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153 commentaires
SallyLhlb
Séquelles de poliomyélite conséquences à 62 ans , douleurs au poignets gzuche atroces. Aux épaules… je ne marche plus depuis 6 ans.
J’ai compris. Seule de ne pas forcé sur nos bras pourrai nous sauvé des douleurs. Alors, ménagé vous. Merci.Laille christine
Nous nous sommes réunis à Honfleur avec Laura Dutech notre correspondante pour la Normandie nous avons passé une superbe journée au restaurant encore merci pour cette journée à refaire
Rakoto
Bonjour, je voudrais savoir si quelqu un a une deformation de rotule de la jambe apres une polio? du genre rolule haute ou rotule haute gauche et l’autre jambe rotule haute droite etc?
car je voudrais confirmer si c’est bien la polio qui donne la deformation de rotule . Pouvez vous m’ecrire dans mon email svp ? merciMon email makedesire@yahoo.fr
BRASQUIES
BRASQUIES – ANDARELLI Agathe.
Cela fait quatre ans et demi que je m’astreins à porter une orthese cruro-pedieuse au membre inférieur gauche ; le plus atteint par la poliomyélite. Je peux rester debout, et marcher tant bien que mal sur de courtes distances. Principalement à l’intérieur de mon domicile.
Lourd et Épuisant pour. mes articulations !
Le fauteuil roulant électrique Whill C2 est entré dans ma vie en septembre dernier ; et même si les débuts furent difficiles moralement, il’est devenu incontournable à mon quotidien.
Mes pensées vont vers vous tous, qui avez témoigné ; je connais que trop les difficultés qui dès le début et jusqu’à présent vous habitent.
Affectueusement . AgatheMme TRENTO Marie Rose /KLEIN
Je suis née en avril 1958 et J’ai eu la polio à 5mois et démis. Aujourd’hui à 66ans je souffre bcq de douleurs chroniques intenses la nuit arthrose horrible et je ne trouve pas un appartement moins grand pour un appart moins onereux et sans escaliers au rer de chaussée ou ascenseur direct ds le hall.Je suis désolée mais je suis tracassee car je souffre certainement du syndrome post polio et J’ai une nécrose de ma hanche nécrosee évolutive…À croire qu’on attende que je sois ds un fauteuil roulant ??? Et 600 euros en moins depuis la retraite privée Argic Argic et Carsat que j’ai dû prendre pour inaptitude au travail à 62ans au lieu de 64ans ! Bref, que des problèmes pécuniaires et de santé ! Je voulais vous dire que je suis devenue sédentaire ! Merci pour votre compréhension Mme TRENTO Marie Rose divorcée KLEIN une fille de 33ans et un petit fils. À tte bises MROSE
Chantal LD
Bonjour à tous,
J’ai eu la polio à l’âge de 7 mois. J’ai aujourd’hui 71 ans. Comme vous tous, ma vie a été un continuel combat de tous les jours, mais j’ai quand même réussi à vivre à peu près normalement. Je passe sur toutes les étapes.
Aujourd’hui, à la retraite depuis 5 ans, j’ai enfin accepté de porter une orthèse cruro -pédieuse sur ma jambe la plus atteinte car mon recurvatum et valgum étaient de plus en plus accentués. Pas facile d’accepter un tel « engin » mais au pied du mur je le porte depuis 3 mois maintenant.
Depuis quelques semaines, j’ai des sensations de brûlure au talon qui ne passent pas même quand j’ai enlevé l’orthèse.
Le médecin MPR qui me suit m’a conseillé de mettre un patch de Versatis pendant 12 heures/jour.
Je voudrais savoir si l’un ou l’une d’entre vous avait connu ce pb et comment il l’avait résolu ?
Merci beaucoup du fond du coeur pour votre réponse.
ChantalAlbert
Bonjour à tous
Tout d bravo à l ‘association pour nous permettre d’échanger sur ce forum.
ce serait bien qu’on puisse voir les réponses aux questions posées ça nous aiderait à mieux partager nos expériences.En ce qui me concerne jai contracté la polio à l’age de 2 ans à Paris en 1961 Suite à une vaccination polio ! Je peux comprendre parfois les anti vaccins , mais bon je pense que je fais partie des très rares cas sur les millions de Français de l’epoque .
Je veux passer les détails mais j’ai eu des séquelles sur la jambe droite et finalement des interventions chirurgicales pendant mon adolescence pour me redonner de l’energie musculaire .
ensuite jai eu beaucoup de rééducation , et finalement mais j’ai eu la chance de surmonter et d’avoir une vie normale : marié 3 enfants , une vie professionnelle riche.Mais voilà que depuis 2 ans je développe des douleurs dans toutes les articulations et en particulier dans les trapèzes , les épaules , un peu comme une nevralgie cervico brachiale, assez douloureux donc , et a priori on me dit que après 60 ans quand on a eu la polio c’est courant. Nos muscles vieilliraient plus vite ? Syndrome post polio peut être c’est pas très clair quand même .
Et quand je lis les témoignages en effet je me rends compte que beaucoup d’entre nous souffrent de ces douleurs articulaires/musculaires sur les membres qui étaient à priori « saints » après un certains âge .
Le problème c’est que je ne vois pas beaucoup de traitements ou de protocoles pour réduire ces douleurs , et j’aimerai avoir vos conseils basés sur votre experience ,( sequelle Jambe si possible, car chaque cas est different ) ,
sur les traitements qui marchent ou éventuellement les exercices de kinésithérapie ou autre thérapie qui soulagent .Merci par avance pour votre retour ,
Albert
LASSARRE Sylviane
Bonjour, j’ai attrapé le virus de la polio à la naissance (ou avant?) en mars 1957. Sur mon dossier a été indiqué PAA (Paralysie Antérieure Aiguë), rayé au profit d’une PO (Paralysie Obstétricale) du membre supérieur droit. Mais ce n’est qu’en novembre que le virus polio a pu être isolé chez moi (avec l’épidémie polio en 57, les laboratoires étaient surchargés). De mars à novembre j’ai fais de la rééducation et de l’electro-therapie pour une paralysie tous les jours. Après le diagnostic de la polio, la rééducation a continué, la même, jusqu’à ma 1ère ligamentoplastie à 5 ans puis la deuxième à 10 ans. J’ai arrêté la kiné à 16 ans ayant pris pour prétexte les révisions pour mon BEPC. 16 ans de kiné non stop. Tous les jours les 5 premières années puis 3 fois par semaine.
Mon bras, plus court, plus petit, sans deltoide, ni biceps, ni long supinateur, et j’en passe, et au bout duquel seule la main avait était fonctionnelle
En 1984, pour raisons professionnelles, j’ai accepté la transplantation du petit pectoral sur le biceps que m’avait proposé mon chirurgien, le Pr. Pol Lecoeur, 8 ans plus tôt. Répartie pour 6 ans de rééducation aux bout desquels je pouvais enfin plier mon bras avec un poids de 250g et ma main allait jusqu’au fond (avant mon bras ne soulevait pas le poids de ma main.
En 89, on s’aperçoit par un electromyogramme que mon bras gauche a aussi touché par la polio, mais sans paralysie. On se rend compte que je développe le SPP, à droite (j’ai perdu tout ce que j’avais gagné avec la transplantation (le petit pectoral étant plus petit que la normale, il était aussi touché), et à gauche, ce bras qui a tant travaillé pendant des décennies, avec des neurones atrophie, sans que quiconque le sache et le traite.
Maintenant, je me demande rend si la jambe gauche aussi aurait été atteinte. Je suis toujours beaucoup tombée et continué, la seule fois où le tour de ma jambe a été mesurée, elle faisait 3cm de moins que l’autre, mais comme c’était après une cruralgie gauche qui m’avait clouée au lit, on a mit ça sur son compte. Je n’ai jamais eu de force dans la jambe gauche et c’est le Pr. Lafon qui m’en a fait prendre conscience.
Maintenant, douleurs dans les 2 bras, perte de mobilité, de force, décharges électriques dans le haut de l’épaule gauche, nécrose de la tête de l’humerus à droite, crampes et douleurs dans la jambe gauche et évidemment, depuis au moins 20 ans, insomnies, fatigués et troubles de la déglutition.
Y-a-t’il quelqu’un dans mon cas, avec paralysie d’un membre supérieur seul traité et atteinte d’autres membres sans paralysie initiale, non traités donc mais avec développement du SPP ?
Merci d’avance. Bon courage à toutes et tous.coreil
ERIC (58ans)
en reponse a PETERS J’ai eu un pied bot ( retourne a l’envers ) ala naissance opere tres tot. sans doute du a un debut de polio
je porte une semelle de 15mm depuis. pas de difficultes particulieres insurmontables a ce jour. je me permet de marcher en tong
l’ete parfois en journee bien que je ressents une douleur a la hanche mais je compense apres. j’avais eu l’idee a l’epoque
de faire rallonger le tibia mais on m’avait deconseille l’operation, car parfois les complications viennent apres.
Je viens de decouvrir ce site, content en meme temps d’echanger sur ce sujet, bien handicapant tout de meme
bonne journee a tousPreuvot. Cecile
J’ai eu la polio et souhaite
Communiquer avec d’autres polio merciCOUSIN
Bonjour, je m’appelle jocelyne ,j’ai 68 ans et j’ ai contracté la polio a l’âge de 4mois,je viens de lire vos témoignages qui me touchent beaucoup. mes séquelles de polio se situent au niveau de ma jambe gauche, raccourcissement de la jambe de 4cm,sur laquelle un allongement de tibia de 3 cm a été réalisé, opération du genou afin de redresser celui ci, transplantations musculaires au niveau du pied. Moyen fessier pratiquement inexistant . Hormis au cour de mes opérations je n’ai jamais souffert de cette jambe . J’ai eu une vie de femme , de maman ,normale et très active. A 60 ans j’ai subit une arthroscopie du genou gauche suite a des douleurs intenses dans celui ci , et depuis cette intervention les choses se dégradent . Douleurs dans la jambe , grosses faiblesses , chutes ,mauvaises régulations de la température, et fatigabilité accru a la marche . Je suis également atteinte de polyarthrite rhumatoïde ,mais la maladie est stoppée par le traitement , je n’ai d’ailleurs aucun signe relatif a cette maladie. Comme certainement beaucoup de polio j’ai la plupart des articulations pleines arthroses, mais vu la manière dont on marche rien d’étonnant .
Donc , depuis 8 ans je m’aide d’une canne anglais pour mes déplacements a l’extérieur, mais c’est de plus en plus compliqué , et je n’arrive plus a suivre mes petits enfants dans leurs ballades , j’ai donc pris la décision seule , de me procurer un fauteuil roulant électrique . Aprés en avoir parlé a mon mari et a mes enfants qui ont tous approuvé mon choix j’ai fait l’acquisition d’un fauteuil whill . Depuis que je l’ai , je re vie , mes petits enfants appellent ça un propulseur , et comme j’ai pris la décision toute seule , je n’ai ressentie aucun choc. Depuis toujours nous acceptons nos différences il faut continuer , je pense qu’il faut faire le maximum pour continuer une vie normale et ne pas se soucier du regard des autres .Lam
Bonjour tout le monde ravi qu’il existe un forum où les personnes ayant ce handicap puissent s’échanger. J’ai eu la polio quand j’avais 7 mois j’en ai maintenant 40 ans. J’ai la jambe gauche plus mince et 3 cm plus courte que l’autre mais je porte une semelle orthopédique et le bras droit plus mince et moins de force également que le bras gauche. Une chance pour moi que je sois gaucher… Pour ma part je n’ai aucun soucis à me déplacer, je conduis,fais de la moto, jardinage etc… pourvu que ça dur. J’ai tellement peur que cette maladie se dégrade.
Bonne vie à tous.
jdes
Bonjour
Je suis né en 1958 j’ais la Polio à l’âge de 1 an, membre inférieur droit recurvatum du genoux marche en équin.
7 centimètres de raccourcissement .
Toute ma vis g travailler me suis marié 2 filles en 2011 g eut une Encéphalite virale me suis retrouver tétraplégique sur fauteuils roulant pendant 3 ans à la suite de multiples opérations sur le pied réductions des phalanges métacarpien pour réduire la griffe de mes doigt de pied
Maintenant à 64 ans de marche avec cannes rééducation des douleurs qui me réveille la nuit des contractions musculaire et des crampes qui font souffrir le post polio ne me laisse pas mais je garde mon moral.
Et vous embrasse à tous .ahmed
Bonjour j’ai des séquelles de poliomyélite depuis l’âge de 2ans on m’as dit qu’une infirmière m’as fait une piqûre c’est à cause de ça que j’ai été infectée un virus peu être je suis née en 1971 aujourd’hui à 52ans j’ai testé huile de menth avec huile d;olive pour douleur articulaire et arthrose qui me soulage mieux que des anti douleur mon grand problème c;est que je ne peux pas pratiquer la natation ou la musculation comme avant a cause du ligament croisé jambe droite ;
TRENTO Klein Marie Rose
J’ai contracté la polio 15jours avant le vaccin et quel drame pour mes parents. J’ai eu la chance de mon malheur d’être une belle nana, je boirais à cause de la hanche opérée (tête du femur sort de l’os iliaque du bassin et c’est horrible à 65ans car j’ai de +en + de mal à marcher avc mon orthèse du MIG et maintenant j’ai les symptômes post polio qui me font souffrir et m’obligent à prendre de la buprenorphine pour les douleurs. Mon adresse courriel : rose66trento@gmail.com. ce qui est horrible, c’est que je souffre de mon orthèse car ma jambe est devenue plus grosse ? Prise de poids ou plutôt jambe gonflée . Je suis lasse d’être chaque jour obligée de mettre mon orthèse, je marche avc des cannes anglaises et heureusement, je conduis une automatique. Dites moi svp ce que je dois faire pour que ma jambe maigrisse. En fait, je ne devais pas prendre de poids mais je me suis rabattue sur la bouffe, mal ds ma peau pour diverses raisons mais je voudrais dire que j’ai gâché ma vie à cause de mes complexes physiques et à 65ans, j’aime davantage la vie, mais je suis de plus en plus diminuée partagez si vous le voulez vos limites avc la poliomyélite ou contrairement les bons plans s’ils existent pour vivre mieux sa life merci MROSE
Bevilacqua
Bonjour j’ai des séquelles de poliomyélite depuis l’âge de cinq mois on m’as dit qu’une infirmière m’as fait une piqûre c’est à cause de ça que j’ai été infectée un virus peu être je suis née en 1967 aujourd’hui à 55ans je suis suivie par un médecin reeducateur et j’ai testé huile de cbd pour douleur articulaire et arthrose qui me soulage mieux que des anti douleur
Eric M
Bonjour à tous,
Depuis quelques années, je pars tous les ans en cure avec prise en charge en ALD orientation NEU suite à séquelles de polio à ma jambe droite. Comme chacun ici le sait, les stations thermales avec cette orientation sont au nombre de 3, ce qui limite très fortement le choix, et donc tout ce que ça implique en termes d’intendance.(Eloignement, etc…)
J’évoquais cette situation avec ma généraliste en lui expliquant que mon cas était maintenant plus du domaine de la rhumato que de la neuro. Après avoir regardé les spécificités des eaux thermales de Néris et Lamalou, assez riches en lithium, où je me rendais, je lui ai donc demandé de me faire une ordonnance au titre de l’ALD RH dans station thermale plus proche de chez moi qui, à ma grande surprise, a été acceptée en 2022, et à nouveau pour une cure à venir cette année.
