous qui se frottent à l’anglais pourront tout à loisir visionner les conférences en anglais puisqu’elles seront disponibles dans les deux versions avec traduction, en fonction de la langue pratiquée par les conférenciers. Évidemment, cela doit rester gratuit.

Comme nous l’avons toujours pratiqué par le passé, des transcriptions écrites seront, autant que possible, diffusées dans les Polio-Infos successifs depuis ce numéro 44 où nous débutons avec certains de nos intervenants en langue française. Ces textes validés par leurs auteurs seront ensuite intégrés à la bibliothèque de votre site préféré et bien entendu accessibles à tous les adhérents. Ce congrès a été riche en communications d’excellent niveau, notamment par des informations scientifiques et médicales, mais aussi par des annonces d’évènements non moins attendus.

Parmi ces « annonces », il ne faut pas perdre de vue deux évènements majeurs que je vais dénommer « durables » puisqu’à partir de leurs mises en œuvre respectives, ils vont changer la donne pour nombre d’entre-nous. Le premier c’est bien entendu la publication du PNDS-Poliomyélite qui va servir de référence pour en finir avec : « la polio, je ne connais pas ! » (*Protocole National de Diagnostic et de Soins). Nous avons bien entendu un rôle à jouer pour contribuer à sa diffusion auprès de nos médecins traitants, kinés, ergos, etc… Le second évènement concerne la mise en route dans le Grand-Est d’un dispositif d’accueil coordonné et de proximité des personnes porteuses de séquelles de polio, tout simplement nommé « Polio Grand Est ». Que vous soyez lorrains, alsaciens ou champardennais ce nouveau dispositif promu par l’Agence Régionale de Santé peut vous venir en aide, notamment dans ces moments où les difficultés reviennent mettre en péril notre autonomie si chèrement acquise.

Comme la place manquait dans la lettre du précédent numéro, je voudrais profiter de celui-ci pour remercier tous les bénévoles qui ont contribué très largement à la réussite de ce congrès. Que ce soit la participation indéfectible des « aidants-aimants », mais aussi de tous ceux et celles qui ont spontanément donné de leur temps et de leur enthousiasme, il faut que leur soit rendu cet hommage les remerciant le plus chaleureusement du monde. Merci d’avoir cru en notre projet.

Vous vous souvenez que lors de notre congrès de Nancy, il n’y a pas eu d’Assemblée Générale annuelle. Cela avait été prévu lors de notre AG d’Erdeven d’octobre 2022 en raison d’une modification statutaire qui nous faisait passer à un mode annuel effectif de gestion de la vie de notre association. C’est-à-dire que les actions et les comptes s’établiront désormais du 1er janvier au 31 décembre. Il en sera de même désormais pour les adhésions et leur renouvellement. Mise en œuvre pour l’exercice comprenant le 2ème semestre 2022 ainsi que la totalité de l’année 2023, l’Assemblée Générale évaluant les résultats de cet exercice ne peut avoir lieu qu’après sa clôture. Par conséquent, lors du 1er semestre 2024. C’est pourquoi nos JRN auront désormais lieu en mai plutôt qu’en octobre. Sauf erreur, il est question des 11 et 12 mai 2024 et, finalement, plutôt du côté de Sare, en pays basque. Alors, réservez cette date dans vos agendas, les festivités s’annoncent copieuses.

Prenez soin de vous                                          

Bien à vous

Robert Cordier

Président de Polio-France

 

______________________________________________________________________________________________________________________________________

Le Mot du Président (o4o723)

Bonjour à toutes et à tous,

Ce n°43 de Polio-Infos, au nombre de pages conséquent, va essayer de vous rendre compte du Congrès Polio Européen de Nancy qui vient de se dérouler avec succès. Grâce à l’implication des bénévoles, tout s’est déroulé comme cela avait été prévu. En prime, il semblerait que tous les participants, nationaux et européens, aient apprécié la qualité des différentes interventions des conférenciers et soient repartis avec une impression plus que positive.

À la fin de certaines séances de questions-réponses, plutôt normalement tournées vers l’assistance, les échanges entre les intervenants ont très vite glissé vers des interpellations de confrères sur des sujets communs. Ce qui fait immédiatement penser aux prémices de ce qui pourrait aboutir à une construction de projets communs, et pourquoi ne pas le dire, européens. Si, parmi nous, les plus optimistes sont nombreux à le souhaiter, certains – peut être plus réalistes – seraient déjà très contents si un mode commun d’évaluation aboutie permettait de parler et de réfléchir sur des bases partagées. Pour ma part, je crois que ce qui a été initié ici appelle l’effort de tous pour produire un épanouissement qui bénéficie à chacun d’entre-nous, quel que soit son état ou son âge.

Et après ? me direz-vous.

L’avenir ne nous donne pas suffisamment de perspectives pour profiler une suite à ce congrès sous forme de réédition de ce qui a pour autant été salué comme un franc succès.

Pour ce qui est « des » suites, nous tiendrons notre cap de réalisation de tous les éléments prévus dans cette édition, et notamment la mise en ligne durable des vidéos des conférences captées pour que ce congrès continue de bénéficier à tous ceux et toutes celles qui n’ont pas pu faire le déplacement. Et ceci élargi à tous les survivants européens de la polio qui le souhaiteront via leurs associations respectives qui assureront la diffusion de l’information. Mais au-delà de nos frontières européennes, nous pensons aussi à nos amis du Maghreb ou d’Afrique subsaharienne ou encore aux canadiens avec qui nous avons noués des liens très récemment. Comme le choix de lecture des vidéos permet le français ou l’anglais, gageons que d’autres polios (Australie, USA, par exemple) puissent y trouver des informations pertinentes.

La mise en ligne est en préparation. Dès que ce sera disponible, vous serez informés par notre double canal habituel (voire triple). Une newsletter dédiée et, bien entendu, le prochain numéro de Polio-Infos. Venez régulièrement sur le site de Polio-France sur lequel nous diffuserons cette information mais nous allons essayer d’ajouter quelques pages consacrées au congrès. Ce sera également le lieu où des conférences seront retranscrites publiées en parallèle dans votre revue préférée.

Pour l’heure je vous (nous) souhaite à tous un bel été, pas trop chaud.

Prenez soin de vous et au plaisir de vous retrouver.

Bien à vous

Robert Cordier

Président de Polio-France

 

______________________________________________________________________________________________________________________________________

Le Mot du Président (o3o323)

Bonjour à toutes et à tous,

Le numéro de Polio-Infos que vous avez entre les mains est un peu spécial. Ceci pour plusieurs raisons. C’est, bien entendu, le numéro du printemps qui nous ouvre la perspective des beaux jours et annonce la possibilité de sortir un peu de notre univers calfeutré. Mais ces beaux jours annoncent aussi certains moments qui vont marquer, non seulement notre année, mais aussi une tranche de l’histoire de notre association. En effet, vous êtes certainement toutes et tous impatients d’assister à l’événement que nous sommes en train d’organiser. Avec son point culminant des conférences autour des séquelles de poliomyélite du vendredi 26 mai, articulé, la veille jeudi a.m., avec les rencontres de Polio-France et, le lendemain matin samedi, avec l’Assemblée Générale de l’EPU, ce congrès sera l’occasion de beaucoup de rencontres et d’échanges entre survivants de la polio européens.

Ce numéro est également spécial parce qu’il va être diffusé largement. Nous allons le faire voyager car nous allons le joindre aux documents remis à tous les congressistes venus participer au Congrès Polio Européen Nancy 2023. Vous trouverez dans ce numéro une palette assez représentative de l’activité de Polio-France. Des retours sur les JRN 2022 en Bretagne (Erdeven), la vie de vos régions, des témoignages, des informations sérieuses (Espace Santé) mais aussi moins austères comme le tourisme.

Vous trouverez dans ces pages quelques précisions au sujet des inscriptions, mais aussi au sujet des JRN sans AG de cette année. Pour information, des ateliers et groupes de paroles auront lieu et vous seront proposés le jeudi a.m. et le vendredi dans la journée en parallèle des conférences se déroulant dans la grande salle plénière.

Pour tous, européens ou adhérents de Polio-France, mais aussi pour les professionnels de santé qui le souhaitent, une trace de ces conférences sous forme de vidéos sera mise en ligne suite à ce congrès – en français et en anglais – pour permettre au plus grand nombre d’en bénéficier.

