LE MOT DU PRÉSIDENT

Le mot du président (09.04.2020) :

CherEs amiEs bonjour,

C’est un début d’année un peu sur les chapeaux de roues qui nous voit revenir vers vous, impatients que nous vous savons. Votre Polio-Infos arrive – Enfin ! Direz-vous – avec ce décalage qui nous fait dire à chaque fois que nous devrions déjà commencer le prochain, à peine ce dernier bouclé. Nous sommes confrontés toujours au même problème : si nous voulons vous rendre compte de nos actions, vous imaginez bien qu’il faut d’abord réussir à les mettre en œuvre. Nous ne sommes pas les reporters de personnes tierces en action que nous venons interviewer, nous sommes tantôt l’un, tantôt l’autre. En fait, nous sommes l’un et l’autre ! Et si l’on veut non seulement que les choses se fassent, mais aussi qu’elles évoluent, c’est un boulot à temps plein ! Malheureusement, nous ne sommes qu’une poignée à tenter de résoudre cette équation 4 fois par an.

Pour information, depuis septembre 2019, 47 nouveaux adhérents ont rejoint l’association. Dont 26 jusqu’à fin décembre et, à ce jour, nous en comptons déjà 21. Nouvelle tendance, trois nouveaux adhérents sont des aidants ou des bénévoles. Cela montre qu’adhérer c’est d’abord s’impliquer, c’est soutenir une cause, c’est participer à un mouvement auquel on croit. Polio ou proche, tout le monde peut adhérer et soutenir notre (votre) cause. Alors n’hésitez pas, peut-être que vos proches n’attendent que ça.

Le site Internet et ses nouvelles fonctionnalités prend son essor. Quelques chiffres à ce sujet : à ce jour, vous êtes plus de 211 avoir suivi la procédure de modification de votre mot de passe pour accéder pleinement à votre espace dédié. 158 personnes ont utilisé la fonction de paiement par carte bancaire. 80 personnes ont renouvelé leur adhésion depuis l’assemblée générale jusqu’au 31 décembre et 216 depuis le 1er janvier. Si vous ne l’avez pas encore fait, pas de problème ! Vous avez toujours le choix entre le règlement par chèque, virement ou carte bancaire, en passant par le site Internet. Évidemment, si vous choisissez les 2 premières, il vous faudra toujours compléter par les voies habituelles (bancaires pour le virement et postales pour le chèque). Pour ce qui est de la bibliothèque accessible sur votre espace dédié, si les anciens numéros de Polio-Infos et les documents officiels de l’association (statuts, comptes rendus d’Assemblée Générale, etc.) sont désormais à votre disposition, nous avons encore du travail pour ouvrir la partie réservée aux documents médicaux ou sociaux.

Le Comité Médical et Scientifique de Polio France s’est enfin réuni, et j’en remercie ici tous les membres qui ont fait des efforts importants compte tenu de leurs agendas respectifs extrêmement chargés. Il a été décidé de se réunir au moins deux fois par an et, le reste du temps, de travailler à distance avec les moyens électroniques qui sont aujourd’hui à notre disposition. Toujours aussi passionnés et impliqués, les médecins présents à cette occasion ont entendu notre message de continuer à produire des documents relatifs à la prise en charge des séquelles de poliomyélite dont il vous (nous) savent très friands. J’ai également insisté sur le fait que ces documents, ou plutôt leur constante production, redonnerait une visibilité non négligeable à l’excellence médicale française dans le concert scientifique européen. D’autres projets d’envergure sont sur la table dont je vous donnerai des nouvelles quand ils auront mûri un peu plus.

Pour ne pas être trop long – ce qui est déjà le cas ! – j’attire votre attention sur les Journées Rencontre (Assemblée Générale incluse) qui auront lieu cette année à Angoulême. À ce jour, les dates arrêtées sont les 25 et 26 septembre, mais cela peut être remis en cause par les événements que nous traversons. Nous vous tiendrons bien évidemment informés. S’il y a une nouveauté à mettre en avant, c’est bien celle qui va tenter de répondre à une demande souvent formulée par beaucoup d’entre vous à l’issue des journées nationales. En effet, sans que soit jamais remis en cause le niveau de qualité des interventions de ces journées, la demande reste forte de pouvoir passer plus de temps à se rencontrer, à se parler, à échanger entre polios sur ce que nous vivons au quotidien. C’est pourquoi nous allons tenter une nouvelle formule de Journées Rencontre sur deux jours pleins pour passer plus de temps ensemble ou bien autour de repas, ou de moments conviviaux, d’ateliers ou encore de groupe de paroles. Les conférences que vous plébiscitez continueront à y avoir leur place, car c’est du temps en plus que nous ajoutons pour favoriser les échanges tant souhaités.