J’ai pu constater que les soins sont identiques entre les spécialités NEU et RH (Bains, douches au jet, massages, gym en piscine & cataplasmes) et que le bien-être ressenti était équivalent.
Voilà.Souad
Bonjour,
Tout d’abord, je tiens à vous remercier pour ce blog, qu’il est plus qu’intéressant, au moins un espace d’échange entre les victimes de la polio.
J’ai 54 et j’ai la polio depuis l’âge de 9 mois, la jambe gauche complètement paralysée. Maintenant je souffre énormément de douleurs lombaires et je ressent une grande fatigue. J’aimerais bien savoir s’il n’y aurait pas des suppléments alimentaires contre la fatigue. Merci encoreDarioly
Bonjour. Question importante pour moi. J’ai 75 ans .J’ai gardé la poliomyélite à 18 mois.
Ma question ? Ma jambe gauche étant paralysée, j’ai le genou droit de » ma bonne jambe » usé et il me tient plus, je chute souvent. Peut-on mettre une prothèse de genou à ma bonne jambe. Mon médecin de famille dit que je n’ai pas assez de muscles et que ma convalescence serait trop lourde, vu que j’ai une jambe paralysée.
Je souhaite juste l’avis de quelqu’un qui a vécu cette opération.
Avec mes remerciements
PauletteKarim BERKOUK
Magnifique rencontre avec la déléguée régionale normandie Mme Laura Dutech qui a organisé une superbe et utile rencontre à Honfleur ce mois de juin dernier.
Au programme , expérience partagée mais aussi proposition de solutions alternatives aux difficultés rencontrées par les différents participants.
Au final des changes agrémentées par un chaleureux goûter…
À refaire, total soutien à l’association et ses membres.
Cordiales et solidaires pensées à tous les membres
KDaniel FROT
VOLER
Décollage matinal
Dans la brume automnale
Le soleil tout juste levé
Dans le froid, la roséeLa manette des gaz à fond
Le moteur nous donne le frisson
Comme par l’hélice aspiré
L’avion s’élance, accéléréEt au moment crucial
De la trace initiale
Mon coucou quitte le sol
Et je prends mon envolJe prends l’air
Comme on prend une femme
Un Cœur, un corps où l’on se perd
Dans le bleu de ses yeux
Comme dans celui des cieux
Je pénètre son âmeAu-dessus des nuages
Comme d’une écume de mer
Ou frôlant les pâturages
De mes ailes éphémèresNe jamais redescendre
Se sentir toujours libre
Délivré du poids de la terre
Du poids de la Vie
Et en même temps, ivre
Du plaisir assouviMais il faut bien atterrir
Au sol qui nous attire
Comme reprendre conscience
Le corps et la terre en confianceL’atterrissage, à chaque fois réussir
Dans le vent, dans l’orage, aboutir
Gagner le contact, le toucher
Un baiser à peine effleuréComme si la terre ne nous reprenait
Que si vraiment, on la méritaitDaniel Juillet 2000
BRASQUIES – ANDARELLI Agathe
BRASQUIES ANDARELLI Agathe
Depuis Décembre 2019 je porte une orthèse cruro pédieuse au membre inférieur gauche plusieures fois opéré. Un soutien un peu contraignant, mais efficace afin d’éviter les chutes. Une expérience personnelle dans un parcours de vie lié au SPP (syndrome post-polio) et au vieillissement. Des perfusions de kétamine très efficaces contre mes douleurs neuropathiques. Bon courage et mes amitiés dans ces épreuves, à vous tous. Agathe
LECLERC MARYSE
Bonjour,
Je m’appelle Maryse 71 ans , polio depuis l’age de trois ans
Séquelles jambe droite , opérée il y a fort longtemps ( arthrodèse cheville puis allongement du tibia )
Marche avec une béquille mais douleurs genou et station debout de plus en plus pénible .
A la suite d’une consultation à Garches le port d’une orthèse cruro pédieuse de type BASKO est fortement envisagé pour l’automne .
Je souhaite entrer en contact avec des personnes utilisant ce genre d’ orthèse pour retour d’expérience et échanger sur style de vie qui va en découler .
Avec tous mes remerciementsDaniel FROT
Ma Polio
J’avais deux ans à peine
Je marchais depuis peu
Quand un matin frileux
Comme un chiffon de laine
Ma vie s’est dérobée
Mes jambes paralysées…Nous étions si petits
A quatre dans une salle
Cloués sur notre lit
Si triste… l’hôpitalLa petite Domino
Dans son poumon d’acier
S’est endormie trop tôt
Epuisée de respirerChez Toi, Pépère André
A bout de bras,
au bout du Cœur
Mes jambes ont retrouvé
Une part de Ton bonheurTête de bois, mon garçon
Qu’il disait, Mon kinési
« Jumbo monte en ballon »
A mon premier pas, il m’offritComme si de mes guiboles
Avaient poussé des ailes
Pour que ma Vie, avec elles
Prenne son nouvel envol ! …Daniel le 27 Novembre 2001
FROT Daniel
Bonjour à Tous. Je m’appelle Daniel, 69 ans, médecin généraliste en retraite depuis 7 ans. Polio à l’âge de 2 ans. Esssentiellement parésie des 2 membres inférieurs… Jusqu’à 50 ans, je me suis dépassé +++ avec moto, tennis, pilote privé avion. Marié et 2 Filles Audrey et Clémentine. Mais depuis une quinzaine d’années, syndrome post polio avec surtout une fatigue quasi permanente +++.
Lors de ma retraite, je me suis mis au saxophone ténor avec acharnement (comme tous les Polios), mais ma fatigue m’éloigne un peu du saxo depuis quelques mois… MAIS C’EST PAS FINI… Je fais touhours de la moto (Papy Motard prudent)… Et mes balades à moto me permettent de m’évader !!!! … Je marche avec une canne, mais de moins en moins, tellement épuisé !!… Je garde le moral avec 2 PROZAC tous les matins… Je ne vous raconte pas mes autres maladies, nombreuses, comme une embolie pulmonaire et 7 tassements vertébraux… etc… j’ai la rate qui se dilate…
JUSTE POUR DIRE QUE MA POLIO M’A DONNE UNE ENORME FORCE DE VIE…
Belle Vie et Bon Courage à Tous…. Grosses Bises à Vous Tous. DanielAyao Missohou
Bonjour chers tous
Je suis un membre de l’association vivant au Sénégal où nous n’avons malheureusement pas de spécialiste dans la prise en charge de la polio. Je suis atteint de polio depuis 53 ans et porte une orthèse classique (genou bloqué pendant la marche) sur ma jambe droite depuis au moins 50 ans. Suite à un accident ayant conduit à une fracture de cette jambe, la jambe gauche qui est la moins atteinte de polio n’arrête pas de faiblir malgré mes séances de rééducation. J’aimerais savoir :
1/ Quelqu’un pourrait-il m’envoyer des videos ou description d’exercices de renforcement musculaire que je pourrais faire chez moi ?
2/ Il semble que le remplacement de l’orthèse classique par une orthèse dynamique (qui s’ouvre et se bloque au cours de la marche) ‘soulagera’ la jambe gauche qui sera ainsi moins fatiguée. L’orthèse dynamique la moins chère que j’ai trouvée à ce jour est à 16 000 USD sans compter le billet et les frais de séjour aux USA. J’aimerais savoir si quelqu’un parmi vous avec un quadriceps à plat (testing=0) a déjà utilisé ce genre d’appareil et quel retour sur expérience il en a ? Si efficace, connaitriez-vous des pays ou fournisseur où on peut l’acquérir à un meilleur prix, n’ayant pas moi-même de prise en charge pour ce type de matériel.
Je suis désolé d’avoir été aussi long et vous souhaite un bon week-end.BRASQUIES – ANDARELLI Agathe
Bonsoir à vous qui, tout comme moi, subissez les affres de la poliomyélite
14 mois (Mars 1961, attaque de polio à Bouira – Alger). Puis prise en charge à L’hôpital El Kettar d’Alger, par un jeune médecin, attentif et dévoué ; disparu trop tôt, un an plus tard, dans de tristes circonstances !
Récupération relative, après des années d’une enfance assujettie à de fréquentes hospitalisations Baden-Baden Puis Clinique Merlin et C.H.U. de la Timone à Marseille ; multiples interventions chirurgicales, dans le but d’améliorer mon quotidien : Professeur André BARDOT : toute ma reconnaissance et mes déférents souvenirs à vous. Agathe ANDARELLI.
Interventions renouvelées par la suite à Aix-en-Provence 2016 et 2017.
Appareillages, chaussures orthopédiques, canne de marche.
Le SPP a sournoisement pris place dans ma vie (Lyrica, Lamaline, patchs ketamine à voir..)
Les éclaircies font relativer les douloureux moments : les belles rencontres, une vie accompagnée, une maternité… mes amitiés à tous. AgatheDidier BLANCHARD
didier 57 ans j’ai eu une attaque de ‘polio’ vers 5/6 ans pas très grave a l’époque .opéré des deux genoux pour des amyotrophies quadricipitale j’ai été suivi pour différentes pathologies ce référant a ces problèmes ,scoliose, cyphose jambe plus courte ect…
Jai été suivi jusqu’à mes 16 ans ,puis je suis rentré dans la vie active sans vraiment me soucier de mon état physique .voir le contraire ,j’ai toujours essayé de faire autant que les autres en payant en douleurs .depuis maintenant 7/8 ans je souffre récupération très lente ou incomplète suite a une arthroscopie, puis a une pose de prothèse de genou . avec les symptômes du SPP .d’ailleurs ce ce qui m’a fait que je contacte poliofrance a qui je remercie l’aide apporté .
Je me permets de demander si des personnes ont des informations sur des loupés de vaccins de polio
j’ai été vacciné en 1965 par injection puis rappel 3 rappels 65/66 et un en 1972
toute info ou lien me serais utile afin de prouvé ma maladie
je vous remercie de me lire DidierHISLAND
Bonjour
Je m appelle Marie J ai 68 ans j ai eu la polio à 5 ans en 1958.
Mes parents se sont battus et sacrifiés pour me payer des soins à domicile pendant 5 ans.
Côté droit surtout la jambe droite et le pied atrophie.
Hospitalisée enfant séance d électrodes sur le corps une torture puisque l on m envoyait de l électricité.
Kiné tous les jours dans une grande bassine sur tréteaux remplie d eau.
Chaussures orthopédiques……
Puis à 14 ans j ai tout abandonné les soins les chaussures….. je voulais être comme tout le monde je cachais ma jambe mon pied avec des chaussures
normale mais fermées.
J ai toujours été exemptée en sport.
Je m économise pour marcher car j ai mal à la hanche à la jambe et à mon pied.
J ai oublié mon handicap et je l ai caché pour vivre comme tout le monde.
Maintenant j ai des douleurs. Je vais tenter une cure dans un Établissement spécialisé séquelles polio à Lamalou les Bains (Hérault ).
Pour soulager mes douleurs.MARIE JOSEPH
Bonsoir , J’ai eu la polio à l’âge de 4 ans (1953) paralysée du bassin ,les 2 jambes , hospitalisée pendant 6 mois à Lyon j’ai eu des tas de traitements sans amélioration , je suis rentrée chez mes parents toujours dans le même état avec de la rééducation , des rayons , un an s’est écoulé :progrès du côté droit , j’ai gardé une atrophie jambe et bassin à gauche , j’ai marché pendant 12ans en tenant mon genou avec la main pour passer le pas ; à 16 ans hospitalisation pendant 5 mois :jambe plâtrée , remise en place du genou , pied , puis sortie avec une orthèse avec appui sous ischiatique , chaussures orthopédiques , un corset . J’ai vécu pendant 30ans comme cela tout en travaillant en mécanographie 18 ans , j’ai suivi des cours internes à l’entreprise pour améliorer mon train de vie , à 48 ans fatiguée je tombais souvent 13 fractures en 10ans j’ai été obligé de marcher avec des cannes en continuant de travailler , mais la situation à empirée : invalidité , en 2010 cancer traitement iode radio actif isolement 2 mois à la sortie fauteuil roulant avec moteur amovible , très peu les cannes les épaules , les mains disent stop , je conduis et me suis fait installer une grue de coffre pour mon fauteuil et garder plus d’autonomie . je suis marié sans enfants . habituée à me débrouiller seule depuis ma jeunesse , exclut de la famille de mon père depuis 1953 , la souffrance est toujours là et m’a forgé le caractère .
michel D
Bonjour
J’ai 67 ans Polio depuis l’âge de 9 ans Dans le coma pendant 40 jours au réveil je croyais que je rêvais branché sur un hangstrom pour respirer quand vs avez 9 ans c’est l’horreur Je voulais rentrer chez moi point.