Avec la tenue de ce congrès européen, dont nous espérons qu’il s’en profile d’autres, votre association Polio-France aura contribué à poser une pierre dans le jardin de la fraternité des survivants de la polio européens. Gageons que cette pierre soit plutôt une brique contribuant à ériger un futur édifice solide et durable. Constituer une force représentative ne consiste pas seulement à s’unir. Il est nécessaire d’habiter cette union en la nourrissant de nos partages d’expériences, de nos échanges de points de vue et de notre volonté de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de chacune et chacun d’entre-nous, où qu’elle/il réside.

Je souhaite à toutes et à tous que ce moment puisse apporter du positif en ces temps difficiles, qui viennent s’ajouter à ce que nous vivons au quotidien. On peut y voir un bon côté si on se réfère à notre aptitude bien rodée à nous adapter et à encaisser la difficulté tant nous y sommes habitués. C’est bien souvent dans ces situations que nous trouvons l’énergie pour rebondir et exercer notre créativité. C’est un peu à ça qu’on nous reconnait un caractère singulier, qui finit par devenir une sorte d’identité. On pourrait conclure par : « n’est pas polio qui veut ! » même si je doute que qui que ce soit l’aurait souhaité. Pour ma part, je ne suis vraiment pas certain que j’aurai vécu tous ces moments rares et fait autant de rencontres formidables dans une autre vie, assurément plus banale et, par conséquent, plus terne. Pas vous ?

Prenez soin de vous et au plaisir de vous retrouver.

Bien à vous

Robert Cordier

Président de Polio-France

 


 

Le Mot du Président (o71222)

Bonjour à toutes et à tous,

Après les canicules, nous avons eu un peu d’automne (pluie, feuilles mortes) et c’est déjà bientôt l’hiver ! Nous voici au mois de décembre, et arrive déjà Noël et la nouvelle année. J’en profite, avant qu’on soit déjà dépassé, pour vous souhaiter de joyeuses fêtes et une belle année 2023.

Je ne sais pas pour vous, mais il arrive parfois qu’on ait une furieuse envie de s’arc-bouter sur le levier des freins pour tout arrêter, ou, à tout le moins, ralentir. En effet, 2023 c’est des nouveautés pour l’association et, surtout, un grand événement auquel vous êtes tous conviés, évidemment.

Les nouveautés, c’est, pour les adhérents, de nouvelles options comme la possibilité d’opter pour recevoir le Polio-Infos au format papier en plus de pouvoir le télécharger en recevant la newsletter habituelle. Reportez-vous aux modalités détaillées dans ce numéro. Il s’agit donc d’un abonnement annuel. Vous allez me dire que le confort a un prix ? Alors oui ! car les coûts d’impression et, surtout, d’envois postaux sont bien réels et nécessitent une participation pour compléter l’effort de votre association.

La 2e nouveauté va rassurer les « oublieux » qui nous demandaient, depuis quelques temps déjà, la mise en place d’une option de prélèvement automatique pour ne plus avoir à penser au renouvellement du versement de l’adhésion chaque année. Ceux qui s’en souviennent dans la 2e partie de l’année ne me contrediront pas, dans la mesure où ils se rendent compte qu’ils ne reçoivent pas tous les Polios-Infos réservés aux adhérents à jour de leur cotisation. Nous sommes en train de travailler avec la Caisse d’Épargne pour mettre cette solution en place dès le début de l’année 2023. Vous recevrez, bien évidemment, des informations relatives à cette nouvelle option et la verrez probablement apparaitre au moment de votre renouvellement sur le site internet.

L’autre grande nouveauté c’est l’événement que nous sommes en train d’élaborer pour le mois de mai 2023. En effet, les 25, 26 et 27 mai, vous aurez la possibilité de nous rejoindre au Congrès Polio Européen qui aura lieu à Nancy. Les inscriptions sont d’ores et déjà ouvertes à partir de votre site internet favori www.poliofrance.org Pour ceux qui l’ont déjà aperçu sur la page d’accueil du site internet, il suffit de cliquer sur le bandeau relatif au congrès pour être dirigé, premièrement, sur une page argumentaire et, deuxièmement, sur le programme de la journée des conférences du 26 mai. Pour éviter deux déplacements dans l’année (JRN + congrès), nous ferons d’une pierre-deux-coups en groupant les Journées Rencontres Nationales 2023 de Polio-France du jeudi 25 mai (14h), articulée avec la journée des conférences du congrès du vendredi 26 mai. Le caractère européen sera assuré par deux aspects. Le premier c’est l’invitation de l’Union européenne des polios (E.P.U.) à tenir son Assemblée Générale Annuelle pendant ce congrès, pour que des échanges et des rencontres puissent se faire entre les polios français et ceux venus d’autres pays. Cette AG aura lieu le samedi 27 mai au matin également articulée à la journée des conférences du vendredi 26 mai ; et nous pourrons y assister. Le 2e volet consiste à faire participer à la journée des conférences des intervenants venus d’autres pays qui ont également des sujets à nous faire partager à propos des personnes porteuses de séquelles de polio (avec traduction simultanée anglais-français). Lors de cette journée de conférences, il y aura également des intervenants français. Le but étant de mettre en valeur le savoir-faire français au niveau européen. Il y aura des exposants de matériel en rapport avec nos pathologies, des ateliers et des expos photos. Inscrivez-vous et réservez votre hébergement en passant par notre site internet. Nous continuerons à vous informer dans nos prochains numéros de Polio-infos et par newsletter dans les mois qui viennent.

En attendant, passez de bonnes fêtes en famille et n’oubliez pas de vous protéger. La 9° vague est là !

Prenez soin de vous et de vos proches.

Robert Cordier

Président de Polio-France

——————————————————————————————————————————————————————————————————-

Le Mot du Président (30.o9.22)

Bonjour à tous et à toutes,

J’ai lu quelque part que les français étaient en queue de peloton du top 20 pour ce qui est de l’indice
mondial du bonheur (enquête ONU) ; bien que nous soyons passés de la 32ème place en 2016 à la
20ème en 2022. Avouez quand même que ce n’est pas tous les jours facile de se sentir heureux dans
notre pays. En effet, après la pandémie, on embraye direct avec une inflation galopante en nous
promettant chaque jour que le pire est encore à venir.

Pourtant du côté moral d’acier nous autres, polios, serions plutôt blindés. Sur le long terme, notre
quotidien est constamment l’occasion de petites victoires qui en font état. Et, parmi nous, certains
poussent même le bouchon jusqu’à en obtenir de grandes, voire de très grandes… sous forme de
médailles, par exemple. Si vous avez suivi les jeux paralympiques de Tokyo l’année dernière, vous
savez que c’est à Paris que ça se passe en 2024 malgré les 3 ans qui devraient en faire 4. Décalés pour cause de pandémie, les jeux de 2021 étaient pourtant estampillés « Tokyo 2020 » ; pour ne pas faire jurer la postérité olympique, à l’évidence.

Un de nos adhérents polio, Alain Siclis, 73 ans en pleine forme, a accepté d’éclairer notre lanterne à propos de paralympisme
mais aussi, à une échelle plus modeste, du handisport. Nous lui devons notre dossier, dans lequel vous trouverez également
sa biographie riche en évènements sportifs – champion paralympique fleuret et sabre. En couverture c’est un autre médaillé
paralympique français, également polio, Rudy van den Abbeele qui nous rappelle que tout est possible.


Deux événements dans les tuyaux ; le premier, dans les jours qui viennent, c’est nos JRN d’Erdeven et deux assemblées
générales, l’une ordinaire avec élection de 5 administrateurs et l’autre extraordinaire pour modifier les statuts afin de rendre
complètement annuel l’exercice associatif (y compris budgétaire). L’année calendaire étant plus simple à organiser (prévisions
et résultats) notamment sur le plan informatique. L’année budgétaire devant être suivie et, surtout entérinée, par l’assemblée
générale dans les 6 mois qui suivent sa clôture, elle aura désormais lieu avant la fin du 1er semestre de l’année suivante. Ce qui
aura pour effet de situer nos JRN plutôt en mai ou juin. Nous échangerons volontiers nos frimas d’automne contre les douceurs
printanières aux journées s’allongeant. Le format calendaire annuel induira une clarification en ce qui concerne les cotisations
qui redeviendront réellement annuelles pour tous. Toute cotisation versée dans l’année en cours sera comptabilisée pour cette
année. D’où l’intérêt de régler en janvier pour ne rien manquer de ce qui est réservé aux adhérents à jour de leur cotisation
annuelle. Réclamée par nombre d’entre-vous, notamment pour pallier aux oublis, un dispositif de prélèvement automatique
est à l’étude.