N’hésitez pas à nous faire part de vos réflexions et de vos retours ou bien à l’occasion de ces événements ou bien tout au long de l’année en vous manifestant sur le mail contact (contact@polio-france.org), vous pouvez même laisser un numéro de téléphone sur lequel vous rappeler, ou à la permanence de l’association les lundis de 11:00 à 17:00 (07.69.19.06.90.) tenue par votre Secrétaire préférée : Arlette Bouron.

Si vous avez bien suivi les informations diffusées dans les Newsletters de Polio-France-Glip, continuez à respecter le confinement. Restez chez vous et prenez soin de vous.

Bien à vous.

Robert CORDIER

Président

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Le Mot du Président – (20.11.2019) :

Le 12 octobre 2019 a été une journée mémorable et une nouvelle étape franchie pour l’association. Comme vous pourrez le lire dans un article plus loin, la rencontre nationale à Marseille a été un succès. Nos ami(e)s du sud-est de la France, qui tiennent beaucoup à l’appeler désormais Région Sud, étaient au rendez-vous et nous ont manifesté la satisfaction qu’on leur témoigne d’un intérêt bien mérité. Cette impression d’être isolés va sans doute désormais s’estomper avec la présence très active du tout nouveau correspondant régional, Vincent Oliverio, qui ne manquera pas d’animer la région pour tous les adhérents, anciens, nouveaux comme futur. Nous le remercions pour son active et efficace collaboration à la réussite de cette journée. Profitons de l’occasion pour remercier tous les bénévoles présents qui ont grandement contribué à son bon déroulement dans la bonne humeur et la convivialité.

C’est aussi une date à retenir dans l’histoire de l’association car l’Assemblée Générale Extraordinaire a adopté le nouveau nom de votre association : Polio – France – Glip. Nos partenaires rencontrés depuis cette date (Congrès Sofmer de Bordeaux, 17-19.10.19 ; Forum « Droits devant » de Nancy, 8.11.19) saluent unanimement ce changement nécessaire.

Lors de nos rencontres de Marseille nous avions invité un voisin « célèbre » en la personne d’Adda Abdelli, que vous n’aurez pas manqué de suivre dans la mini-série de France2 « Vestiaires » qu’il a co-créée et en assure la co-écriture depuis déjà quelques années. Il nous a fait l’honneur de venir nous rencontrer et de participer avec le médecin qui le suit, le Pr Bensoussan, à une conférence interactive et pleine de cet humour que nous partageons avec lui. Un grand moment enrichissant, puisqu’il faisait référence à son vécu de la polio, mais aussi infinime

nt drôle. Quand je lui ai posé la question de devenir le parrain de l’association, il n’y a pas eu l’ombre d’une hésitation. Il nous a fait-là un très grand honneur. Comment rêver mieux ? Non seulement, comme pour d’autres grandes organisations, notre parrain est célèbre, mais en plus de bien connaître notre combat parce qu’il est lui-même concerné, il est doté d’un humour noir, aussi féroce que tendre, qui va bien avec sa personnalité particulièrement attachante. N’hésitez pas à relire son livre « Comme sur des roulettes ; éd. Michel Lafon ».

Comme évoqué dans les objectifs à mettre en œuvre, nous sommes en train de travailler à réunir le Comité Médical de l’association. Ce qui n’est pas une mince affaire compte tenu de l’éloignement de certains médecins (Lille, Montpellier) et de l’agenda hyperchargé de tous. Nous envisageons de revoir à cette occasion le contenu de la plaquette qui mérite d’être réactualisé pour intégrer et refléter tous les changements en cours, qu’ils soient ceux de l’association ou ceux du corps médical en constante évolution. Nous essayerons également d’élargir ce comité pour qu’il reflète un peu plus la palette des médecins aujourd’hui engagés à nos côtés.