Handicap Bras droit jambe droite Scoliose de 60 degrés avec Harrington et surtout capacité respiratoire bien diminuée je suis à 45% de capacité.
Marié 2 enfts 4 petits enfts jusqu’à 55 ans pas trop de soucis travail pas de douleur Ceci dit depuis ça a changé douleurs cervicales et lombaires Douleurs à la cheville droite(hartrodèse) tous des petits plaisirs et ces douleurs sont quasi quotidienne et ont du mal à céder sous médicaments (paracétamol et lamaline).
Je voudrais essayer le CANNABIS THERAPEUTIQUE je ne sais pas si les PAA peuvent rentrer dans le protocole d’essais en 2021.Si l’un ou l’une de vous à la réponse je suis preneur
Merci
Michel69michel desfossez
Bonjour
J’ai 67 ans Eu la polio à l’âge de 9 ans (cadeau anniv) hospitalisé à Besançon pendant 1 jour 1 nuit la dernière chose que je me souvient c’est que j’ai voulu me lever et je suis tombé dans le coma Arrivé à Lyon comme mort je me suis réveillé 40 jours après
Séquelles: Bras droit sans force Pied droit balan Très grosse scoliose (60°) Greffe de Harrington et Arthrodèse pied droit et pour finir grosse insuffisance respiratoire à ce jour je suis à 45% de capacité.
Marié 2 enfts 4 petits enfts J’ai toujours travaillé et je ne me suis jamais écouté.
Seulement depuis quelques années les douleurs sont arrivées comme le printemps et depuis 2 ou 3 ans quasi quotienne surtout pour les lombaires. La lamaline et le Dafalgan commence à faire moins effet.
C’est pour cela que j’aimerais voir avec le canabis médical . C’est compliqué pour les procédures j’attend un RdV au centre anti douleur 8 mois d’attente.
J’aimerais avoir des avis .
MerciANNIE NACHIN
Bonjour,
Je m’appelle Annie je suis née en 1950 – j’ai 71 ans – j’ai été atteinte de la polio à l’âge de 16 mois. ( après vaccin antivariolique et grosse fièvre .. et qq jours après je traîne ma jambe droite à la marche )
Après avoir consulté, le médecin a déclaré à mes parents que j’avais fait une luxation congénitale du membre inférieur droit .. il n’a pas vu que j’avais également fait la polio .. plâtrée en grenouille 6 mois pour traiter la luxation, lorsque le plâtre a été retiré le mal était fait, ma jambe droite était totalement atrophiée et également plus courte.
J’ai subi 8 interventions au cours de ma croissance ( hanche droite 4 fois et pied droit 4 fois. ( dont un rallongement du fémur et un blocage de cheville ) beaucoup de séances de kiné et ensuite il faut réapprendre à marcher après chaque intervention…… Ces interventions ont eu lieu à NANCY pour 2 d’entre elles et pour les suivantes à PARIS hôpital COCHIN
Descriptif de mon handicap : polio sur membre inférieur droit – muscle du mollet atrophié – mollet toujours très froid et violacé ( été comme hiver ) différence de longueur de jambe 7 cm et après opération 4 cm – pied droit 4 pointures en moins et orteils rétractés. Grosse bascule du bassin ayant les muscles » grand fessier et petit fessier » complètement atrophiés.J’ai porté jusqu’à 14 ans de vilaines chaussures orthopédiques pour maintenir mon pied et combler la grosse différence de longueur ( 7 cm) j’ai été sujette à de nombreuses moqueries de mes camarades….
J’ai marché toute ma vie en boitant mais sans canne.
secrétaire dans le social dès l’âge de 18 ans à temps complet jusqu’à 55 ans. J’étais autonome malgré ma polio, je conduisais et je pouvais monter des escaliers sans problème.
Je me suis mariée j’ai eu 2 enfants. j’étais très active, tempérament dynamique, j’ai fait beaucoup de choses dans » ma vie active » ( j’adorais faire du vélo avec mes enfants, jardiner etc )
A 55 ans la CPAM m’a attribué une pension d’invalidité me permettant d’arrêter de travailler – j’étais allée au bout de mes forces et ma volonté n’y pouvait rien. Je pense que le syndrome post-polio a commencé à cette époque.
J’ai commencé à ressentir le besoin de m’aider d ‘une canne et peu peu je suis passée à une canne anglaise car je souffrais beaucoup du genou droit – rhumatologue pour infiltrations puis Radio, scanner ont révélé une grosse usure du cartilage – Un chirurgien m’a proposé une prothèse du genou mais à mes questions insistantes il ne m’a pas caché la vérité : le résultat n’est pas garanti en raison de la faiblesse musculaire – de plus répercussion dans les années qui suivront sur ma hanche et peut être sur ma cheville qui devront être opérées à nouveau…et peut être douleurs lombaires. Face à ce tableau si peu » réjouissant » je décide de ne pas me faire opérer.
Je passe à 2 cannes anglaises pour me déplacer; je ne peux plus monter les escaliers. ( heureusement la maison est de plain pied )
L’année 2000 a été difficile – grosse fatigue, baisse du moral en constatant que « j’étais rattrapée par mon handicap » – Il fallait que je l’admette et que je me prépare mentalement à cette perte d’autonomie. J’ai fait les démarches pour acquérir un fauteuil roulant. J’ai choisi un modèle léger et étroit pour circuler dans la maison et un modèle électrique pour l’extérieur. ( tous les deux pris en charge à 100% par la CPAM )
Le fauteuil manuel me permet de continuer à faire qq activités ménagères et cuisiner et le fauteuil électrique me permet d’accompagner mon conjoint pour des ballades ou autre.
Lorsque les fauteuils m’ont été livrés, j’ai été au moins 2 mois avant de m’en servir – n’étant pas encore prêtes mais maintenant j’alterne entre fauteuil et cannes anglaises pour l’intérieur. Ce qui me permet d’épargner ma jambe gauche qui est mon support et d’autre part évite la perte totale des muscles de ma jambe droite. Il faut continuer à bouger ce membre.
Je pense qu’il faut « doser » et trouver le juste équilibre pour ne pas aggraver son état et les douleurs. Je tiens le coup avec un anti-inflammatoire.
Je me fais aider depuis qq mois par une aide ménagère pour les gros travaux ménagers que je ne peux plus faire.
Concernant les chaussures orthopédiques, j’ai enfin trouvé un organisme pour me faire un modèle élégant, souple et léger. Bien différent des modèles à baleines, rigides et lourdes qui ne facilitaient pas la marche…
Adresse où je fais ces chaussures APIHA à MIRAMONT DE GUYENNE 47800 ( une paire par an prise en charge par la CPAM )
Actuellement je fais des séances d’ostéopathie qui me font du bien car ma mauvaise posture m’a provoqué un genre de torticolis.
Je vais entamer des séances de kiné veinolymphatique.
J’adapte au mieux mes conditions de vie à mon état actuel ce qui me permet de retrouver un peu le moral.
J’essaie de ne pas me lamenter sur les choses que je ne peux plus faire mais vivre intensément tout ce que je peux encore faire.
merci de m’avoir lu.MicH
J’ai 68 et atteinte de la poliomyélite à l’âge de 5 ans avec séquelle jambe droite quadriceps sévèrement touché et équin de 5cm environ.
J’ai toujours travaillé. Travail très physique et debout.
Depuis 2016, date à laquelle vous me recommandiez un praticien sur Nice que j’ai consulté ce dont je vous remercie.
Un bilan a été fait qui confirmait le syndrome post polio.
Semelle prescrite et non achetée, genouillère de sportif achetée qui permet de stabiliser le genou et éviter les frictions donc moins de douleurs.
J’avais lu que ce syndrome n’était pas systématique après plusieurs années ce que je me suis efforcée de croire faisant 1 fois par semaine kiné et électro musculation et parallèlement natation et jardinage. J’ai toujours été très active et je pense que c’est cela qui m’a tenu en forme.
Aujourd’hui ma marche a ralenti, ma jambe ressemble à un manche à balai car très peu musclée j’appréhende de me faire mal à l’autre jambe qui me condamnerait à ne plus pouvoir me déplacer et devenir grabataire. Je fais toujours très attention à mon poids et à mon alimentation. Mon moral descendrait très bas si je ne prenais pas 1 demi Prozac 20mg par jour (la dose la plus petite).
Pour soigner mes douleurs je prends les inflorescences de cannabis mélangé à de l’huile et à un peu de beurre. Je précise que c’est du cannabis Médical donc sans les effets psychotropes qui devrait être autorisé très prochainement.
Je le RECOMMANDE à tous car les douleurs osseuses et musculaires disparaissent en grande partie (seulement le MEDICAL qui n’a aucun effet sur le psychisme et en beurre plutôt que mélanger à du tabac (car bonjour les bronches avec le temps).
Il va sans dire que l’absence de douleurs a des effets sur mon moral et m’encourage à prendre plus soin de moi et aller de l’avant. Moral bas selon périodes accentué du fait de ces confinements successifs.
Je vous souhaite à tous de prendre bien soin de vous, de garder votre tonus musculaire et mental tel un sportif et de garder une vie sociale quelqu’elle soit.
Meilleurs vœux pour 2021
MicHmarie gerard
bonjour, a l,age de 8 ANS, j,ai eu le virus de la polymelite, hospitalisèè; a l,hopital, je ne me rappelle plus ce qu,on m,a fait, je souffrais de maux de tete, mal aux jambes; raideurs; ,,,j,ai 70 ANS; de plus polyartrite, arthrose, et demarche titubante, vertiges, dois je consultez, ?ou laissez le temps faire son oeuvre, merçi a vous
michel rougnon-glasson
j’ai eu la polio à l’age de huit ans, en 1958, hospitalisé 1 mois à coté des poumons d’acier (au cas ou) au bout d’un mois muscles du dos et des jambes fondus, l’hosto était impuissant,ils ont fait des essais par exemple des rayons très nocifs pour les enfants, resultats dos tout rouge avec brulures, sur ça mon père m’as sorti de l’hosto contre l’avis des médecins, sitot rentré kiné en suisse
avec massages très énergiiques et tus de sortes demouvements à faire à la maison, total première séance porté dans les bras de mon père et denière séance 6 mois après je monte les escaliers 2 à 2, avec le recul je pense que j’ai la chance d’avoir été pris en mains (grace à mon père)juste après la diparition du virus, à ce jour pas de séquelles sauf un cancer de la prostate mais ça n’a rien à voir, j’ai mème fais mon service militaire en 1969(15 mois)
cordialement à tousLiane Foulon
J’ai lu avec attention toutes les réponses à certaines questions…… malheureusement je suis post polio et bien sûr j’ai une atteinte des 2 membres inférieurs qui ne s’arrangent pas. Le polio virus vient,environ 40 ans après nous rappeler à son bon souvenir…… mais que faut il faire pour aller mieux.Même les médecins ne savent pas.On est les oublies de la médecine et pourtant nous souffrons physiquement et psychologiquement.Y a t il des traitements pour augmenter nos forces? pour aller mieux
Quel spécialiste avez vous rencontré? En reste t’il quelques uns?
Merci pour vos nombreuses réponses qui constitueront une aide précieuse
A bientôtGros desirs
Polio depuis 1959 je souhaite trouver sur Rennes un centre de reeducation dans les environs de Rennes j’étais suivie à la chatagneraie paris 15 depuis 2012 merci de me dire ou je pourrais être suivie habitant sur la commune de Orgeres 35230
Merci j’ai la polio et un accident sur le fémur droit en plus
J’attends vos conseils
Cordialement
Mme Gros Desirs Edith
0612636126
28 rue anatole le Braz appt A02 OrgeresLaille christine
Bonjour à l’âge de deux ans j ai fais une polio avec une méningite touché jambe droite j’ai bientôt 70 ans j ai subit de très nombreuses opérations des greffes j ai marchais avec au départ chaussures orthopédiques après ils ont commencé à monter les chaussures jusque sous le génoux après grand appareillage jusqu’à la hanche mais ma jambe parte tout le tends sur le côté est en arrière avec deux Anne il me manque 8 cm est depuis cinq ans fauteuil électrique car il n arrive pas à appareiller ma jambe j ai aussi été opéré des épaule qui n a pas fonctionné actuellement je souffre t beaucoup du froid est j ai beaucoup de mal à me réchauffer la j ai des grosses douleurs est une jambe glace je voudrais savoir ce que je peux faire j au eu des anti inflammatoires de la morphine ou tramadol ce qui n arrange pas C est vrais que notre vie est bouversee bon courage à tous
Patricia Bevilacqua
Bonjour j’ai eu la polio a l’âge de cinq mois jai 53 ans pas facile aux quotidien portes des chaussures orthopédique je marche je boite déhanché j’aimerais partager mon expérience avec d’autres personnes trouvé une solution amélioration soulage mon handicap physique car le moral est aux plus bas très difficile à supporter j’évite de prendre trop danti douleur je me suis penché sur le cannabis thérapeutique pour douleur articulaire merci pour ce qu’il lirons ce message
ZOHI
bonsoir
on m’avait parlé de ce forum. J’ai mis du temps pour faire ce pas . Ca y est . Je vous confie mon témoignage .J’ai eu la polio à l’âge de 9mois et depuis j’ai toute la jambe gauche athrophiée , maigre . Le pied gauche est plus court que le pied droit . A l’âge de 14 ans un chirurgien m’a installé une prothèse de 4 cm au pied gauche . De ce fait je n’ai plus porté de grosses chaussures orthopédiques comme avant. Mais mon corps a grandi et je me suis retrouvé déhanché .Je m’y suis adapté par la force des choses. Des souffrances sont arrivées au niveau lombaire .Des séances de kiné à n’en plus compter .Les douleurs toujours là . Le temps est passé cahin caha , j’ai 70 ans . Et je souffre énormément du pied gauche . Un chirurgien m’a opéré d’un bec du perroquet à ce pied . Il m’a expliqué que mes douleurs venaient de cela . Mais rien . Les douleurs ont empiré . Je me déplace péniblement à l’aide d’une canne .Chaque fois que je reste assis j’appréhende de me lever car je souffre trop .