Le 2ème événement est déjà connu par nombre d’entre-vous, c’est le congrès polio européen qui aura lieu à Nancy en mai 2023
(JRN comprises, comme indiqué ci-dessus). Nous vous attendons nombreuses et nombreux, pas seulement pour le programme
des conférences mais aussi pour rencontrer nos homologues européens qui auront fait le déplacement. Nous aurons l’occasion
d’en reparler.

Je me réjouis de rencontrer toutes celles et ceux qui auront pu venir à Erdeven. J’espère que d’autres pourront effectuer le
déplacement pour l’évènement européen de Nancy. Quoiqu’il en soit, nous avons de nombreux moyens d’échanger (mail,
téléphone, courrier, rencontres locales) qu’il ne faut pas négliger. Je rappelle à tout le monde qu’il y a aujourd’hui 16
correspondants répartis dans toutes les régions qui peuvent être contactés.

Prenez soin de vous et de vos proches.

Bien à vous

Robert Cordier
Président de Polio-France

——————————————————————————————————————————

Le Mot du Président (o7o622)

Bonjour à tous et à toutes,

En ces temps où chaque nouvelle information vient saper notre optimisme, la seule attitude qui vaille finalement, envers et contre tout (ou tous), c’est précisément d’être résolument optimiste. La liste des choses qui ne vont pas ne cessant décidément pas de s’allonger, on aura moins de travail en ne s’intéressant qu’à celle des choses qui vont bien.

Alors, dans les bonnes nouvelles, il y a les Journées Rencontres Nationales qui auront bien lieu en présentiel et en Bretagne, cette fois-ci à Erdeven ; entre Vannes et Lorient, tout près de la presqu’île de Quiberon. Un autre point positif, c’est l’anniversaire de l’association, créée en 2002, c’est 20 ans que nous allons célébrer. Nous comptons sur vous pour nous rejoindre à Erdeven-Keravel.

Comme c’était prévu dans mon dernier Mot (numéro 38), un questionnaire vous a été soumis pour recueillir vos avis sur la vision que vous pouviez avoir de votre association. Quoique pas très nombreux, les retours sont encourageants. Votre secrétaire préférée, Arlette, vous en aura fait une synthèse intéressante dans ces pages. D’ailleurs, vous êtes peut-être parmi ceux ou celles qui ne l’ont pas encore renvoyé ? Alors, n’hésitez pas, c’est encore possible.

Parmi les bonnes nouvelles, il y a le bon départ pris par les deux nouveaux correspondants de Rhône-Alpes, Oualid Mansouri et Gérard Peloux. Vous trouverez dans les pages de ce N°39 une brève présentation ainsi que leurs coordonnées. Souvenez-vous qu’à tout moment vous pouvez trouver les coordonnées de vos correspondants sur le site internet à la rubrique dédiée dans les menus déroulants. Cela nous fait 16 correspondants pour 14 régions (2 binômes). Il manque toujours un remplaçant pour Bourgogne-Franche-Comté (avis aux amateurs !!!) et, maintenant que nous avons quelques adhérents en Corse, un ou une correspondant(e) corse serait bienvenu(e) en binôme avec Vincent Oliverio (Région SUD).

Ce qui témoigne aussi de la santé de l’association, c’est également le nombre de nouveaux adhérents. 66 en ce début juin alors que seulement 55 nous avaient rejoints sur toute l’année 2021 et, 38, en 2020. Si le bouche-à-oreille y est pour quelque chose, la présence et l’activité des correspondants-délégués y participe grandement. Peut-être y êtes-vous aussi pour quelque chose en en parlant.

Des nouvelles du Congrès Polio International Nancy 2023 : il est sur ses rails et un comité de pilotage constitué notamment par les partenaires institutionnels contribue à son avènement. Réservez vos dates pour les 25, 26 et 27 mai 2023, nous vous attendons nombreux. D’autant que vous aurez l’opportunité de rencontrer des collègues polios venus des 4 coins de l’Europe.

L’EPU (European Polio Union) a repris vie grâce à l’arrivée de nouveaux membres au conseil d’administration, et aux réflexions et groupes de travail très actifs auxquels nous participons Sylvie et moi. Depuis Lobbach (Allemagne) en 2019, l’AG prévue au congrès de Vittoria-Gasteiz en 2020 a été annulée pour cause d’une flambée de Covid-19 au pays basque espagnol en mai 2020. Celle prévue en 2021 à Vienne a été annulée parce que la pandémie européenne compromettait la sécurité de tous et transformée en AG virtuelle. Si l’AG de l’EPU a bien eu lieu à Prague cette année, c’est dans notre pays que nous allons accueillir l’AG 2023 ; lors du Congrès Polio de Nancy. Ce qui vous permettra d’y assister, traduction comprise.

C’est donc avec impatience que j’attends le moment où nous allons nous retrouver à Erdeven-Keravel aux JRN 2022. Venez nombreux !

Prenez soin de vous et de vos proches.

Bien à vous

Robert Cordier

Président de Polio-France

 

——————————————————————————————————————–

Le mot du président (190122)

Bonjour à toutes et à tous, et, avant tout, Bonne année 2022 !

Lors de l’appel à cotisations du 15 janvier 2021, je disais que les années ne se ressemblaient pas. En précisant d’ailleurs que personne n’avait envie que 2021 ressemble à 2020. Je disais aussi que « …même si, en ce début d’année, on a la désagréable impression d’en prendre tout droit le chemin… ». Eh bien, force est de constater qu’on en a, bel et bien, pris le chemin ! La différence avec le début de l’année dernière c’est qu’on a enfin réussi à aborder et traverser la vaccination tant attendue. Même si le feuilleton des multiples variants nous a tenu en haleine, et, j’espère, a un peu mis les jetons a plus d’un vaccino-sceptique (ne pas confondre avec les antivax), nous nous sentons un peu mieux protégés. Même si tout est loin d’être fini.

Voici donc ce N°38 qui contient les résumés des conférences à contenu médical dont les participants aux Journées Rencontres Nationales (JRN) d’Angoulême ont pu apprécier le contenu. Il en manquera cependant une, concernant le Dr Abadie, chirurgien de l’épaule, qui ne pourra figurer que dans le prochain numéro 39. En attendant, vous pourrez lire un compte-rendu de l’intervention de la Dr Rania Belmahfoud-Belarbi, MPR, et de celle de Dino Bagnarosa, orthoprothésiste.

Notre rencontre en « présentiel » à Angoulême fut réussie et le test de nos 2 journées lors des JRN des 1er et 2 octobre 2021, également. Comme je le disais dans le numéro précédent, on peut parler de succès, même si on aurait souhaité voir plus de participants. Tous nos efforts pour y parvenir auraient alors eu plus de sens en rencontrant l’assentiment du plus grand nombre. On peut comprendre que la crainte liée à la pandémie ait pu jouer un rôle dans cette situation peu commune. Nous travaillons déjà aux JRN 2022 qui devraient se dérouler quelque part en Bretagne. Rennes est pressentie, mais ne nous emballons pas. Le N° 39 nous en dira plus… Nous espérons seulement que vous viendrez nombreux ! D’ailleurs, il y aura peut-être un anniversaire à fêter…

Certains d’entre-vous ont certainement entendu parler d’un projet de congrès polio à l’horizon 2023. Après que l’AP-HP ait jeté l’éponge, postérieurement au dernier qui s’est déroulé en 2016 à Paris, Polio-France et le Comité Médical et Scientifique ont décidé de reprendre le flambeau. Là aussi les choses vont vite et il faut anticiper pour ne pas être pris de court. Il pourrait d’ailleurs constituer le cœur des conférences et contenus des JRN 2023. On sait que les déplacements sont pénibles et difficiles, voire couteux. D’où l’intérêt de faire d’une-pierre-deux-coups. Assister à des conférences sur la prise en charge des séquelles de polio et se retrouver entre polios venus de toute la France, nous semble un programme susceptible de motiver plus d’un ou d’une, étant donné l’enjeu. D’ailleurs, si tout se passe bien, vous pourrez également rencontrer des polios venus d’ailleurs en Europe…

Nous vous avions également évoqué l’idée de recueillir votre avis sur comment vous voyez votre association. Une équipe d’administrateurs a donc élaboré un questionnaire que vous recevrez dans les prochains jours pour ceux qui ont un email et dans le même envoi que Polio-Infos pour ceux qui reçoivent la version papier.