Comme nous arrivons à la fin de l’année 2019, je voudrais en profiter pour vous inciter à venir sur le site internet www.polio-france.org dès le début de la nouvelle année pour renouveler votre cotisation annuelle. En effet, au mois de janvier, vous aller recevoir une information en provenance du site vous enjoignant au renouvellement de votre participation à l’association. Vous aurez ainsi accès à tout ce qui est réservé aux adhérents. Même si nous avons encore du travail pour remplir toutes les fonctions que nous souhaitons mettre à la disposition des adhérents, cela va être fait, nous nous y sommes engagés. Depuis le 3 septembre, plus d’une centaine (sur 500) d’entre vous sont venus « modifier leur mot de passe » pour être reconnus et ainsi accéder au contenu du site. Si vous êtes parmi les plus de 300 adhérents qui ne l’ont pas fait, le renouvellement de cotisation en sera certainement l’occasion. N’hésitez pas à revenir vers nous si vous rencontrez des difficultés dans cet exercice ; certains l’ont fait et « ça marche ! ». Ceux qui n’ont pas accès à internet peuvent continuer de le faire par courrier.

Quoiqu’il en soit je vous souhaite à toutes et à tous d’excellentes et joyeuses fêtes de fin d’année.

Robert CORDIER

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Le Mot du Président – (o9.o9.2019) :

Ça y est, nous y sommes !

Bien que nous ne soyons pas au bout de nos changements, nous sommes cependant rendus à une étape charnière de l’évolution de notre association, de votre association. L’ensemble du Conseil d’Administration a beaucoup œuvré pour arriver à réaliser l’un des principaux chantiers qu’avec vous, pour vous, nous nous étions fixé. En effet, les diverses fonctionnalités ajoutées au site internet sont en place et semblent fonctionner. Il reste beaucoup à faire pour réaliser complètement le dépoussiérage de ce que nous présentons comme la vitrine de l’association.

C’est également à l’image de l’association que nous pensons apporter une modification majeure en terme de lisibilité, en vous proposant de modifier son nom afin, qu’à l’instar d’autres associations nationales et européennes, son nom évoque instantanément ceux qu’elle représente. Bien sûr, nous restons attachés à son nom historique et c’est la raison pour laquelle nous ne l’abandonnerons pas. Subsidiairement, le conserver, attaché à la nouvelle appellation, évitera de faire considérer l’association comme une concurrente. Nous sommes bien la seule association nationale représentative des personnes porteuses de séquelles de polio, et nous entendons bien le rester. Et pour cela nous progressons vers une évolution nécessaire. Évolution liée à notre époque, bien entendu, mais aussi relativement à nos deux axes principaux, dans le seul but de toujours mieux remplir nos missions.

Le premier : faire avancer la cause commune vers une meilleure prise en charge médicale – mais pas seulement – des difficultés que nous rencontrons toutes et tous à des niveaux différents compte tenu de l’évolution dans le temps. Et surtout que l’accès à cette prise en charge soit facilité, amélioré et accéléré, et que personne ne soit laissé sur le bord du chemin, que ce soit pour des raisons financières, d’accessibilité ou de communication, c’est à dire d’information. Et pour cela il est indispensable de faire connaître et reconnaître notre association par les institutions de notre pays, qu’elles soient sanitaires ou politiques.

Le second : faire évoluer l’association pour réellement répondre aux besoins de tous ces polios isolés qui ignorent notre existence-même. Encore une fois, n’en déplaise aux esprits chagrins, l’idée n’est pas de faire du chiffre mais d’être toujours plus nombreux, à la fois pour créer une véritable force de proposition, mais aussi pour nous soutenir les uns les autres et trouver dans le groupe la force d’avancer pour affronter ce qui nous attends.

Encore un petit mot, à propos d’Europe :

Si j’ai accepté d’entrer au Conseil d’Administration de l’EPU*, c’est parce que je suis fondamentalement d’accord avec son ancien président, John MacFarlane, qui concluait une de ses conférences européennes en disant :

« Agissez localement mais pensez globalement ! C’est à nous, personnes en situation de handicap [et donc nous-autres polios], qu’il revient de parler à nos hommes politiques nationaux, européens, internationaux ».