J’ai passé des radios , etc…. On y voit que je n’ai plus de cartilage..etc…Le chirurgien me demande avec insistance de porter des semelles . Je l’ai fait ; le résultat est que mes douleurs lombaires sont réapparues de façon insupportable. Il est évident que tout au long de ces longues années mon corps avait pris un pli il est difficile maintenant de la redresser .Je vais sans doute laisser tomber les semelles pour apaiser les lombaires mais que faire pour les grosses douleurs du pied gauche . Paracetamol, antiinflamatoires , etc…RIEN N’Y FAIT. Voilà en gros ma situation .. Maintenant que j’ai ouvert ce forum , je continuerai à partager avec vous . A bientôt de vous liremichel desfossez
Bonjour
J’ai 67 ans Polio depuis l’âge de 9 ans Dans le coma pendant 40 jours au réveil je croyais que je rêvais branché sur un hangstrom pour respirer quand vs avez 9 ans c’est l’horreur Je voulais rentrer chez moi point.
Handicap Bras droit jambe droite Scoliose de 60 degré avec Harrington et surtout capacité respiratoire bien diminuée je suis à 45% de capacité.
Marié 2 enfts 4 petits enfts jusqu’à 55 ans pas trop de soucis travail pas de douleur Ceci dit depuis ça a changé douleurs cervicales et lombaires Douleurs à la cheville droite(hartrodèse) tous des petits plaisirs et ces douleurs sont quasi quotidienne et pon du mal à partir sous médicaments (paracétamol et lamaline).
Je voudrais essayer le CANNABIS THERAPEUTIQUE je ne sais pas si les PAA peuvent rentrer dans le protocole d’essais en 2021.Si l’un ou l’une de vous à la réponse je suis preneur
Merci
Michel69Nyagoudou tsanga cendrine
Bonjour je m’appelle cendrine.
J’ai eu la poliomyélite à 2ans membre inf droit impotance déclaré à 60% et la prise en charge a été immédiate… j’ai fait des rééducations et porter une prothèse pelvi pedieu pendant 12 ans faute de moyen financier j’ai arrêté de porter la prothèse… ET j’ai continué à fréquenter du secondaire à l’école de formation sans prothèse et sans problème… j’ai 39ans aujourd’hui et je sens mal au genou droit..
Une légère prise de poids s’est ajoutée.. d’où les difficultés à la marche et à l’accomplissement de ma tâche au travail..
Je suis technicienne de radiologie et où g travaille nous sommes encore au développement manuel..
Ma famille m’a toujours soutenu dans cette maladie.je rend grâce à Dieu.. mais côté affectif j’ai de la peine à trouver le grand amour.
Je travaille dans le privé et j’ai peur de plus être à la hauteur et de perdre mon travail..Merci pour votre écoute et les différents témoignages
Kiki
Bonjour jai eut la polio a l’âge de 4 des 2 membre et les les 2 autre a peus pres jai porté des ortese durant mon enfance et tout ce passe bien mais a 40 ans une grosse prise de poids et mes muscles qui saffiblice impossible des faire boucoup de chose des cranpe des douleurs. Dommage qu’il n’est pas des sale de sport adapté est des piscines avec au moi des personne qui nous aident au moment des activités . Car ce que jai bien compris cette maladie ils faut rester toujours en mode de rééducation fonctionnelle pour garder sa formes mais malheureusement en france ils reste boucoup a faire vu que les centre de rééducation ne prennent que les suite opératoires pour une durée limite. Nous devons être solidaire en les polio pour ce qui veulent me contacter pour échanger bon courage au p.m.
Alexandre HUYNH
Bonjour à tous et à toutes,
J’ai eu l’occasion d’assister à un congré polio il y a quelques années, et plusieurs personnes ont témoigné du choc émotionnel qu’ils avaient ressenti le jour où on leur a annoncé qu’elles devaient être en fauteuil roulant. Cela m’a beaucoup troublé et cette vision me taraude régulièrement et de plus en plus oppressant.
J’aurai voulu savoir si vous êtes passés par là aussi, quels étaient les signes avant-coureurs, le jour J, le début de la fin et que sais-je encore où vous avez apris que le passage sur un feuteuil était devenu une nécessité ?
jusqu’à ce jour je vis encore dans une certaine « insouciance », ou devrai-je dire maintenant que j’ai lu le chapitre « Psychologie », dans un déni certain. C’est pour vous dire que je n’ai jamais vraiment cherche à compdre/connaitre ce corps. Ah oui, j’ai oublié de précisé, je suis polio forcément 🙂 paraplégie des membres inférieurs et du bras gauche. Appareillé de la jambe droite et me déplaçant avec une canne anglaise.
Pour revenir à mon appel à témoins, j’ai bien posé la question au médecin qui me suis à l’hôpital de Garches. Mais ça réponse fut fague, que je ne me rappelle même plus ce qu’il m’a dit …. que je dois me ménager 🙁
Faut-il attendre LA chute de trop qui m’empêchera de me relever. Commencer à me ménager en alternant marche et chaise roulante. Jusqu’à ce que le corps ne répond plus à ma volonté ….
Je ne sais pas s’il y a une réponse toute prête à ma question, pour l’heure j’en profite sans en abuser. C’est pourquoi je fais appel à vos témoignages pour me préparer le terrain … j’essaie !
Au plaisir de vous lire bientôt.
AH
Saliha mehelleb
Bonjour, jai vraiment envie de témoigner
La paralysie peut avoir de nombreuses causes, parmi lesquelles :
La poliomyélite, également appelée paralysie spinale infantile ou simplement polio.On l’a vu, la paralysie spinale peut toucher n’importe quel muscle du corps … mais me dire que cela fait 57 ans que je n’ai jamais pu soulever ma jambe gauche…un geste anodin … ouiii anodin, que je n’ai jamais pu faire. Soulever ou juste relever ma jambe… et devoir vivre avec les symptômes de la polio et ces conséquences à long terme de cette maladie (syndrome post-poliomyélite) qui comprennent notamment dans mon cas:
●Un manque général de force et d’endurance
●Une fatigue extrême
●Une difficulté à respirer et à avaler
●Une intolérance au froid
●Une douleur dans les muscles ou les articulations
●Une faiblesse musculaire/douleur musculaire accrue
●Une diminution de la masse musculaire (atrophie des muscles)
●Une augmentation de l’instabilité des articulations/des déformations des articulations
●Des crampes
●Des contractions musculaires
●Des changements de la démarche ou une tendance accrue à la chute et… finir sur un fauteuil roulant…
Ouiiii… MON PORTRAIT !!!
J’en souffre.Delrocque Ph.
Bonjour,
je suis Polio depuis l’âge de 9 mois mais je me suis déjà présenté il y a bien longtemps. Délégué au Glip sur la région Bourgogne – Franche-Comté (BFC), vous pouvez me contacter si mon projet vous intéresse.
Actuellement sur Dijon, comme je l’ai mis plus haut, je suis Délégué Régional BFC mais je fais aussi Conseiller Technique bénévole au niveau de l’étude de réaménagement du logement, j’aide à choisir son matériel de déplacement, Disons comme certains, je fais l’Ergo bien qu’ils/elles n’aiment pas trop ma présence mais reconnaissent que ma position m’aide beaucoup…
Ayant gardé un esprit combatif dans la vie et donc dans le sport, je suis actuellement rentré dans un club de Hockey sur glace et nous montons une section de Para-Hockey, discipline peu connu en France puisque 6 équipes évoluent actuellement et que 6 à 7 autres sont en conceptions dont Dijon… Nous ne sommes pas encore HandiSport mais nous sommes rattachés à la Fédération Française de Hockey sur Glace et son projet est de présenter une équipe aux JO 2026 (jeux d’hiver)
Si cette discipline vous intéresse, vous pouvez me contacter et je vous mettrai en relation avec des Clubs qui peuvent, vous et le club de hockey que vous connaissez, vous aider dans les démarches…. ou si vous n’êtes pas loin de la région BFC, venir nous rejoindre…
Pour finir, cette discipline est ouverte à l’insertion total entre Femmes/Hommes/Handicapés/Valides
Pour avoir une idée de ce sport, tapez:
https://www.youtube.com/watch?v=ctKLKfeEmy4
https://www.hockeyfrance.com/ffhg/decouvrir/para-hockey-sur-glace
https://france-paralympique.fr/sport/para-hockey-sur-glace/péters
Bonjour
je suis prochainement diplômée pédicure médicale et j ‘ai choisi de parler du pied bot dû à la polio.
J’ai choisi d’observer, une dame de 86 ans qui a contracter cette maladie à 9 mois et j’essaye de comprendre son vécu de l’époque, les soins qu’elle airait reçu jeune et se qu’elle vit aujourd’hui au niveau des complications. Malheureusement, cette dame est également Alzheimer.
Quelqu’un serait il d’accord de témoigner tout en gardant l anonymat .D’ores et déjà, merci .
Péters S
CHRIS
Bonjour,
J’ai eu la polio à l’âge de 8 ans, en 1959, jambe gauche, pas de rééducation à la sortie de l’hôpital.
Tout semblait redevenir normal !
J’ai effectué une carrière militaire durant 18 ans dans la Marine.
A l’âge de 30 ans, je me suis mis au sport, course à pieds.
A l’âge de 48 ans j’ai commencé à faire des semi-marathons et me suis rendu compte que mon mollet de la jambe gauche commençait à diminuer…
Les douleurs et les crampes commençaient à apparaître…
Une jambe plus courte de 4 Cm mais mon corps a compensé !
A ce jour, 69 ans, je suis atteint du syndrome post polio avec tout ce qui va avec, insomnies, douleurs de partout, sensibilité au froid et au chaud au niveau de la jambe et du pied, des crampes , fatigue etc etc
Je cours toujours un peu mais pratique surtout la marche rapide et du cardio.
Le sport m’a permis de compenser , donc je continue modérément !
Les douleurs surviennent surtout en soirée et la nuit.
Bon courage à tous !Laila
Bsr tout le monde moi j ai eu la polio pied gauche a l age de 2ans vraiment c dur surtout avec l age aujrdui l ai 46 ans et ca m derange je fais des cures reeducation mais malgre je ss derange et j espete de tout mon coeur que dieu nous donne la patience a tous ceuux qui ont la polio merci
kouchen
bonjour
je suis atteint de la polio à l age de 2 ans , j’ai 44 ans , j’aimerais faire connaissance avec des gens qui ont la meme maladie que moi, cordialement NKMonrose
Bonjour, je n’ai pas eu la polio mais jeune externe de Nancy avec mes camarades, j’ai été réquisitionné par le Préfet en 1957, lors de la terrible épîdémie qui descendait la Meurthe. On suivait en salle de garde, sur la carte, la progression avec des drapeaux comme les Allemands en 1940 !
La majorité des paralysés étaient des enfants; quadriplégiques, ils étaient trachéotomisés et branchés sur des pompes électriques.
Nous étions de garde la nuit. Quand ils étaient trop encombrés, ils nous prévenaient en faisant du bruit en claquant leur langue dans leur bouche et nous les aspirions au niveau de la canule avec une sonde en caoutchouc. Ni vaccin ni traitement, ni masque ni gants, ni rien. Au début on s’en moquait et on plaisantait en salle de garde à longueur de nuit. Mais la chef de clinique a fini par faire aussi une quadriplégie sous respirateur. Elle est morte… et nous avons commencé à avoir la trouille comme tout le monde.
Finalement l’épidémie a cessé et nous n’y avons plus pensé. 2 ans après, c’était l’Algérie, 28 mois en gagnant des clopes ( 15 francs anciens par mois) et nous n’avons pas fait de grève, ni droit de retraits, ni de cellules de soutien psychologique. Il faut dire que nés avant 1940, nous avions tous connu la guerre 39-45 et nous étions blindés et fermions nos gu***.
Les générations qui viennent ne sont pas préparées aux épreuves inéluctables, ne serait ce que se laver à l’eau froide en hiver….Gla Gla !Dominique Debas
Bonjour jai eu la polio a lage de 2ans jambe gauche et bras droit primo infection pulmonaire dans la foulée épileptique a l âge de 10ans aujourd’hui je porte une prothèse de jambe car ma cheville se dérobe car plus de mollet prothèse réalisée par protheor a paris suite au conseil dun professionnel a garche il ya beaucoup de centre de rééducation fonctionnelle en France merci a tous
Pierre Jauffret
Bonjour,
Polio en 1951 à l’âge d’un an :hémiplégie gauche (jambe et bras) ainsi qu’une atteinte pulmonaire.
Chaussures orthopédiques et orthèses de jambe (jour et nuit)
Puis à 52 ans affaiblissement, arrêt de travail de 3 ans avec recherche de ce qu’il m’arrivait et enfin un nom: syndrome post polio.
Et à partir de là passage en fauteuil roulant.
Des traitements pour les douleurs. les crampes ,les fasciculations etc, efficaces mais ma femme me disait tu ressembles à un zombie.
Puis en centre de rééducation suite un arrêt respiratoire en accord avec le médecin arrêt des traitements et là j’ai commencé l’hypnose puis l’auto hypnose , la relaxation .
J’ai retrouvé une vie et surtout j’ai laissé derrière moi les effets secondaires des médicaments.
J’ai commencé le yoga il y a un an et j’ai également commencé la méditation zen.
Depuis j’ai appris à mieux gérer mon temps et j’ai aussi réussi à gérer mes douleurs, les rétractations musculaires mes fasciculations. Ma plus grande découverte : le secret du bien-être : être à l’écoute de son corps , prendre du temps pour soi.
Bonnes fêtes à vous tous
Poliolarouletteichen
Bonjour,
J’ai 51 ans et je suis atteinte de la polio depuis l’âge de 2 ans. J’ai une hemiplegie partielle du côté droit, jambe et bras atteints.
Je ne me rappelle pas avoir fait de la reeducation pendant l’enfance, j’ai juste porté des chaussures orthopediques. J’ai vécu à peu près normalement jusqu’à maintenant.
J’ai beaucoup de douleurs aux articulations et des problèmes de vertige qui viennent troubler mon equilibre déjà précaire.