Dans les nouvelles du fonctionnement de votre association, le départ du correspondant de la région Bourgogne-Franche-Comté n’a pas encore pu voir émerger de candidat(e) éventuel(le). Avis aux amateurs ! En revanche, ça bouge en région Rhône-Alpes. Peut-être des bonnes nouvelles dans le prochain numéro de Polio-Infos.

Bon ! Pour ce qui est de la pandémie, on a un peu de mal à suivre les multiples rebondissements (5ème ou 6ème vague, 3ème ou 4ème dose). Si nous avons tous plus ou moins réussi à composer avec la 3ème dose, la suite du feuilleton (aujourd’hui on dit une série) nous tient en haleine pour découvrir les nouveaux épisodes. Une bonne série c’est 8 ou 10 épisodes… pour 1 saison ! Les bonnes séries ont beaucoup de saisons. Les mauvaises n’en ont qu’une. Évidemment, ça dépend de quel point de vue on se place… Bon je vais arrêter là, je crois que la fièvre me gagne…

Rappelez-vous ! Nous ne pouvons pas courir le risque d’une forme grave.

Prenez soin de vous et de vos proches. Bonne et heureuse année et, surtout, bonne santé.

Robert Cordier

Président de Polio-France

————————————————————————————————————————–

Le mot du président (171021)

Bonjour à toutes et à tous,

Il se passe toujours quelque chose à Polio-France ! Depuis notre N°36, ma mise entre parenthèses, ces 2,5 mois d’hospitalisation m’ont fait entièrement me reposer sur les épaules de notre secrétaire préférée : Arlette. Parce que ce sont les mois d’été, on croit qu’il ne se passe rien ? Détrompez-vous ! Les votes en ligne, par correspondance, la mise au point des JRN à Angoulême, les invitations, les inscriptions, la venue des intervenants médicaux, etc…, c’est du boulot ! On lui doit donc une fière chandelle. Qu’elle en soit remerciée.

Le succès de la nouvelle formule JRN sur deux jours a satisfait tous les participants, notamment en générant des espaces de parole qui manquaient jusque-là. Des ateliers qui ont permis d’aborder autant de sujets intéressants les uns ou les autres comme le sport adapté, la M.D.P.H., la cure de Lamalou, sans oublier le premier atelier exclusivement dédié aux aidants. D’ailleurs appelé « Aidants-Aimants », il avait pour but que ceux qui nous accompagnent puissent se parler et échanger entre-eux sur leur vécu et les questions qu’ils se posent. Formule deux jours que nous reconduiront l’année prochaine, en espérant qu’elle séduise plus de participants encore. La cagnotte HelloAsso et la Course des Héros (Paris) ont permis d’atténuer l’effort financier de l’association (forfait de 100€ pour chaque participant venant les deux jours) pour alléger la facture (transport-hébergement) de ceux qui ont fait le déplacement.

Nous avons souhaité que ce numéro 37 reflète le plus possible ce qui s’est déroulé lors des JRN et qu’il vous donnera satisfaction. Néanmoins, le volet médical (une journée) représente toujours un certain volume d’informations qu’il faut, non seulement élaborer, rédiger (ou faire rédiger), mais également faire valider par les intervenants. Nous allons donc réserver ce volet pour le prochain numéro que nous espérons faire suivre de peu celui-ci. Le n°38 sera donc dans vos boites mail (ou postales) dès le début de l’année 2022.

Administrateurs, correspondants-délégués, adhérents ont eu la possibilité d’échanger sur le devenir de l’association. Il est ressorti de nos discussions qu’il était peut-être temps de recueillir votre avis sur ce que vous y voyez, sur ce que vous souhaiteriez qu’elle vous apporte, de vous sonder sur ce sujet. Depuis 3 ans, redynamisée, modernisée, les efforts que nous avons mis bout à bout, de nouvelles « troupes » (correspondants, chargés de mission) étaient nécessaires pour élargir nos perspectives. Nous tourner vers vous, adhérents, sympathisants, polios ou aidants, constitue le prochain volet « naturel » de notre association, de votre association. Nous sommes en train d’élaborer un questionnaire que vous recevrez dans les prochains mois. Nous souhaitons vivement que vous puissiez vous exprimer afin d’alimenter nos réflexions sur ce que nous devons privilégier en tant qu’administrateurs. Au risque de me répéter, Polio-France c’est votre association. Alors, dites-nous comment vous la voyez ?

Quatre postes d’administrateurs étaient à renouveler cette année. Sur les cinq candidatures que nous avons reçues, ont été réélus pour trois ans, Guy Leprêtre, Bernard Deville, Joseph Ciccotelli et élu, Vincent Oliverio. Les membres, du Conseil d’Administration qui a suivi, ont cru bon de reconduire le Bureau actuel. Au grand dam d’Arlette qui aurait bien vu un(e) adjoint(e) la seconder. D’autres renouvellements auront lieu l’année prochaine.

À l’heure où j’écris ces lignes, la pandémie opère des sursauts qui ne disent rien qui vaille. Restez vigilant(e)s et faites le nécessaire pour vous protéger – vous et vos proches – y compris, si besoin, avec la 3ème dose. Nous ne pouvons pas courir le risque d’une forme grave.

Prenez soin de vous et de vos proches.

Robert Cordier

Président de Polio-France

——————————————————————————————————————————————————————————————————–

Le mot du président (o5o621) :

Bonjour à toutes et à tous  

Ces temps troublés ne ressemblent en rien au cours d’un long fleuve tranquille. Chacun cherche sa voie pour tracer son chemin. Les parcours de vaccination, très disparates d’une personne à l’autre, en témoignent. Ainsi, vos élus aux commandes de l’association œuvrent d’arrache-pied pour continuer à réaliser les projets en chantier. Et les chantiers continuent de s’ouvrir… ce qui témoigne du dynamisme de votre association.

Celui que nous avons dû annuler en 2020 nous mobilise actuellement, autant parce qu’il est important que parce que son échéance approche à grands pas. Oui, nous avons décidé que les 1ères Journées Rencontres Nationales de Polio-France auraient bien lieu à Angoulême cette année. Les 1er et 2 octobre nous inaugurons la nouvelle formule sur deux jours pour répondre au besoin, longtemps exprimé par bon nombre d’entre-vous, de se voir, se parler un peu plus longtemps que ce qu’une seule journée permettait. Nous y voilà !

Nous avons également décidé d’ouvrir l’association vers des moyens modernes comme le crowdfunding, autrement dit le financement participatif. Ainsi, notre première Cagnotte, lancée avec HelloAsso, a pour but de collecter des fonds pour faire baisser le coût du déplacement à Angoulême pour chaque participant. Voir dans les numéros 36 et 35. Ouverte jusqu’aux JRN, elle devrait permettre d’atténuer l’investissement décidé par le CA du 19 mai consistant à proposer à chaque personne faisant l’effort de se déplacer à Angoulême un forfait de 100€. En effet, deux journées impliquent une nuit de plus que les journées nationales (AG) habituelles. La Course des Héros était une autre voie dans ce sens. Il vous appartient d’en parler autour de vous et d’intéresser des proches, des connaissances, des commerçants, des entreprises pour y participer. D’autant que certains y trouveront une compensation fiscale incitant à passer le pas. D’autres sources de financement nous permettraient de faire plus, mais elles restent à trouver ou à créer. Nous y travaillons…

L’ouverture du vote à distance à tous les adhérents – surtout ceux qui ne peuvent être présents – ayant eu un franc succès, nous avons considéré qu’il n’était plus utile de consacrer autant de temps pendant la tenue de l’AG. En mettant tout le monde sur le même pied d’égalité en termes d’expression de ses choix c’est, en effet, 194 adhérents qui ont voté en 2020, soit en ligne sur le site internet (153) soit par correspondance (41). En 2019, 36 votes ont été exprimés en ligne, et les 36 présents ont comptabilisé 77 votes, dont 41 pouvoirs confiés à un adhérent chargé de les représenter. Ce qui est loin de l’expression personnelle. L’année dernière, à considérer les 81 adhérents supplémentaires qui ont pu participer, auxquels il faut ajouter les 41 pouvoirs de 2019, c’est 122 personnes de plus qui ont pu s’exprimer personnellement. Ce que je considère comme une avancée, au sens de la démocratie. Sans compter le temps perdu en lectures et collecte des voix, c’est autant de gagné.