C’est pour cette raison que si des actions sont menées au niveau européen par les membres de l’EPU – dont nous faisons partie – nous ne pouvons pas faire moins que d’agir, chaque organisation nationale, dans notre pays, au niveau national, régional et local. Chacun à notre niveau de possibilités nous pouvons tous faire avancer la cause commune, pas en restant isolé, mais en associant nos forces et en coordonnant nos actions. En convaincant d’autres polios isolés de nous rejoindre, en partant à leur recherche. Bien sûr, personne n’est obligé de rien, chacun est libre, mais pour combien de personnes qui souhaitent conserver l’anonymat rencontrons nous de polios isolés qui ignoraient notre existence et soudain retrouvent la force de se battre parce qu’ils ne se sentent plus seuls à livrer bataille contre ce qui les submerge, les affaiblit, les anéantit.

Alors, n’hésitez pas à nous rejoindre, si vous ne l’avez déjà fait, et à inciter d’autres polios de vos connaissances à faire de même. Plus nous serons nombreux, plus nous serons reconnus et entendus.

Bien à vous.

Robert CORDIER

*EPU : European Polio Union ; autrement dit l’Union Européenne des Polios.

 

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Le mot du président (15.05.2019) :

Bonjour,

C’est avec un très grand plaisir que j’ai l’honneur de vous faire part du vote du conseil d’administration du 17 octobre 2018 qui a fait suite à l’assemblée générale du 6 octobre 2018 à Nancy. Comme le titre l’indique, le tout nouveau conseil d’administration augmenté de trois membres élus (Pierrette Amsler, Joseph Cicottelli, Bernard Deville) a jugé bon de m’élire à la présidence de votre (de notre) association, le GLIP. Guy Leprêtre a été réélu trésorier et, comme ces mandats ont une validité de trois ans, Arlette Bouron poursuit son mandat de secrétaire jusqu’à l’assemblée générale de 2019.

Je ne vais pas m’étendre sur mon parcours, dans la mesure où il ressemble à celui de beaucoup d’entre vous. Je suis en retraite depuis mars 2017, ce qui m’a conduit tout naturellement à mettre à disposition de notre cause les quelques cordes que j’ai à mon arc.

Sans vouloir faire table rase du passé – je tiens d’ailleurs à saluer le travail de mes prédécesseurEs – mon idée principale est de développer cette association.

La développer, non seulement pour l’adapter à cette époque en perpétuel changement, mais surtout pour aller à la rencontre de nombreux anciens polios qui, comme vous et moi, sont rattrapés par les effets du vieillissement (sans parler du SPP).

Le nombre de nos adhérents est en constante augmentation, et c’est tant mieux. Pour autant, si on s’en réfère au chiffre symbolique des 50 000 survivants des épidémies des années 50-60, augmenté de ceux qui sont venus d’ailleurs depuis cette époque, nous avons encore du travail à faire !

Bien loin de moi l’idée d’atteindre un tel chiffre. Je n’ai en tête que les déclarations des quelques nouveaux adhérents qui nous rejoignent, les uns après les autres, en déclarant leurs difficultés face à ce nouveau phénomène (vieillissement) qui les dépasse pour beaucoup, voire les déstabilise. D’autant que le système de prise en charge ignore tout (ou presque) de notre pathologie, ou plutôt des séquelles que cette atteinte virale nous a laissées.

Si l’on ajoute à cela les personnes venues s’installer dans notre pays en provenance des pays francophones depuis plus d’une trentaine d’années, touché à leur tour par le même phénomène, la présence de polios n’est pas prête de s’éteindre. Et si l’on croit la source tarie, pour cause d’éradication suite aux campagnes mondiales de vaccination, on se trompe. Le nombre de migrants, beaucoup plus jeunes, en provenance des pays non francophones où sévit encore le virus est bien là pour confirmer la nécessité de remettre sur pied une prise en charge organisée des personnes atteintes de séquelles de polio.

C’est donc un vaste chantier que nous sommes en train de prendre à bras-le-corps. Nous essaierons dans la mesure de nos moyens, de notre disponibilité, de notre résistance, mais aussi de notre conviction, d’atteindre nos objectifs. Nous comptons sur vous tous pour nous rejoindre dans ce combat qui, avant d’être le nôtre, est, surtout, votre combat.

 Un proverbe africain dit que : « seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ». Comme à l’évidence, individuellement ou séparément, notre état nous empêche d’aller plus vite, c’est bien dans l’union que nous irons plus loin.

 Robert Cordier