Je n’ai jamais rencontré ou parlé à quelqu’un qui avait la polio. Je voudrais bien échangé nos experiences avec ceux qui le souhaitent.
Amicalement
NathalieMohamed
bonjour a tout j’ai eu la polio a l’âge de 2 ans
je suis parti ont france pour soin a Berk plage après plusieurs opérations sur mes deux jambes
je pouvais tenir debout avec des pequilles
retour aux pays Algérie
jais u une vie des bas et des hauts maintenant je suis heureux mariés 2 enfant bon courage et garder l’espoir et n’abondone j’aimais ♿Michèle ANIKINE
Bonjour,
J’ai vue un neurologue récemment et après examen EMG, me précise le post polio.
Suite à cela me prescrits un médicament le MESTINON.
Pour mes douleurs multiples ,
Suite de la prise de ce médicament, je ressent une amélioration plus de douleurs abdominales et articulaire et moin de fatigue.
Un peu mal à la tête donc j’ai vue le pharmacien hier et me dit qu’il faut le prendre encore quelques jours.
Le temps de m’habituer à ce traitement.
Le neurologue veux que je fassent des examen complémentaires pour lapnee du sommeil.
Si vous pouvez me répondre et savoir si d’autre personnes sont dans la même situation.Paulette
Bonjour. J’ai 71 ans. Je veux témoigner pour donner de l’espoir aux jeunes personnes souffrant de handicap. J’ai eu la polio à 18mois , en 1949.J’ai mené une vie tout à fait normale. Des parents formidables. J’ai travaillé comme tout le monde. Mais la partie de ma vie dont je suis là plus fière..ma vie de femme. Mariée depuis 42ans, maman de deux enfants, un garçon et une fille.
Je veux vous parler de mon mari. Un beau type, comme on dit. D’une gentillesse et d’une compréhension à toute épreuve. Jamais il ne c’est gené de ma boiterie. Quand je suis fatiguée il me pousse en chaise roulante. Il dit qu’il est fier moi. Qu’il n’aurait jamais pu imaginer avoir une autre femme que moi. Auprès de Lui je me suis toujours sentie comme « les autres « .
Bonne chance à tous ceux qui sont « différents «Huguette Gauthier
J’ai eue la polio à l’age de 13 mois….d’après ce que je sais, j’ai eu des traitements et j’ai recommencée à marcher à l’age de 4 ans. Maintenant rendu a l’aube de la soixantairgu
Gérard
Bonjour,
En réponse à Eric, j’ai eu la polio à l’âge de 8 mois en même temps que ma sœur qui avait 3 et 4 mois et que mon frère qui en es mort à peine 2 ans.
j’ai une orthèse à la jambe gauche, depuis avril 2014, qui a été paralysée.
Et depuis 2013 avec ma sœur nous allons en cure à Lamalou les bains donc nous en sommes à notre 7 ème cure et je peux vous affirmer que cela nous est très bénéfique sur un peu plus de 9 mois après il est temps que la cure arrive pour redonner du tonus. Il faut au moins trois cure de suite pour en constater de vrais bénéfices.
Ne perdez pas courage.
Bonne journée à tousDEBZA
RIFI,
Bonjour, Polio à 1 an jambe droite, comme beaucoup de personnes atteintes de la polio j’ai essayé au maximum de cacher mon handicap pour pouvoir m’insérer dans la vie sociale et professionnelle. J’ai toujours travaillé et j’ai donc fait reconnaitre mon handicap que très tardivement auprès de la MDPH (Reconnaissance TH mais taux d’IP inférieur à 50%). Aujourd’hui je commence à penser à la retraite car les problèmes liés au handicap se font jour de plus en plus. Il existe le départ en retraite anticipée pour les assurés handicapés mais les nouveaux critères sont très restrictifs en terme d’incapacité permanente de minimum 50% tout au long de la carrière professionnelle. Comment prouver cela lorsque l’on est dans mon cas?
Enfant mes parents ont perçus pour moi l’A.E.S remplacée aujourd’hui par la A.E.E.H avec un taux d’IP de 50 à 60%.
Y a t-il des personnes dans mon cas ? Quelles sont les démarches à faire et auprès de qui?Merci d’avance pour vos réponses.
Puccio
Bonjour,je m’appelle Giovanna j’ai 53 ans auj j’ai eu la polio à l’ages De plus ou moins 18 mois en Sicile et je suis née en Belgique et après avoir eu déjà le premier vacin. J’ai eu des parents formidableset ils m’ont soignées à l’hôpital De Bavière à Liège à l’époque.
Après de longues années de traitement, kiné, . Opérations , appareillages, j’ai fini par marcher.enfin Pas facile douleurs, chutes à répétition me suis relevé , forces et volontés a l’appuies. J’ai fais des études comme tout le monde et j’ai essayer d’avoir une vie plus ou moins normal avec les haut et les bas bien sûr . Je suis marié et j’ai eu deux enfants que j’ai élevé toutes seule en faisant de mon mieux. Vers l’ages De 40 ans ne pouvant plus monter
L’escalier nous avons commencé à aménager la maison par un monte escalier. Et la l’enfer commence à nouveau. Je vous passe les détails. Ma bonne jambe du moins la moins atteinte n’en veux plus non plus elle me l’ache aussi . Et mes bras n’en parlons pas mes épaules n’en veulent plus à cause des béquilles opération de l’epauLe aussi . Kiné régulièrement qui ne sert strictement à rien . Les douleurs et crampes sensations de brûlures a l’intérieur des cuisses la nuit apnées du sommeil…j’en peux plus je sors plus bcp je conduis presque plus . Moral pas bon . Personne ne comprend rien . J’ai l’impression que même les médecins ne comprennent pas la maladie. Fatigué d’avoir mal tout le temps même si je ne dit rien . Voilà un mois et demie suis tombé à la maison et me suis fracturé deux vertèbres et tassement douleurs atroces et depuis la chute des grosses douleurs à la hanches aussi . Du coup je suis incapable de tenir debout . Personne ne pense à me sortir seule me sens seule. C’est pour ça j’a Bien communiqué avec des personnes qui ont les mêmes problèmes. Merci à vous pourtant je m’aime Et j’esseye De ne pas me laisser aller mais c’est loin d’etre Facile . BisousFaty
Bonsoir ; Je m’appelle Faty et j’ai eu la polyo à l’âge de 1 an et demi, j’ai aujourd’hui 52 ans et je ne tiens plus debout depuis ces 5 dernières années, j’essaie de me maintenir debout avec 2 cannes mais c’est difficile. Du coup je me déplace en fauteuil roulant. Aujourd’hui j’ai 52 ans, et vous êtes bien placés pour comprendre que je ne me sens pas bien dans ce corps qui souffre pour se déplacer. Je porte en moi de multiples souffrances comme des fardeaux depuis que j’ai conscience que j’existe, c’est fatiguant de devoir faire constamment des efforts surhumains pour vivre normalement. Les souffrances sont physiques et psychologiques. Je n’arrive plus à me motiver pour quoique ce soit. Je sombre dans l’oisiveté, Combien de fois je me suis demandée pourquoi tous ces maux sur moi. Mais je me suis toujours dite en même temps que je n’ai pas le droit de me plaindre car il y a des gens qui souffre en plus. Mais çà fait du bien de crier haut et fort que c’est dur. çà fait des années que je lutte et que je lutte pour avoir une vie normale et aujourd’hui ce n’est pas fini j’ai l’impression avec le vieillissement qui débarque çà va pas être une partie de plaisir.
Je vous dis çà à vous parce que je sais que vous comprenez, vous endurez certainement la même chose. Dans mon malheur, je n’ai pas à me plaindre, j’ai des enfants merveilleux, un mari à temps partiel mais je pense qui m’aime, même si il n’est tout le temps avec moi, parce-que je n’ai plus honte de dire que mon handicap a fait fuir beaucoup de gens autour de moi, déjà ma famille et je n’ai pas d’amis. Pour les gens valides, je ne leur sers à rien, je n’ai pas les jambes pour courir par ci et par là, du coup personne ne vient me chercher ou me propose des sorties. Je ne leur veux pas du tout, je constate simplement. Bref, j’arrête là sinon je vais me mettre à pleurer, je sais beaucoup de personnes handicapées sont cachées derrière les murs…sachez que je vous embrasse et je vous aime car je partage beaucoup de vos souffrances….à bientôt….Barthe
Bonjour
Je suis atteint de poliomyélite depuis tout petit j’ai une jambe plus courte et pas de muscle je porte de chaussures orthopédiques.
J’ai travaillé toute ma vie et je suis actuellement à la retraite.
J’ai 60 ans mais voilà qu’il y a 6 mois je suis tombée bêtement et et je me suis fracturé le tibia et le péroné j’ai donc été immobilisé pendant 2 mois avec une attelle et pratiquer la rééducation actuellement je suis toujours en béquilles cela fait 6 mois et les douleurs s’aggrave mon genou me brûle me réveille la nuit et dans ma tête je suis pertinemment sur que je ne retrouverai jamais la marche que j’avais avant l’impression de ne plus servir à rien je me sens mal.
Suite à cette fracture j’ai peur de ne plus jamais remarcher normalement sans les béquillesMme foliot Martine
Bonjour j ai eu la polio a l age de 3ans j ai maintenant 62 ans depuis 10ans j ai du avoir une multitude d opérations pour ma jambe gauche donc en 2012 on m as mis une prothèse du genou descellement de celle-ci en 2015 donc j ai subi encore l operation de changement de prothèse fin 2015 et la après une scintigraphie découverte à nouveau du descellement de cette dernière prothèse donc je voudrais savoir si il y a un polio a qui c est arriver merci de bien vouloir me contacter
ETIENNE Chantal
Je viens d’avoir 69 ans. J’ai eu la polio à 4 ans à Toulon où il y a eu une épidémie de 6 cas. J’avais les deux jambes paralysées ainsi que la vessie. La jambe droite est revenue apparemment normale très vite et toute la jambe gauche garde de lourdes séquelles
(7 cm de moins que la droite, triple arthrodèse de la cheville, tous les muscles à 0/1/2/3) Pour la jambe droite, qui a l’air tout à fait normale, aucun muscle à 5 (entre 3 et 4). Je porte des chaussures orthopédiques hautes (style bottines) et marche sans canne.
Le syndrome post polio, je connais, les médecins qui vous insultent, je connais, les moqueries en tous genres, je connais. Mais ce qui m’inquiète actuellement c’est que je développe depuis l’âge de 35 ans, sans que personne ne comprenne quoi que ce soit, un angor de Prinzmetal (spasmes des artères coronaires) certainement lié à cette polio (atteinte du système nerveux autonome). J’ai vu la mort en face il y a 6 mois. Si vous avez des douleurs dans la poitrine sans raisons apparentes ni décelables pensez-y !!
Courage à toutes et à tous.Eric M.
Bonjour,
Agé de 56 ans et suite à séquelles de polio MID depuis l’âge de 1 an, j’ai fait pour la 1ère fois une cure orientation NEU à Néris au mois de juin de cette année; je dois avouer le peu d’effets perceptibles apportés. Sans compter les parties de scrabble…
Pour des raisons d’éloignement, J’envisage d’y retourner en 2019 des fois que le bénéfice soit plus marqué.
Mais avant de me décider, j’aimerais savoir si quelqu’un(e) a déjà fait une cure dans les 3 villes à orientation NEU que sont Lamalou, Néris et Ussat et quels bénéfices (ou pas) et attraits en sont ressortis, aussi bien en termes de soins que de bien-être sur place.
Merci pour vos réponses.
Ericheck
j’ai eu la polio à 2 ans je n’étais pas vacciné, je suis restée dans divers centres de rééducations jusqu’à l’âge de 19 ans ou j’ai fait des études. il y a 3 ans, j’ai contracté la mononucléose, j’ai été en arrêt maladie pendant au moins 6 mois, suite à çà, j’ai commencé à être essoufflée, la nuit lorsque je me couchait je devais me relever toutes les 4 heures car j’avais un très fort mal de tête et des difficultés à respirer sur le dos, j’ai été voir un pneumologue qui m’a expliqué que j’avais trop de gaz carbonique dans le sang et que mon taux d’oxygène était très inférieur à la normale, depuis je suis sous assistance respiratoire la nuit et 2 heurs la journée, avec cet appareil je dors mieux, mon taux d’oxygène et normal mais je pense que mon corps devient dépendant de cette machine et je me rends compte que je suis de plus en plus essoufflée, je ne fais plus de sport, je peux plus, je me sens coincé chez moi et n’ose me rendre à des manifs quelconques de peur d’ être trop essoufflé, c’est la grosse déprime, je me sens coincé chez moi mais d’un autre côté c’est le seul endroit où je me sens rassuré, bref c’est pas le pied, j’aimerais savoir si il y des personnes qui vivent ce que je vis et que je ressens,merci d’avance pour vs réponses, cordialement, dom
Bevilacqua patricia
Bonjour j ai eu la polio a l age de 5 mois suite à un manque de piqûre j ai des douleur aux jambes en permanence du mal a marché pied qui gonfle existe t il des médecin compétant pour être aidé j ai 50 ans et désespérée d être tout le temps fatigué
NICOLAS
Bonjour, né en 1956 polio à la jambe droite depuis l’âge de 3 ans, je souhaite seulement correspondre avec une femme de 50 /60 ans ayant le même problème. Région Poitiers. Je suis en couple et je souhaite connaître son expérience, comment elle fait pour vivre tout à fait normalement.
Bernard NICOLAS.
Bien cordialement.Rezzag
Bonjour, je m’appelle soumia j’ai 32ans. Polio a l’âge de 6 mois (arrivé en France à l’âge de 2ans) c’est la que les médecins ont affirmé que j’avais contracté la poliomyélite dans mon pays natal à la jambe droite avec un ecain de 4cm, le pied polio à une insuffisance veneuse, calcalneum pied creux et chausse du 37 et le l’autre du 40. À l’age de 20ans, j’ai commencé mes opérations à l’hôpital hedouard h. » racoucimement du fémur gauche de 3,5. Jambier antérieure sur Jambier postérieure droit, chirurgie du mollet avec ma graisse et le 31octobre2017 j’ai subit une triple arthrodese. La polio pourri la vie j’avoue, sans aucune aide de l’état c’est un perpétuel combat. Voilà mon témoignage merci.