Si tout le monde ne se pose pas la question de savoir comment une association se finance et tente de réaliser des projets à destination de ses adhérents, d’aucuns se questionnent sur l’augmentation des cotisations décidée par vos élus au Conseil d’Administration le 22 avril 2020. Bien que tout augmente, les cotisations pourtant stables depuis plus de 5 ans, fallait-il qu’elles le restent pendant 10 ans ou 20 ans ? Pourtant très loin de celles d’autres associations, le passage de 25 à 28€ est, soit, très légèrement supérieur à 10% (2.50€) – 27.50€ est très long à rédiger sur un chèque ! – mais ne représente au final que 3 petits euros. Pour information, la grande majorité des renouvellements se portaient sur le deuxième choix (28€) comme il se porte encore massivement aujourd’hui sur celui de 30€. Et ceci sans parler des dons effectués par beaucoup d’entre-vous en plus de la cotisation.

Attention, rappelez-vous que seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent participer au vote de l’Assemblée Générale. En effet, pour ceux ou celles qui ne l’auraient pas encore fait, pensez à renouveler votre adhésion le plus rapidement possible pour l’année 2021. Ainsi, vous continuerez à recevoir votre journal d’information Polio-Infos et à accéder à votre espace personnel sur votre site Internet préféré. Pour les adhérents à jour de leur cotisation qui reçoivent ce numéro complet, nous vous souhaitons une bonne lecture.

Prenez soin de vous et de vos proches.

Robert Cordier

Président de Polio-France

————————————————————————————————————————————————————————————————————————————-

Le mot du président (14o321)

Bonjour à toutes et à tous,

 

Ça y est, nous y sommes ! Il y a un an déjà, nous avons refermé la boîte, et nous avec, dedans ! Confinement, déconfinement, reconfinement, couvre-feu, quelle différence ?

Si vous êtes comme moi, vous avez très vite compris que le risque, pour nous autres polios, résidait essentiellement dans le fait de contracter le virus. Ainsi pour nous il s’agissait d’éviter les conséquences majeures d’une atteinte grave de laquelle nous ne nous relèverions pas. Ça s’appelle l’auto confinement, duquel seule une vaccination efficace pourrait nous libérer.

Souvenez-vous, nous avons dû annuler nos Journées Rencontres de 2020. Indécrottables optimistes que nous sommes, nous faisons le pari que si le gouvernement tient ses promesses sur une vaccination quasi-complète à fin août 2021, nous pourrions tenir nos Journées Rencontres Nationales Polio-France 2021 à Angoulême, les 1er et 2 octobre. En fonction de l’évolution des événements, nous n’écartons pas la possibilité de devoir les annuler une deuxième fois si cela s’avérait nécessaire. Nous veillerons à ce qu’une telle décision soit prise suffisamment tôt pour vous en informer afin d’éviter toutes les tracasseries concernant les réservations de transport ou d’hébergement. En ce cas, nous n’aurions aucune difficulté à reproduire l’expérience réussie de 2020 concernant une AG à distance. Cette décision sera prise en temps voulu dans le seul but de ne vous faire courir aucun risque.

Dans ce numéro, nous poursuivons la retranscription très attendue des 31èmes Entretiens de la Fondation de Garches, avec au menu, la chirurgie des polios. Nous vous rappelons que les vidéos ont été remises en ligne (après interruption) sur le site de la Fondation de Garches (www.handicap.org)

ou sur Youtube à l’adresse suivante : https://www.youtube.com/playlist?list=PLnNtCvYExs0m_qTuFvOFhXuk7xAEbDaA0

Malgré la pandémie, votre association reste très active. Le bureau et le conseil d’administration continuent d’avancer. Ainsi nos différents appels ont porté leurs fruits. Nous pouvons vous annoncer qu’aujourd’hui la presque totalité de la France est couverte en termes de correspondants. Ainsi, cinq régions, nouvelles ou anciennes, ont trouvé des adhérents pour les animer. Une page leur est consacrée dans ce numéro. Vous pouvez également les retrouver à la page « correspondants » de votre site Internet préféré (www.polio-france.org). Ne reste plus qu’une « zone blanche » comprenant les départements du centre de la France (03-12-15-19-23-43-63), en gros le Massif Central, sans oublier la Corse (2A-2B) pour laquelle nous n’avons encore aucun adhérent.

À l’instar de Fatima Khallouk qui nous avait rejoint comme Référente Jeunes Polios, Polio-France dispose désormais d’un Chargé de Ressources en la personne de Christian Coudreau (sponsoring). Pour rappel, la page Facebook de Polio-France est modérée depuis quelque temps par le tandem Hubert Launay et Vincent Oliverio.

Enfin, sachez qu’avec le Comité Médical et Scientifique de Polio-France nous travaillons sur 3 sujets dont nous vous donnerons des nouvelles : le renouvellement de la liste nationale déclarative des professionnels de santé consultant des personnes porteuses de séquelles de polio qui date de 2017, une piste pour tenter de recenser le nombre de polios en France et, enfin, un projet d’éventuel Congrès Polio à venir, si tout va bien, en 2023.

Quand on vous dit que ça bouge à polio France. Fraîchement entré en fonction, notre bénévole Chargé de ressources nous a proposé de créer une cagnotte sur le site associatif « HELLOASSO ». N’hésitez pas en parler autour de vous pour alimenter cette cagnotte : https://www.helloasso.com/associations/polio-france

Pour ceux ou celles qui ne l’auraient pas encore fait, pensez à renouveler votre adhésion pour l’année 2021, et ainsi, continuer à recevoir votre journal d’information Polio-Infos et accéder à votre espace personnel sur votre site Internet préféré. Pour les adhérents à jour de leur cotisation qui reçoivent ce numéro complet, nous vous souhaitons une bonne lecture. Pour toutes et tous, nous vous souhaitons le meilleur et surtout de rester épargnés par ce virus. Faites-vous vacciner dès que ce sera possible, quel que soit votre âge. Comme disent les Anglais : « Stay safe ! », mettez-vous en sécurité !, protégez-vous !

Prenez soin de vous et de vos proches.

Robert Cordier

Président de Polio-France

————————————————————————————————————————————————————————————————————————————–

Le mot du président (21.11.2020) :

Bonjour à toutes et à tous,

En ce début du mois de novembre, les événements n’ont pas démenti les choix effectués par notre Conseil d’Administration au cours de cette année ô combien perturbée. Peut-être à cause de mon optimisme, au mois de mai je ne voulais pas croire notre secrétaire quand sa clairvoyance m’assurait que nous ne pourrions garantir la tenue des 15e Journées Rencontre à Angoulême, fin septembre. Nous avons bien fait de la suivre dans cette vision. D’autant que le choix de l’AG à distance a été, là aussi, bien plus judicieux qu’un report de quelques mois. Même si la mise en place d’un vote par Internet ouvert à tous les adhérents accompagnée d’une possibilité de vote par correspondance n’a pas été sans générer plus de travail, nous en avons quand même vu le bout.

Non seulement l’AG a eu lieu, mais plus d’adhérents ont pu participer au vote que lors des AG antérieures. 194 personnes ont pu ainsi s’exprimer directement, contre 139 en 2018 et 113 en 2019 qui contenaient un grand nombre de pouvoirs. Ce bon résultat nous fait penser que, quel que soit le déroulement des Journées Rencontres, cette anticipation du scrutin pourra devenir une règle parce qu’elle permet une plus large participation des adhérents et un gain de temps appréciable pour la tenue d’une AG en présentiel ou non (lire dans ce numéro).

Probablement parce que certains d’entre nous se sentent menacés, à juste titre, par les effets de ce virus, n’avons-nous pas vraiment eu l’impression de vivre un réel dé-confinement entre ces deux périodes contraintes. Dans les faits, beaucoup de choses sont ralenties ou carrément reportées. Ça a été le cas par exemple de l’AG de l’EPU. Devant avoir lieu à Vitoria Gasteiz en juin, elle a été l’une des premières à être annulée et reportée en 2021 (lire article dans ce numéro).