SQUARCIONI
Bonjour,
Je vais avoir 65 ans le mois prochain. J’ai eu une polio méningée en 1957 à l’âge de 4 ans. J’ai eu essentiellement des séquelles sur le membre inférieur gauche: pied bot varius équin, la jambe plus courte de 5 cms et un pied plus petit de 4 pointures.
J’ai subi de nombreuses interventions dans mon enfance et mon adolescence les principales étant la pause d’une arthrodèse au pied gauche me bloquant la cheville et aussi un raccourcissement de 5 cms du fémur de la jambe valide.
Toutes les opérations que j’ai subies m’ont donnée l’apparence d’une personne valide et j’ai mené une vie très active et très sportive avec notamment la pratique d’un métier physique où je portais de lourdes charges.
Passée 45 ans, j’ai commencé à ressentir de plus en plus de fatigue et de faiblesse.
Les médecins me trouvaient tout ce qu’il y a de plus en forme.
Pourtant en 2001 à 48 ans j’ai fait une mauvaise chute suite à mon genou qui a lâché, résultat je me suis cassé le col du fémur du côté atteint par la polio. On m’a posé un clou plaque avec immobilisation et interdiction de poser la jambe au sol durant plus de 6 mois.
Ma musculature a fondue à vitesse grand V et depuis çà ne cesse de s’aggraver.J’adorais pratiquer la natation mais depuis je suis très limité ma jambe ne supportant plus du tout le froid. Les déplacements deviennent vite une galère même pour de courts trajets.
Mais aujourd’hui, le plus gênant c’est la douleur qui se manifeste de manière chronique sur tout le côté gauche (celui atteint) et ce du pied jusqu’à l’épaule.
Des picotements et des fourmis dans le meilleur des cas et douleurs paroxystiques très fréquentes qui se manifestent par une sensation d’électricité sur tout ce côté et notamment des décharges électriques violentes et soudaines jour et nuit surtout sur la partie inférieure de ma jambe (lieu où l’atteinte a été la plus forte).
Mon genou ne tient pas mon quadriceps étant trop faible et il m’arrive souvent de rattraper la chute de justesse.Je suis membre de l’association et sur vos conseils j’ai été voir le professeur Lafont. Ses conseils m’ont fait comprendre qu’il fallait que j’adapte mon activité à mon état.
Mais c’est loin de chez moi les délais d’attente sont énormes.Actuellement mon état ne me permet quasiment plus beaucoup d’activité et les douleurs me rendent fou et très déprimé.
Y a-t-il quelqu’un qui puisse m’indiquer un médecin ou un service sur Nice ou ses environs capable de m’écouter et de me suivre et m’aider ?
Merci de m’avoir lu.
Robert.
Choco 71
Ma soeur suite au vaccin à été atteinte de la polio à l âge de 6 ans. Mes parents ont du la placer au centre roman ferrari dans l ain pendant un an pas de centre adapté dans notre region.aujourd’hui elle en a 36 et vient de se faire opéré 3 fois du dos artrodese mais rien y fait suivie sur Dijon 21 elle souffre le martyre on lui a trouvé des tâches au cervelet aucune explication il pensait à la sep . Retour case départ elle est exténuée. Scintigraphie cette semaine de plus jambe droite morte. Je suis en colère car aucune prise en charge au niveau de la mdph on la choute aux medoc opium antidépresseur valuim etc je veux l aider et trouver des spécialiste de la polio sur lyon. Elle a suffisamment souffert des moqueries des autres du aux attelles aux jambes et elle veut vivre normalement et travaillée
Francismboko
Je suis un polio age de 41 ans et j’ai une fracture du col du femur au pied affecte depuis le 29 janvier. Je ne suis ni hosptalise si non soud paracetamol. Lrs medecins tatonnent ici en afrique et congo en particulier. Aider moi a trouve une solution a mon problrme, un hopital adapye a mon cas, un specialiste chirurgien polio. Mrci
biarrotte jacqueline
bonjour
j’aurai le syndrome POST POLIO. A l’âge de 10 ans, j’ai été paralysée du bras gauche et des abdominaux. Soignée à temps, sans séquelle. J’ai 70 ans et, depuis 2 ans, j’ai de plus en plus de difficultés à marcher (fatigue intense des jambes), je n’ai pas de douleur. Un docteur envisage un traitement d’immunoglobulines en intraveineuse avec hospitalisation qui pourrait un peu m’aider. Avez vous subi ce traitement et celui-ci a – t – il été efficace sans effets indésirables ?
merci de votre réponseclaire
réponse à Sylviane
Posté le 10 décembre 2016 à 13 h 10 minBonjour j’ai 67 ans en retraite depuis 2010 et galère avec le SPP l’incompréhension total de la MDPH sur les pyrénées orientales . Je n’ai pas renouvelé mon dossier car ils m’ont aussi retiré la station debout pénible quand j’ai renouvelé mon dossier ma carte qui avait été faite dans les hauts de seine était de 2004 à 2009 et la raison vous marchez sans aide (grâce à une marche dans l’hôpital en tenant le chariot de l’infirmière je n’avais que 3 ans 1/2) .Par contre en 1957 j’ai un courrier entre le docteur Grossiord et mon médecin en Anjou, là le constat est alarmant sur les 2 bras (deltoïde, trapèze, grand-dentelé, romboïde, triceps, biceps, grand-dorsal j’en oublie sans doute et les 2 jambes ont bien récupéré. Après 15 ans de rééducation et pas de gymnastique à l’école car j’étais incapable d’en faire , j’avais une vie relativement normale .
Il est vrai que l’on ne voit pas de personne signalant le problème des bras, pour un bilan il y a Isabelle Laffont à l’hôpital lapeyronies à Montpellier, sinon voir Toulouse, Bordeaux, Lyon ou Paris (garches) .
Pouvons nous correspondre .rougnon-glasson michel
j’ai 68ans et j’ai eu la polio à 8 ans, muscles du dos et des jambes fondus du fait de la paralysie et de l’inactivité en découlant,j’ai eu la chance de m’en tirer sans séquelles, apres i mois d’hosto et contre l’avis des médecins qui voulaient m’envoyer à Garches, mon père m’a sorti de l’hosto et m’a enmené tout de suite chez un kiné reputé en Suisse, tres bonne pioche puisque à la première séance mon père me portait et à la derniere 6 mois apres je montais les marches 2 à 2, à mon humble avis je pense que comme c’est une maladie virale dès qu’elle a fini son tour , il fallait prendre les choses en mains avant de se trouver avec des atrophies irréversibles, aussi j’ai eu la chance d’avoir un bon kiné grand sportif, en plus des massages « costauds » , il me demandait de faire toutes sortes de mouvements j’etais devenu très volontaire sentant les progrès arrivés
seimandi jeannine
Bonjour
J’ai eu la polio en 1957 , j’allais avoir 11 ans, Je vais en avoir 71 aujourd’hui. Je ne sais pas comment je l’ai attrapé. Je passais mes vacances d’été avec mes parents et mon frère dans le val d’oise qui était encore à cette époque la campagne. Je ne suis pas baignée dans une mare ou autre, donc je ne sais pas. J’étais paralysée des membres inférieurs et un peu dans les bras. Je eu pendant de nombreuses années de la rééducation à domicile et une décalcification de la tête du fémur suit à une rééducation trop intense. De nouveau immobilisation complète et la perte de tous les acquis que j’avais commencé à retrouvé puis opération car les muscles s’étaient rétractés. Puis, j’ai eu une vie à peu près normale, j’avais bien récupéré mais plus de chute qu’une personne normale et plus possible de courir. J’ai eu 2 enfants et j’ai beaucoup travaillé, enseignement, mari artisan donc tenu des comptes, devis etc… parents vieillissants dont il fallait s’occuper et pas d’aides. Mais en prenant de l’âge j’ai commencé peu à peu à avoir des problèmes d’instabilité,de marche, de fatigue. Puis je me suis retrouvée seule en 2011 à 65 ans, mon mari étant décédé. Depuis j’ai beaucoup de mal à marcher, des douleurs dans les jambes, je ne peux presque plus monter les escaliers, je marche à l’intérieur avec une canne et à l’extérieur j’ai besoin d’un fauteuil car je peux à peine faire quelques mêtres. J’ai été obligée de faire mettre un monte escalier car je ne peux plus aller à ma chambre qui est à l’étage. Donc, que l’on ne me dise pas que les symptômes post-polio n’existent pas. Ceux qui disent cela ne sont pas dans notre corps et ne savent ce que nous avons enduré et que nous endurons encore, ils existent bel et bien. J’ai eu beaucoup d’autres problèmes de santé par la suite dont un cancer et maintenant, diabète etc…. Cette maladie nous a gaché notre vie,notre jeunesse,notre vieillesse car nous devenons dépendant plus tôt que prévu et nous ne pouvons pas profité de notre retraite comme les autres. Merci de m’avoir lu.escadri
bonjour mon ami est trentenaire et à eu la polio dans ses 1 ères années de vie . il est atteint dans les 2 jambes , même si l’une est plus forte que l’autre, il ne peut se déplacer sans son appareil orthopédique ET ses béquilles. il y a t il des gens dans les mêmes conditions ? très actif dans la vie, je suppose q son état risque de se dégrader dans les années à venir et j’aimerais être prête à le soutenir qd il aura moins de capacité de marche notamment. il y a t il d’autres symptômes q je dois prêter attention ?
GLIP
Bonsoir,
Vous me précisez de quel témoignage il s’agit et je vous mets en lien avec l’accord de la personne concernée.
Bien cordialement.Loulou
Bonjour, comment fait-on pour contacter quelqu’un qui a laissé un témoignage ?
Cordialement.SANDRINE FAULA
Bonjour, j’ai 56 ans et j’ai été atteinte à l’âge de 10 mois à la jambe droite. j’ai 2.5 cm de différence entre les deux jambes. deux pointures différentes. Malgré la souffrance quotidienne, je me suis toujours efforcée de vivre normalement. je suis mère de quatre enfants et travaille beaucoup pour ma famille. au quotidien c’est un effort de tous les jours, je fais attention où je mets les pieds pour ne pas tomber. je porte des chaussures qui ne sont pas adaptées , car malheureusement handicap ne veut pas dire mal habillée et surtout mal chaussée. hors rien n’est fait dans ce sens. mon pied droit est épais, l’orthopédiste m’a fait une semelle qui ne me permet pas de marcher. pour lui je dois m’adapter. je souffre déjà pourquoi devrais-je m’adapter à une souffrance plus grande?
Mon pied est très serré et j’ai des fourmis au bout d’un moment. du coup je n’ai pas mis la semelle. j’ai juste confectionné moi même ma selle et ai demandé au cordonnier de me rajouter 1 cm sur le pied droit. mais je ne peux le faire pour toutes les chaussures en raisons des nouvelles matières utilisées pour les semelles! J’accepte la souffrance , elle m’accompagne depuis toujours, mais je refuse de l’augmenter avec des pièces de torture ! j’ai des paires de chaussures neuves à donner. si vous avez le pied gauche du 39 et le pied droit du 40 , je serai heureuse de vous les donner ! je sais combien il est si dur de se chausser à l’heure actuelle! vous pouvez me contacter par le biais de l’association. je leur envoie un message dans ce sens.
bon courage à tous et surtout ne perdez pas espoir vous avez beaucoup de force en vous , plus que vous l’imaginez!menneteau gilles
bonjour je m’appel gilles je viens témoigner sur ce site pour exprimer ma colère face à la souffrance de ma femme qui malheureusement a été atteinte de la polio à l’age de 5 ans elle est agée de 61 ans il a fallu attendre 1999 pour apprendre quelle avait eue cette maladie merci le milieu médical elle a eue plusieurs opérations la dernière en date septembre 2015 prothese totale de hanche elle fait une première luxation en janvier de cette année 2017 et une deuxième au mois de mars et en prenant des renseignements à droite à gauche je crois que le chirurgien n’a pas tenu compte de son syndrome post polio qu’est qu’il faut faire merci de me répondre
Khayat mounira
Salut.je suis une personne.quia eu la poliomyélite à la âge d un an.j en ai 55.je porte des séquelles de polio à la jambe gauche. Je boîte en marchant. Différence e niveau 2.5cM. ..mes muscles sot presque à zéro. J ai des.problèmes au genou depuis plus de une année qui m’empêchent de vivre normalement. J ai bcp de douleurs. Et ce parce que je tombe souvent mon genou ne me tint pas stable et des fois je me.retrouve par terr.dernièrement je me.suis cassé le.rotule…je vous demande ici ..et puisque je ne peuX plus utiliser mon genou correctement qu il ne.se plie qu a un angle de 90° .en chirurgie est ce qu il y a moyen de une.orthese de genou chez les polio.merci.bcp.de.M. aider ou de. M orienter
Rolram (tout fraîchement abonné) (hier par la poste…6
Je suis atteint du SPP, depuis un peu plus de 10 ans à peu près. Mr Morales (Montpellier). Le syndrome semble s’accélérer par accoups … ces temps ci acompagnant une baisse musculaire suite à un gros rhume qui m’a fatigué en me laissant des traces d.asthmes,sont apparus des tremblements au niveau du cou épaules et menbres supérieurs.
J’ai 60 ans et je suis anxieux . Est ce une nouvelle étape du SPP ? Est autre chose plus ou moins masqué par le SPP ?Est ce que cela présage de la disparition des muscles qui tremblent ?hassna abdou
ce message juste pour vous dire que le docteur Laffont est une docteur très compétente dans ce domaine (polio) et elle a su me rassurer quand à mon état, j’aurai aimé discuté plus longuement avec elle sur mon état, mais ce jour là j’étais très fatiguée, et j’avais trois abcès sur les gencives… mais qu’est ce que ça fait du bien de rencontrer un docteur qui s’y connait dans cette maladie, trop de questions dans ma tête concernant cette maladie
boyer
brigitte,le 6/01/2017 bonjour
je suis polio depuis la naissance, atteinte de la jambe droite , j ai marché à l age de 5 ans en boitant .J ai toujours travallée jusqu à 48 ans ,je suis en invalidité( car j ai toujours des douleurs et des chutes +fatigue ) cette année deux fractures du péroné et un problème à la cheville droite pendant 4 mois c était très difficile pour me débrouillée
J ‘ai pris rendez vous à saint genest (43 ) pour un bilan complet mais la sécu a refusé mon transport donc je n y suis pas allé .