Cependant, le fait d’être à domicile nous a fait lancer d’autres projets comme la demande d’adhésion au Collectif HandicapS, organisation nationale (ancien Comité d’Entente National C.E.N.). Nous en sommes donc membre après validation par leur conseil d’administration du 5 octobre 2020. Cette association nationale, regroupant toutes les associations représentant des personnes en situation de handicap, est l’interlocuteur de poids consulté par le gouvernement sur toutes les questions relatives au handicap dans notre pays. À ce titre, ce collectif siège aux différentes séances du CIH (Comité Interministériel sur le Handicap) et porte donc notre parole. Votre président participe d’ailleurs aux conseils d’administration mensuels (visio) de ce collectif depuis fin octobre.

Parce que la polio, pour nous survivants, c’est principalement un handicap à vivre au quotidien, avec le vieillissement – et parfois le SPP – c’est aussi le retour, d’une manière ou d’une autre, vers le système de santé et son « usage ». Médicaments, kiné, parfois hospitalisations, remboursements, consultations, frais de transport, aides techniques, plus généralement accès aux soins, jalonnent notre parcours de ce système de santé. C’est pourquoi nous sommes également devenus membres de France Assos Santé ou Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé. C’est une organisation inter associative créée en mars 2017 dont le but est la défense des droits des usagers du système de santé. Là aussi c’est l’interlocuteur privilégié du gouvernement en matière de santé. Et notamment du ministère de la santé et des ARS, Agences Régionales de Santé.

Nous restons donc vigilants à tout ce qui pourrait concerner de près ou de loin nos membres et vous tiendrons informés des différentes questions pouvant intéresser nos pathologies autant versant santé que handicap.

Reste à espérer que tout cela ne nous empêche pas de fêter Noël et Nouvel An. En tous cas c’est ce que l’ensemble du Conseil d’Administration et des correspondants/délégués de votre association préférée Polio-France, et moi-même, vous souhaitons avec un peu d’avance.

Quoi qu’il en soit des événements et décisions à venir, tant qu’un véritable vaccin n’est pas en mesure de vous en protéger, continuez à vous préserver du virus et faire tout ce qu’il faut pour maintenir une bonne distance entre elle (LA Covid19) et vous. Dans l’euphorie générale qui est en train de venir par rapport aux différents vaccins promis, ce n’est certainement pas le moment pour relâcher votre vigilance.

Prenez soin de vous.

Robert CORDIER

Président de Polio-France

———————————————————————————————————————————————————————————————————————————–

Le mot du président (23.06.2020) :  Contient des informations importantes à lire sans faute

CherEs amiEs bonjour,

Ce nouveau numéro de Polio – Infos (33) est un peu particulier car il marque une étape de cette année singulière pour tous ceux et celles qui ont eu à vivre ce confinement et, parfois, l’isolement qui l’accompagne (prenez le temps de lire la Chronique d’un Confinement sur notre site Internet).

Vous avez tous et toutes compris qu’il valait mieux mettre toutes les chances de notre côté, quitte à paraître obsessionnels dans nos mesures de protection. A priori, cela a dû fonctionner, si l’on en croit l’absence de retour vers l’association. Le seul décès porté malheureusement à notre connaissance est celui d’une adhérente, Danièle Covo, bien connue de certainEs d’entre vous.

Après mûre réflexion, cette mise en danger nous a conduits à prendre la décision d’annuler les Journées Rencontre prévues à Angoulême les 25 et 26 septembre 2020. En effet, nous étions face à deux problèmes qui auraient ruinés les efforts des bénévoles qui mettent beaucoup d’énergie à les organiser (sans parler du coût financier). Le premier, c’est que nous ne sommes pas à l’abri d’une deuxième vague bloquant tout, y compris dans les jours qui précèdent. Le deuxième, c’est que nombre d’entre ceux qui auraient pu se déplacer, auraient pu – et on les comprend – décider de ne pas le faire par mesure de précaution. De ce fait, ceux qui se seraient déplacés, ainsi que les bénévoles, auraient vu leurs efforts à eux également réduits à néant. Trop d’incertitudes donc – sans parler du risque que nous ne voulons pas vous faire courir – pour maintenir ces journées que nous aurions voulues innovantes dans leur conception (deux jours) et dans leur déroulement (nouveau programme de rencontres, en plus des conférences). Mais vous le savez, les polios sont d’incorrigibles optimistes. Donc, ce n’est que partie remise, nous l’espérons tous, à l’année prochaine. Nous espérons vous y voir nombreuses et nombreux…

Mais, comme nous aimons aussi que les choses soient bien faites, nous allons profiter de ces événements pour innover dans un autre sens. En effet, l’année passée, nous avions mis en place, pour les adhérents ne pouvant se déplacer sur les lieux de l’assemblée générale trop distante pour eux, un vote en ligne. Vu que l’ensemble des adhérents, cette fois-ci, est maintenu à distance, et pour que la vie de l’association ne soit pas suspendue, nous allons généraliser le vote en ligne, afin que tout le monde puisse participer et exprimer son avis sur les différents bilans annuels (moral et financier) ainsi que sur le renouvellement des administrateurs. Tous les adhérents, à jour de leur cotisation, pourront se rendre sur le site Internet et participer à ce vote en ligne. Nous n’oublions pas les adhérents qui n’ont pas accès, ou ne peuvent pas accéder, à Internet. Nous leur ferons parvenir les modalités de vote par courrier. Après la clôture du vote en ligne par Internet, et la réception des participations par correspondance, à une date bien déterminée, nous vous informerons des résultats par une newsletter, par courrier pour ceux qui n’ont pas Internet, et dans le Polio – Infos qui suivra.

J’en profite, ici, pour relancer les adhérents qui n’ont pas encore renouvelé leur cotisation pour l’année 2020. Ne pourront accéder au vote en ligne – ou recevoir par courrier les modalités de vote par correspondance – que ceux qui auront acquittée leur cotisation 2020 avant le 15 août. L’informatique étant impartiale, le site Internet n’ouvrira l’accès au vote en ligne qu’à ceux qui sont à jour avec les règles de la loi de 1901 sur les associations. Cette impartialité a le mérite de mettre en valeur ceux qui ont fait l’effort de jouer le jeu dans les temps.

Loin d’oublier les aidants – nous préférons les appeler accompagnants – il commence à être envisageable de créer un groupe où, non seulement ils seront entendus, mais où ils pourront également échanger. Suivant la tendance nouvelle en train de se dérouler, des accompagnants souhaitent participer à la vie de l’association et deviennent, à leur tour, adhérents. C’est possible, parlez-en autour de vous ! Votre entourage, vos amis souhaitent peut-être faire un pas de plus pour vous soutenir.

Voilà pour l’essentiel, au vu des événements qui ont marqué cette année. Rassurez-vous, nous continuons tous à œuvrer pour le développement de l’association en participant à divers projets dont nous ne manquerons pas de vous tenir informés de leur avancement. Dans l’attente de nous revoir, et d’échanger à nouveau dans de bonnes conditions, n’hésitez pas à prendre contact avec vos correspondants délégués, avec les membres du conseil d’administration, ou à nous interpeller sur le mail contact ou par téléphone lors des permanences des lundis après-midi. Nous vous rappelons également qu’une adhérente, Fatima KHALLOUK, a accepté de devenir la « Référente Jeunes-Polios ». Merci Fatima. Si vous avez moins de 55 ans, n’hésitez pas à la contacter en cas de besoin. Vous trouverez ses coordonnées dans les pages de ce journal.

Prenez soin de vous et de votre entourage et, surtout, ne lâchez rien !

Robert CORDIER

Président

————————————————————————————————————————————————————–

Le mot du président (09.04.2020) :

CherEs amiEs bonjour,

C’est un début d’année un peu sur les chapeaux de roues qui nous voit revenir vers vous, impatients que nous vous savons. Votre Polio-Infos arrive – Enfin ! Direz-vous – avec ce décalage qui nous fait dire à chaque fois que nous devrions déjà commencer le prochain, à peine ce dernier bouclé. Nous sommes confrontés toujours au même problème : si nous voulons vous rendre compte de nos actions, vous imaginez bien qu’il faut d’abord réussir à les mettre en œuvre. Nous ne sommes pas les reporters de personnes tierces en action que nous venons interviewer, nous sommes tantôt l’un, tantôt l’autre. En fait, nous sommes l’un et l’autre ! Et si l’on veut non seulement que les choses se fassent, mais aussi qu’elles évoluent, c’est un boulot à temps plein ! Malheureusement, nous ne sommes qu’une poignée à tenter de résoudre cette équation 4 fois par an.

Pour information, depuis septembre 2019, 47 nouveaux adhérents ont rejoint l’association. Dont 26 jusqu’à fin décembre et, à ce jour, nous en comptons déjà 21. Nouvelle tendance, trois nouveaux adhérents sont des aidants ou des bénévoles. Cela montre qu’adhérer c’est d’abord s’impliquer, c’est soutenir une cause, c’est participer à un mouvement auquel on croit. Polio ou proche, tout le monde peut adhérer et soutenir notre (votre) cause. Alors n’hésitez pas, peut-être que vos proches n’attendent que ça.

Le site Internet et ses nouvelles fonctionnalités prend son essor. Quelques chiffres à ce sujet : à ce jour, vous êtes plus de 211 avoir suivi la procédure de modification de votre mot de passe pour accéder pleinement à votre espace dédié. 158 personnes ont utilisé la fonction de paiement par carte bancaire. 80 personnes ont renouvelé leur adhésion depuis l’assemblée générale jusqu’au 31 décembre et 216 depuis le 1er janvier. Si vous ne l’avez pas encore fait, pas de problème ! Vous avez toujours le choix entre le règlement par chèque, virement ou carte bancaire, en passant par le site Internet. Évidemment, si vous choisissez les 2 premières, il vous faudra toujours compléter par les voies habituelles (bancaires pour le virement et postales pour le chèque). Pour ce qui est de la bibliothèque accessible sur votre espace dédié, si les anciens numéros de Polio-Infos et les documents officiels de l’association (statuts, comptes rendus d’Assemblée Générale, etc.) sont désormais à votre disposition, nous avons encore du travail pour ouvrir la partie réservée aux documents médicaux ou sociaux.

Le Comité Médical et Scientifique de Polio France s’est enfin réuni, et j’en remercie ici tous les membres qui ont fait des efforts importants compte tenu de leurs agendas respectifs extrêmement chargés. Il a été décidé de se réunir au moins deux fois par an et, le reste du temps, de travailler à distance avec les moyens électroniques qui sont aujourd’hui à notre disposition. Toujours aussi passionnés et impliqués, les médecins présents à cette occasion ont entendu notre message de continuer à produire des documents relatifs à la prise en charge des séquelles de poliomyélite dont il vous (nous) savent très friands. J’ai également insisté sur le fait que ces documents, ou plutôt leur constante production, redonnerait une visibilité non négligeable à l’excellence médicale française dans le concert scientifique européen. D’autres projets d’envergure sont sur la table dont je vous donnerai des nouvelles quand ils auront mûri un peu plus.

Pour ne pas être trop long – ce qui est déjà le cas ! – j’attire votre attention sur les Journées Rencontre (Assemblée Générale incluse) qui auront lieu cette année à Angoulême. À ce jour, les dates arrêtées sont les 25 et 26 septembre, mais cela peut être remis en cause par les événements que nous traversons. Nous vous tiendrons bien évidemment informés. S’il y a une nouveauté à mettre en avant, c’est bien celle qui va tenter de répondre à une demande souvent formulée par beaucoup d’entre vous à l’issue des journées nationales. En effet, sans que soit jamais remis en cause le niveau de qualité des interventions de ces journées, la demande reste forte de pouvoir passer plus de temps à se rencontrer, à se parler, à échanger entre polios sur ce que nous vivons au quotidien. C’est pourquoi nous allons tenter une nouvelle formule de Journées Rencontre sur deux jours pleins pour passer plus de temps ensemble ou bien autour de repas, ou de moments conviviaux, d’ateliers ou encore de groupe de paroles. Les conférences que vous plébiscitez continueront à y avoir leur place, car c’est du temps en plus que nous ajoutons pour favoriser les échanges tant souhaités.

N’hésitez pas à nous faire part de vos réflexions et de vos retours ou bien à l’occasion de ces événements ou bien tout au long de l’année en vous manifestant sur le mail contact (contact@polio-france.org), vous pouvez même laisser un numéro de téléphone sur lequel vous rappeler, ou à la permanence de l’association les lundis de 11:00 à 17:00 (07.69.19.06.90.) tenue par votre Secrétaire préférée : Arlette Bouron.

Si vous avez bien suivi les informations diffusées dans les Newsletters de Polio-France-Glip, continuez à respecter le confinement. Restez chez vous et prenez soin de vous.

Bien à vous.

Robert CORDIER

Président

————————————————————————————————————————————————————————

Le Mot du Président – (20.11.2019) :

Le 12 octobre 2019 a été une journée mémorable et une nouvelle étape franchie pour l’association. Comme vous pourrez le lire dans un article plus loin, la rencontre nationale à Marseille a été un succès. Nos ami(e)s du sud-est de la France, qui tiennent beaucoup à l’appeler désormais Région Sud, étaient au rendez-vous et nous ont manifesté la satisfaction qu’on leur témoigne d’un intérêt bien mérité. Cette impression d’être isolés va sans doute désormais s’estomper avec la présence très active du tout nouveau correspondant régional, Vincent Oliverio, qui ne manquera pas d’animer la région pour tous les adhérents, anciens, nouveaux comme futur. Nous le remercions pour son active et efficace collaboration à la réussite de cette journée. Profitons de l’occasion pour remercier tous les bénévoles présents qui ont grandement contribué à son bon déroulement dans la bonne humeur et la convivialité.

C’est aussi une date à retenir dans l’histoire de l’association car l’Assemblée Générale Extraordinaire a adopté le nouveau nom de votre association : Polio – France – Glip. Nos partenaires rencontrés depuis cette date (Congrès Sofmer de Bordeaux, 17-19.10.19 ; Forum « Droits devant » de Nancy, 8.11.19) saluent unanimement ce changement nécessaire.

Lors de nos rencontres de Marseille nous avions invité un voisin « célèbre » en la personne d’Adda Abdelli, que vous n’aurez pas manqué de suivre dans la mini-série de France2 « Vestiaires » qu’il a co-créée et en assure la co-écriture depuis déjà quelques années. Il nous a fait l’honneur de venir nous rencontrer et de participer avec le médecin qui le suit, le Pr Bensoussan, à une conférence interactive et pleine de cet humour que nous partageons avec lui. Un grand moment enrichissant, puisqu’il faisait référence à son vécu de la polio, mais aussi infiniment drôle. Quand je lui ai posé la question de devenir le parrain de l’association, il n’y a pas eu l’ombre d’une hésitation. Il nous a fait-là un très grand honneur. Comment rêver mieux ? Non seulement, comme pour d’autres grandes organisations, notre parrain est célèbre, mais en plus de bien connaître notre combat parce qu’il est lui-même concerné, il est doté d’un humour noir, aussi féroce que tendre, qui va bien avec sa personnalité particulièrement attachante. N’hésitez pas à relire son livre « Comme sur des roulettes ; éd. Michel Lafon ».

Comme évoqué dans les objectifs à mettre en œuvre, nous sommes en train de travailler à réunir le Comité Médical de l’association. Ce qui n’est pas une mince affaire compte tenu de l’éloignement de certains médecins (Lille, Montpellier) et de l’agenda hyperchargé de tous. Nous envisageons de revoir à cette occasion le contenu de la plaquette qui mérite d’être réactualisé pour intégrer et refléter tous les changements en cours, qu’ils soient ceux de l’association ou ceux du corps médical en constante évolution. Nous essayerons également d’élargir ce comité pour qu’il reflète un peu plus la palette des médecins aujourd’hui engagés à nos côtés.