Je prends un rendez vous à brive la gaillarde chu service mpr là on m a fait des chaussures orthopédiques et la sécu ne rembourse pas mais trajets
J habite dans le puy dome et personne connait la polio ou me diriger pour un bilan et pour de la réducation
MERCISarah
Bonjour j’ai laissé un témoignage ce 11 décembre, mon papa d’une force et d’un courage incroyable nous a quitté le 17 décembre très dure epreuve pour nous tous. Mais grâce à lui je sais que tout ira bien. Il disait toujours lève toi, marche et avance, ma vie est belle !!! Et il avait raison alors aujourd’hui je ne baisserai pas les bras. Il était une belle lecon de vie, un homme incroyable. Je ne sais pas si je pourrais aider ou bien apporter des réponses a des personnes de part son histoires son vécu mais si je peux apporter quoi que ce soit je le ferais. Et je sais que s’il avait pu tenir et se sortir de son occlusion intestinale qui a fini par céder il serait la à vous écouter et vous donner des conseils ou bien vous soutenir.. ca fait 12 jours qu’il nous a quitté dure fin d’année 2016.
sarahroum@hotmail.frLILOU
Je m’appelle Lilou, j’ai 51 ans, j ai eu la polio à l’âge de 4 ans et j’ai une jambe plus courte que l’autre de 4 cm, celle de droite. Une intervention chirurgical a été faite en 2005 au niveau de la hanche (Ostéotomie acétabulaire), malheureusement, je me déplace depuis à l’aide de ma canne et de chaussure orthopédique, je n’ai aucun contrôle de ma jambe droite (chaque mouvement que dois faire se fait avec mes mains) idem pour mon pied, dès qu’il fait froid, il me devient difficile de me déplacer.
J’ai aussi autre soucis : problèmes de cervicales, en surutilisant ma jambe gauche, j’ai commencé à avoir des douleurs, puis on m’a diagnostiqué un syndrome de Gougerot Sjogren (une maladie très rare). Je suis traité en kiné et infiltration sur piriforme.
Quand la douleur est présente ; je suis très nerveuse, je m’en veux très souvent, très complexée de ne pas pouvoir faire comme tout le monde, et agressive vis-à-vis du regard des autres. Heureusement, j’ai une famille formidable, un mari et une fille adorables qui me soutiennent quotidiennement, car dans le monde de travail, on ne me fait pas de cadeau.
Aujourd’hui, au vu de ma situation, on me propose une opération, une arthrodèse de la cheville, j’aimerai avoir un retour d’expérience si quelqu’un est dans une situation similaire car cette chirurgie me fait extrêmement peur.Je vous en remercie par avance.
Sarah
Bonjour à tous,
Je ne suis pas touchée par cette p….. de maladie excuser moi pour mon langage en revanche mon papa aujourd’hui âgé de 66 ans à eu la polio tout bébé bien avant ses 1 an en 1950. Mon papa a été le plus atteint sur 7 personnes touchées à la même période. Il a été touché à 100% il na que le bras gauche qui fonctionne, malgré tout ça il eu le bonheur de rencontrer une femme superbe ma maman avec qui ils ont eu 4 enfants tous en très bonne santé, mon papa a subit un tas d’opération étant jeune, il marchait vers ses 20 ans avec des appareils mais il n’a pas pu rester longtemps comme ca après plusieurs chute il s’est retrouvé sur un fauteuil électrique et ma maman s’occuper beaucoup de lui le porter pour le mettre au lit dans la voiture, pour lui faire la toilette, le trimballer partout bref… . Les médecins lui avait donné une espérance de vie jusqu’à 50-55 ans mais les choses ne se sont pas passées ainsi et merci au bon dieu de ne pas avoir écouter ces paroles la. Cependant après ses 50 ans il a commencé à avoir divers probleme ou il a frôler la mort à plusieurs reprise. Tous les 3 ans il lui arrivait quelque choses de très grave. Mon papa sait gérer son corps et connait son corps mieux que quiconque mieux que n’importe quel médecin. Il a fait des embolies pulmonaires, il aussi eu un autre soucis mais oups je n’ai pas retenu le terme. Il y a 3 ans de ça il a été aussi en réanimation avec 3,5 de tension ce qui n’est pas possible et pourtant il était en train de nous quitter, il faisait par dessus tout ça des crises d’épilepsies. Et le lendemain alors que j’attendais toute la nuit l’appel de l’hôpital pour me dire que c’était fini, j’y suis allée le voir et il pétait le feu. Les médecins n’ont jamais compris, n’ont jamais un cas oui c’est bien ça c’est un cas, une homme incroyable qui a un ange magnifique au dessus de lui faut croire. Voilà 3 ans ou tout allait bien ou après ça il a voulu vivre les choses à fond sans crainte où il a fait du parapente, du ski sur piste noire enfin des truc de dingue avec quelqu’un bien sur qu’il le tenait derriere lui. Mais voilà les 3 ans sont passées le mal revient, l’angoisse la peur, et aujourd’hui il ne comprend plus son corps lui qui a su gérer toute sa vie aujourd’hui c’est compliqué à comprendre. …. Depuis 3 mois il souffre à mal au ventre il est rentré en clinique ….. J’espère de tout coeur qu’il va enfin être libérer de cette terrible douleur et que tout va aller mieux. Après ça je pense sincèrement que mon papa pourrait apporter bcp de conseils et d’aides à plusieurs d’entre vous. Je m’excuse pour ma longue histoire mais je ca fait du bien. La je suis à bout, j’ai peur je me sens impuissqnte, c’est très difficile !!!Sylviane
Bonjour,
Témoignage
J’ai été atteinte par la polio « à ma naissance » en mars 1957 (photo de moi à 1 jour, poing droit toujours fermé ; à 10 jours, bras droit « ballant »). Il faudra attendre mes 11 mois pour que le virus de la polio soit isolé. Suivie à Necker, j’ai subit 2 ligamentoplastie à Saint-Louis (à 5 et 10 ans) par ce formidable chirurgien de Garches maintenant disparu : le Professeur Pol LECOEUR. De la naissance à mes 16 ans, cela n’a été qu’électrothérapie au début, puis rééducation manuelle. Toute l’attention a toujours été portée sur mon membre supérieur droit. Droitière contrariée par la polio ? gauchère contrariée par toutes les formes de rééducation mises à ma disposition pour que je me serve de mon bras droit ? (main gauche attachée à l’école entre autres…). A 27 ans, j’accepte une opération qu’on m’avait proposée 10 ans plus tôt : transplantation du petit pectoral sur le biceps. Là on se rend compte que le petit pectoral aussi était touché, plus petit que ce qu’il devait être. Les suites de cette opération m’a imposé 6 nouvelles années de rééducation (de janvier 85 à juin 90). En 89, la kiné demande un électromyogramme des 2 membres supérieurs. Là, il apparait que le bras gauche aussi a été atteint par la polio (sans paralysie) dont principalement le deltoïde.
Début des années 2000 j’ai commencé à avoir des douleurs dans le bras gauche et une grande fatigue du bras. Depuis, c’est pire, et à cela s’est ajouté une rupture du tendon dans l’épaule.Dans toutes les docs ou les témoignages, on ne parle que des membres inférieurs, de cannes, de béquilles, de prothèses. Je n’arrive pas à me reconnaître, à me positionner. Privée de supinateurs, de deltoïde, de trapèze et de biceps (à droite), je n’aurais moi, aucune autre alternative que l’aide d’une tierce personne s’il arrivait quelque chose à mon bras gauche que j’ai commencé à « perdre ». La MDPH ne veut pas m’accorder la carte « station debout pénible » Et pourtant, j’ai des problèmes pour me tenir dans les transports en commun pour aller travailler (sachant qu’en plus, j’ai une hernie discale qui provoque des cruralgies, et une belle chondropathie dans les genoux).
J’ai une seule question : à quoi dois-je m’attendre dans l' »avenir » : j’aimerais plus d’info sur les cas comme le mien, et savoir si nous sommes beaucoup.
Merci
GLIP
Bonsoir,
Vous vous interrogez sur la sternotomie. Il s’agit de l’ouverture chirurgicale du sternum. cette intervention est pratiquée sous anesthésie générale et consiste à ouvrir le sternum verticalement pour que le chirurgien puisse intervenir sur le cœur, les gros vaisseaux et/ou les artères coronaires.
Il s’agit donc d’une intervention qui relève de la chirurgie cardiaque.
Voici un lien vers une plaquette faite par un infirmier suisse :
http://www.hug-ge.ch/sites/interhug/files/documents/sternotomie.pdf
En France , les pratiques peuvent être différentes et il est préférable de vous renseigner auprès de votre médecin traitant.
Il est important que vous précisiez tant au chirurgien, qu’à l’anesthésiste et à toute l’équipe soignante que vous souffrez
d’une maladie neuro musculaire.
Nous restons à votre disposition.
Cordialement.MME Y.
Bonjour ,
J’ai 55 ans et j’ai contracté la polio à l’âge de 2 ans du membre inférieur gauche. J’ai vécu pendant toutes ces années sans problèmes bien qu’en boîtant mais depuis 2009 mon pied se déforme. J’ai consulté en 2015 pour une éventuelle opération mais après avoir discuté et vu les points négatifs ( opération lourde ) j’ai décidé de ne pas me faire opérer et de continuer à porter des chaussures orthopédiques ( je ne les porte que depuis 2011). J’ai également été opéré du genou polio,des ligaments croisés par du dacron . en 1984.
Inquiète du nombre de chutes que je fais depuis quelques temps, j’en ai parlé à mon médecin traitant qui m’a prescrit une ostéodensitométrie. Les résultats indiquent que j’ai l’ ostéoporose sur le col du fémur et un rique sur deux vertèbres. Je n’ai pas eu le temps de commencer un traitement que je suis tombée et j’ai une fracture non déplacée garden II du col de fémur. J’ai passé 10 jours à l’hôpital et les chirurgiens ne m’ont pas opéré et actuellement je me déplace chez moi à l’aide des béquilles sans poser le pied ( pas de charge) ou sur un fauteuil roulant. Je n’ai pas le droit de sortie et j’ai des contrôles tous les mois. La fracture date de bientot deux mois et je suis en arrêt jusqu’à fin décembre. Mes muscles faiblissent de jour en jour.
Je voudrais savoir si ma fracture a des chances de se consolider sans intervention chirurgicale. Par ailleurs, si une prothèse de hanche s’avère nécessaire, ayant les muscles du fessier en dégénerescence graisseuse, quelles sont les solutions pour que je puisse retrouver un minimum de mobilité?
Je vous remercie de votre réponseJe suis de nature positive et je ne voudrais pas perdre mon temps
ALQUIER
bonjour,
Je suis polio des 2 membres inférieurs depuis l’âge de 3 ans et j’ai actuellemnt 67 ans.
je dois subir prochainement une sternotomie.
Quelqu’un a-t-il subi cette intervention ? Pourrait-on me donner des informations sur les suites opératoires ? je suis très inquiète….
Merci
MicH
Bonjour,
A 5ans j’ai attrapé le virus de la polio. Le quadriceps de la jambe droite est sévèrement atteint. Je marche avec un équin de 5-6cm. J’ai toujours travaillé debout et mon travail était très physique. J’ai aujourd’hui 64 ans et en semi retraite. Lors d’une évaluation des muscles (electromyogramme) on m’a parlé du syndrome post polio et en lisant les différents témoignages concernant les troubles occasionnés, douleur et disparition de la force musculaire je pense que ce syndrome me correspond.
J’habite à Nice et ne sais pas vers quel médecin m’adresser susceptible de m’aider sachant que très peu de personnes sont atteintes de cette maladie fort heureusement. Peut être pourriez vous me conseiller ?
D’avance je vous en remercie,
Cordialement
MicHCOFFLARD ARMELLE
Bonjour,
Je m’appelle Armelle j’ai eu la polio a l’age de 3 mois en 1954 . Durant mon enfance je n’ai pas toujours porté des chaussures orthopédiques , troisième d’une famille de 9 filles il m’a fallu être forte ce qui m’a forgé le caractère.
Mariée mère de 2 enfants tout à fait normaux j’ai eu une carrière normale au seins de la Poste ou j’ai pu prendre ma retraite à 55ans dispositif spécial pour les personnes handicapées ayant toujours travaillées avec un handicap supérieur ou égal à 80%.
Mes premières opérations ont débutées à l’age de 25 ans ( allongement du tibia gauche de 4 cm sur 6 cm ) ensuite pose d’un faux mollet en silicone pas une réussite car compte tenu de l’atrophie de la peau résultat mitigé.
Ayant un raccourcissement au niveau de la tête du fémur gauche j’ai le bassin qui bascule quand je marche donc je compense
avec le côté droit.
Je vais régulièrement chez mon osthéopate qui me manipule et cela repart pour un tour.
A ce jour j’aimerais rencontrer un médecin spécialisé polio afin de faire un bilan complet.
Je vis à Evian les Bains département de la haute Savoie.kabirou
Bonjour
J’ai des séquelles de polio depuis l’âge de 2 ans, actuellement je sens une perte d’autonomie à 38 ans et j’aimerai vous me conseillez un kinésithérapeute ou activité comme une piscine spécialisés dans l’handicap post polio pour muscler ma jambe même si je sais que c’est pratiquement impossible mais je veux essayer car je me fatigue trop vite à la marche. J’ai pris une canne anglaise mais je suis toujours fatigué à la marche.