Comme nous arrivons à la fin de l’année 2019, je voudrais en profiter pour vous inciter à venir sur le site internet www.polio-france.org dès le début de la nouvelle année pour renouveler votre cotisation annuelle. En effet, au mois de janvier, vous aller recevoir une information en provenance du site vous enjoignant au renouvellement de votre participation à l’association. Vous aurez ainsi accès à tout ce qui est réservé aux adhérents. Même si nous avons encore du travail pour remplir toutes les fonctions que nous souhaitons mettre à la disposition des adhérents, cela va être fait, nous nous y sommes engagés. Depuis le 3 septembre, plus d’une centaine (sur 500) d’entre vous sont venus « modifier leur mot de passe » pour être reconnus et ainsi accéder au contenu du site. Si vous êtes parmi les plus de 300 adhérents qui ne l’ont pas fait, le renouvellement de cotisation en sera certainement l’occasion. N’hésitez pas à revenir vers nous si vous rencontrez des difficultés dans cet exercice ; certains l’ont fait et « ça marche ! ». Ceux qui n’ont pas accès à internet peuvent continuer de le faire par courrier.

Quoiqu’il en soit je vous souhaite à toutes et à tous d’excellentes et joyeuses fêtes de fin d’année.

Robert CORDIER

_____________________________________________________________________________________________________

Le Mot du Président – (o9.o9.2019) :

Ça y est, nous y sommes !

Bien que nous ne soyons pas au bout de nos changements, nous sommes cependant rendus à une étape charnière de l’évolution de notre association, de votre association. L’ensemble du Conseil d’Administration a beaucoup œuvré pour arriver à réaliser l’un des principaux chantiers qu’avec vous, pour vous, nous nous étions fixé. En effet, les diverses fonctionnalités ajoutées au site internet sont en place et semblent fonctionner. Il reste beaucoup à faire pour réaliser complètement le dépoussiérage de ce que nous présentons comme la vitrine de l’association.

C’est également à l’image de l’association que nous pensons apporter une modification majeure en terme de lisibilité, en vous proposant de modifier son nom afin, qu’à l’instar d’autres associations nationales et européennes, son nom évoque instantanément ceux qu’elle représente. Bien sûr, nous restons attachés à son nom historique et c’est la raison pour laquelle nous ne l’abandonnerons pas. Subsidiairement, le conserver, attaché à la nouvelle appellation, évitera de faire considérer l’association comme une concurrente. Nous sommes bien la seule association nationale représentative des personnes porteuses de séquelles de polio, et nous entendons bien le rester. Et pour cela nous progressons vers une évolution nécessaire. Évolution liée à notre époque, bien entendu, mais aussi relativement à nos deux axes principaux, dans le seul but de toujours mieux remplir nos missions.

Le premier : faire avancer la cause commune vers une meilleure prise en charge médicale – mais pas seulement – des difficultés que nous rencontrons toutes et tous à des niveaux différents compte tenu de l’évolution dans le temps. Et surtout que l’accès à cette prise en charge soit facilité, amélioré et accéléré, et que personne ne soit laissé sur le bord du chemin, que ce soit pour des raisons financières, d’accessibilité ou de communication, c’est à dire d’information. Et pour cela il est indispensable de faire connaître et reconnaître notre association par les institutions de notre pays, qu’elles soient sanitaires ou politiques.

Le second : faire évoluer l’association pour réellement répondre aux besoins de tous ces polios isolés qui ignorent notre existence-même. Encore une fois, n’en déplaise aux esprits chagrins, l’idée n’est pas de faire du chiffre mais d’être toujours plus nombreux, à la fois pour créer une véritable force de proposition, mais aussi pour nous soutenir les uns les autres et trouver dans le groupe la force d’avancer pour affronter ce qui nous attends.

Encore un petit mot, à propos d’Europe :

Si j’ai accepté d’entrer au Conseil d’Administration de l’EPU*, c’est parce que je suis fondamentalement d’accord avec son ancien président, John MacFarlane, qui concluait une de ses conférences européennes en disant :

« Agissez localement mais pensez globalement ! C’est à nous, personnes en situation de handicap [et donc nous-autres polios], qu’il revient de parler à nos hommes politiques nationaux, européens, internationaux ».

C’est pour cette raison que si des actions sont menées au niveau européen par les membres de l’EPU – dont nous faisons partie – nous ne pouvons pas faire moins que d’agir, chaque organisation nationale, dans notre pays, au niveau national, régional et local. Chacun à notre niveau de possibilités nous pouvons tous faire avancer la cause commune, pas en restant isolé, mais en associant nos forces et en coordonnant nos actions. En convaincant d’autres polios isolés de nous rejoindre, en partant à leur recherche. Bien sûr, personne n’est obligé de rien, chacun est libre, mais pour combien de personnes qui souhaitent conserver l’anonymat rencontrons nous de polios isolés qui ignoraient notre existence et soudain retrouvent la force de se battre parce qu’ils ne se sentent plus seuls à livrer bataille contre ce qui les submerge, les affaiblit, les anéantit.

Alors, n’hésitez pas à nous rejoindre, si vous ne l’avez déjà fait, et à inciter d’autres polios de vos connaissances à faire de même. Plus nous serons nombreux, plus nous serons reconnus et entendus.

Bien à vous.

Robert CORDIER

*EPU : European Polio Union ; autrement dit l’Union Européenne des Polios.

 

—————————————————————————————————————–

Le mot du président (15.05.2019) :

Bonjour,

C’est avec un très grand plaisir que j’ai l’honneur de vous faire part du vote du conseil d’administration du 17 octobre 2018 qui a fait suite à l’assemblée générale du 6 octobre 2018 à Nancy. Comme le titre l’indique, le tout nouveau conseil d’administration augmenté de trois membres élus (Pierrette Amsler, Joseph Cicottelli, Bernard Deville) a jugé bon de m’élire à la présidence de votre (de notre) association, le GLIP. Guy Leprêtre a été réélu trésorier et, comme ces mandats ont une validité de trois ans, Arlette Bouron poursuit son mandat de secrétaire jusqu’à l’assemblée générale de 2019.

Je ne vais pas m’étendre sur mon parcours, dans la mesure où il ressemble à celui de beaucoup d’entre vous. Je suis en retraite depuis mars 2017, ce qui m’a conduit tout naturellement à mettre à disposition de notre cause les quelques cordes que j’ai à mon arc.

Sans vouloir faire table rase du passé – je tiens d’ailleurs à saluer le travail de mes prédécesseurEs – mon idée principale est de développer cette association.

La développer, non seulement pour l’adapter à cette époque en perpétuel changement, mais surtout pour aller à la rencontre de nombreux anciens polios qui, comme vous et moi, sont rattrapés par les effets du vieillissement (sans parler du SPP).

Le nombre de nos adhérents est en constante augmentation, et c’est tant mieux. Pour autant, si on s’en réfère au chiffre symbolique des 50 000 survivants des épidémies des années 50-60, augmenté de ceux qui sont venus d’ailleurs depuis cette époque, nous avons encore du travail à faire !

Bien loin de moi l’idée d’atteindre un tel chiffre. Je n’ai en tête que les déclarations des quelques nouveaux adhérents qui nous rejoignent, les uns après les autres, en déclarant leurs difficultés face à ce nouveau phénomène (vieillissement) qui les dépasse pour beaucoup, voire les déstabilise. D’autant que le système de prise en charge ignore tout (ou presque) de notre pathologie, ou plutôt des séquelles que cette atteinte virale nous a laissées.

Si l’on ajoute à cela les personnes venues s’installer dans notre pays en provenance des pays francophones depuis plus d’une trentaine d’années, touchées à leur tour par le même phénomène, la présence de polios n’est pas prête de s’éteindre. Et si l’on croit la source tarie, pour cause d’éradication suite aux campagnes mondiales de vaccination, on se trompe. Le nombre de migrants, beaucoup plus jeunes, en provenance des pays non francophones où sévit encore le virus est bien là pour confirmer la nécessité de remettre sur pied une prise en charge organisée des personnes atteintes de séquelles de polio.

C’est donc un vaste chantier que nous sommes en train de prendre à bras-le-corps. Nous essaierons dans la mesure de nos moyens, de notre disponibilité, de notre résistance, mais aussi de notre conviction, d’atteindre nos objectifs. Nous comptons sur vous tous pour nous rejoindre dans ce combat qui, avant d’être le nôtre, est, surtout, votre combat.

Un proverbe africain dit que : « seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ». Comme à l’évidence, individuellement ou séparément, notre état nous empêche d’aller plus vite, c’est bien dans l’union que nous irons plus loin.

 Robert Cordier