Merci
KabirouMILLIERE
BONJOUR,
j’ai été opérée le 21 juin dernier du pied polio après m’être enfilé du verre dans la plante du pied…
je n’arrive plus à marcher…. mon pied n’a plus la même extension.
le chirurgien se moque complètement de mon cas
je voudrais rencontrer un spécialiste de la polio
j’habite Annecy
merci de votre réponseGLIP
Si l’on vous propose de subir une intervention chirurgicale, précisez que vous souffrez d’atteintes neuro musculaires. Il est important que vous consultiez un médecin accueillant des personnes atteints de séquelles polio. Notre association communiquent à ses adhérent-e-s des conseils et les coordonnées de spécialistes.
Delrocque Philippe
Bonjour,
je me permets de mettre ce message pour tous ceux qui doivent se faire opérer en dehors de la polio mais sur un membre touché.
je suis passé voir une amie de longue date qui vient de passer sur le billard…
Elle a informé qu’elle était polio, qu’il fallait en tenir compte avant l’opération… ce qui n’a pas été fait. Beaucoup de chirurgiens ne connaissent pas cette maladie et les désagréments que cela engendrent sur notre corps.. Du coup, elle est passé un lundi sur le billard mais aussi en urgence les deux jours suivant… Soit 3 interventions en moins de 72h…
je dois moi-même passer au bloc et pour cela, on m’a fait un examen pour constater l’état de mes vaisseaux sanguin. Lors de cet examen, on a constaté que les muscles des atteints ne se sont pas développés normalement, ils sont très petits en diamètre n’ayant pas été sollicité…
Bilan pour mon amie, actuellement 3 semaines d’hospitalisation au lieu de 1 semaine, perte de poids actuelle en 3 semaines de ce qui était prévu en 4 ans…
Donc mettez toutes les cartes de votre côté….hassina
j’ai oublié de vous dire aussi, c’est que lors du renouvellement de mon dossier en 2007 puis en 2012 à Marseille ce taux n’avais jamais bougé, une fois installé sur Narbonne, lors du renouvellement ils me le baisse bizarre tout de même
hassina
je fais suite au message de therese que je viens juste de voir, tout d’abord bonjour, et merci pour votre message. j’ai été reconnu à 80 % que en 2003 (car je ne connaissais pas du tout la cotorep avant) et ils m’ont effectivement diminué ce taux, sans que mon handicap est changé (atteinte depuis que j’ai 9 mois en 1969). je tente à ce jour un recours gracieux, mais je n’espère pas grand chose de celui ci…. j’ai comme baissé les bras, mais la vie continue et faut avancer, je vais voir un médecin fin juillet spécialiste de la polio, pour faire déjà un état de toutes ces douleurs et un traitement après je ne sais pas…
GLIP
Bonjour,
Merci de votre message, je vous envoie les documents faisant le lien entre ALD et la polio.
CordialementYolande Convers
Bonjour,
Atteinte par le virus de la polio de puis l’âge de 2 ans ( j’ai 68 ans ! ) j’aimerais savoir si la polio est dans la liste
des A.L.D.Merci d’avance !
Naoelle
Bonjour j ai mon Pere age de 59ans qui souffre de sa poliomyélite des deux membres inférieurs et depuis quelques années j observe une certaine « dégradation » je voudrais savoir si avec l age je me pose des questions et je voudrais avoir vos expériences pour mieux comprendre. Merci
Cendrine
Salut moi c’est Cendrine j’ais eu la poliomyélite à l’âge de deux ans avec rétrécissement du membre inférieur droit (65℅). de 8cm environ . j’ais suivie des séances de rééducations pdt 13ans avec port d’une prothèse. Pour ne pas être dépendante Mon docteur avait demander a ma mère de mettre la prothèse uniquement pour les longues distances. Le reste du temps je marchais sans prothèse..
Aujourdhui j’ai 34ans et depuis l’age de 13ans faute de moyens financier j’ai pas pu continuer avec la prothese et séance de Kiné. Je suis technicienne en radiologie et imagerie médicale, un boulo ou l’on passe la plus part du temps debout et toujours entrain de marcher. Je commence a ressentir une faiblesse avec le membre droit parfois g suis obligée de prendre appui dessus avec la main droite et ca me fait mal au nivo du dos Et aux épaules.je suis camerounaise. celibataire et et pas d’enfant. merci pour les témoignages ils m’ont beaucoup édifier. MerciPolio France
Bonjour,
Je suis le webmaster de l’association. Une réponse va vous être envoyée à votre adresse InternetCordialement
ollivaux
Pour hassina :
Bonjour , le 12 mars Hassina évoque des soucis avec la mdph qui envisage de lui baisser son taux d’incapacité de 80 à 50 à 79
Si son taux à ete reconnu avant 1993, il y a impossibilité juridique à la baisser, si son taux à ete reconnu apres 1993, les nouveaux critère du guide barème sont effectivement plus restrictifs et il est possible que le taux soit diminue. Il est possible de contester en sollicitant une conciliation pres de la mdph ( la conciliation est prévue par la loi du 11 fevrier 2005) mais elle n’est pas toujours mise en œuvre, ou bien faire un recours gracieux . Si la décision de la CDAPH ( commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapees ) maintient le taux propose alors , il y a la possibilité du recours contentieux près du tribunal du contentieux et de l’incapacité rattache au tribunal de grande instance de son département
ThérèseWebmaster Polio France
Bonjour,
Je suis le webmaster de l’association. Une réponse va vous être envoyée à votre adresse InternetCordialement
Barlet
Bonjour,
Comme Ankine, je découvre votre association et de fait, le syndrome post-polio. J’ai contracté cette maladie à l’âge de 2 ans et j’ai 57 ans avec des séquelles au niveau de la jambe droite : plus petite suite à la paralysie d’un muscle et plus courte mais je n’ai jamais fait reconnaître ce handicap, n’ayant pas à en souffrir particulièrement dans ma vie quotidienne ni au niveau professionnel. Mais je ressens maintenant des douleurs notamment au niveau des cervicales et des épaules que j’attribuais à autre chose et je fais beaucoup plus souvent des chutes qui sont peut-être dues aussi à ce syndrome ? Habitant dans le Nord-Isère quel médecin sensibilisé par cette question puis-je rencontrer pour évoquer mes difficultés actuelles et savoir les démarches à mener pour une éventuelle reconnaissance de mon handicap. je vous remercie de votre réponse.
Très cordialement,
ElianePolio France
Bonjour,
Je suis le webmaster de l’association. Une réponse va vous être envoyée à votre adresse InternetCordialement
Ankine
Bonjour
je viens de découvrir ce site. Je m’appelle Michèle
.J’ai contacté la poliomyélite a l’age de 9 mois. Âge de 52 ans jje suis toujours fatigué et beaucoup de douleur musculaires .
ÉTant très actves dans la vie courante travail dans l’administration a mis temps. j’aimerais voir un médecin qui connaît bien ce cas dans ma région lyonnaise du côté de Villefranche sur Saône. Je lance un appel . Merciiglesias
bonjour
j’ai 38 ans et j’ai moi aussi contracte la maladie vers l’age de 2 ans,alors que j’ai ete vaccinee et que je n’ai pas voyage.alors pourquoi,comment? j’ai lu que des vaccins avaient ete deffectueux a cette epoque??
j’ai la chance de vivre tout a fait normalement.je suis mariee,j’ai 2 filles…je suis juste complexee d’avoir un mollet atrophie et une jambe plus courte de 2cm,avec scoliose.je suis triste de ne pouvoir porter ni talons,robes ou jupes.
je viens de decouvrir ce site et je viens de lire un temoignage d’une femme de 40 ans souhaitant faire des implants de mollets…
et bien,je viens de passer ce cap!
je viens de me faire poser 2 protheses de silicon au mollet gauche.(qui reste encore plus petit que le droit)
j’espere juste que cela ne va pas affaiblir d’avantage ma jambe.j’ai tres peur sur ce que je viens de lire sur la reaparition de la maladie!! je l’ignorais
bon courage a toushassina
j’ai découvert ce site hier, en effet j’ai des souci avec la mdph qui veut me baisser mon taux d’incapacité de 80% à 50 75% alors que je sens bien que au fur des années mon handicap évolue en mal, douleurs au cou, au dos, aux épaules, maux de tête, faiblesse musculaire, et en discutant avec une personne de ce site qu’elle surprise de savoir que toutes ces douleurs non seulement je suis pas la seule mais en plus que cela était à cause de ma polio…. j’ai aussitôt pris rdv avec un médecin spécialisé dans ce domaine et j’attend son pronostic (rdv en juillet), je suis très contente de savoir qu’il a des gens qui se préoccupent de nous
Webmaster
Vous pouvez retrouver des adhérents du GLIP et d’autres personnes concernées par la poliomyélite sur notre page Facebook
https://www.facebook.com/poliofrance
Le Webmaster
Véronique Baudouin
Bonjour,
Tout à fait d’accord avec Eric pour un forum inter-actif ( mais c’est peut- être compliqué et/ou onéreux à réaliser ?)
et une partie cotisant pour avoir accès aux publications en ligne.
AmitiésEric
Bonjour,
Félicitations et un grand bravo pour ce nouveau site !
J’aurais ajouté une partie ‘Forum’ afin de pouvoir échanger et une partie accès ‘Membres cotisants’ afin d’accéder à toutes les documentations!
Merci.Diallo
Je m’appelle Mareme j’ai 40 ans j’ai eu la polio à l’âge de 18 mois je crois faute de n’avoir pas été vaccinée j’ai une atrophié au niveau de la jambe droite et 2cm d’écart entre les deux .mon plus grand regret c’est de ne pouvoir jamais porté de talon ni de vêtements courts c’est la raison pour laquelle d’ailleurs je veux faire un implant de prothèses au niveau du mollet je suis très complexé de cette gêne heureusement j’ai une famille adorable ,un mari formidable qui me soutien beaucoup .dans la vue j suis aide soignante et j’ai entrepris des études infirmière. Je suis fière de mon parcours mais il me manque quelchose
Marcel
Je suis étonné de constater qu’il est difficile de récupérer son dossier suite à un séjour à Garches. En 2002 j’ai obtenu sans problème le dossier complet avec les radios de mon passage à Raymond Poincaré en 1961/1963.
véronique
Bonjour,
Félicitations pour ce nouveau site web !Je suis née en 1956 et j’ai eu la polio à l’âge de 9 mois en juillet 57 au niveau de ma jambe droite, avec un raccourcisse
ment de 4 cm limité par un agraphage épiphysaire au genou gauche normal et une transplantation de tendons à la jambe droite polio.J’ai eu une vie »normale »jusqu’à 54 ans boîtant mais sans appareillage, J’étais institutrice en maternelle, mariée, 2 enfants.
J’ai consulté à Garches où on m’a prescrit du Levocarnil pour compenser ma faiblesse musculaire grandissante.
Sur-utilisant ma bonne jambe gauche, j’ai commencé à avoir des douleurs puis à mes 2 bras pourtant non atteints, d’où le syndrôme post-polio. Je suis en arrêt longue durée ne pouvant plus travailler et n’ayant pas cotiser assez pour prendre ma retraite.
J’ai fait 2 entorses à ma cheville polio puis une fracure après une chute ( j’ai glissé dans ma cuisine) en juillet 2014 ,plâtre pendant 5 semaines qui n’ont rien arrangé ! rééducation et marche avec une canne depuis décembre 2014, limitant de plus en plus mon périmètre de marche…Et comme si cela ne suffisait pas on m’a diagnostiqué un cancer du sein en avril 2015.
Chimio néo-adjuvante, opération où j’ai pu gardé mon sein ( bonne nouvelle !) puis radiothérapie jusqu’au 5 janvier 2016. Herceptine toutes les 3 semaines jusqu’en juillet 2016.Et là je suis KO très fatiguée, ne pouvant presque plus marcher, mon pied polio traînant par terre, très grande faiblesse musculaire.Tendinite à l ‘épaule droite.Kiné 2 fois/semaine.
Si d’autres femmes ont vécu la Même chose j’aimerai avoir leurs témoignages.
Bises à tous et toutesRagot Didier
Bonjour
J’ai eu la polio en 1969 suite à un accident de vaccin. Je suis entré dans un centre hélio-marin a Hyeres dans le Var, où je suis resté 5 ans consécutifs et encore 5 ans 3 mois par ans. Ma jambe droite a été touchée .
Quand je suis sorti du centre, j’ai repris une activité normale ! Voire soutenue. ( Boulanger, Rugby, vélo, corse à pieds)
J’ai ensuite exercer un métier de commercial et beaucoup de déplacements ( environ 140 000 km par ans)
En 2009 j’ai commencé à ressentir une fatigue inhabituelle à laquelle je n’ai pas porté cas. Puis, j’ai commencé à avoir du mal en monté les jambes dans ma voiture, a trébucher régulièrement . Entre temps, j’ai subi multiples opérations, lombaires, hanche, genoux. Suite à un RDV sur Montpellier avec le servi neuro- musculaire, on m’a diagnostiqué un SPP. Aujourd’hui mon autonomie est très limitée à la maison et inexistante a l’extérieur. Je viens de m’acheter une trottinette électrique à 3 roues afin de pouvoir ressortir. Je doit vraiment gérer mes effort où je le paye cash. Mais j’ai un moral d’acier et en orage tout le monde à ce battre. A 50 ans, j’ai encore beaucoup de choses à vivre et je compte vraiment en profiter. Je suis couché une grande partie de la journée, mais la partie restante……. Je VIE.
Merci à l’association d’exister ! Je suis membre depuis très peu de temps, mais j’ai été accueilli avec beaucoup d’émotion . Bravo à vous tous pour vos témoignages.
Amitiés
DidierBernard Descampiaux
Je découvre le nouveau site de cette belle et indispensable Association à laquelle j’adhère depuis plusieurs années…
Ce site repensé est une vraie réussite !
Bravo au membres du Bureau, aux concepteurs et contributeurs !Gemin Martine
J’ai eu la polio à 16 mois en 1960, j’ai la jambe gauche atteint, pas de mollet, le pied déformé, je s’en que mon pied change, je n’ai pas récupère les dossier sur ma polio, je suis aller au centre hélio- marin a ben bron . je cherche quelqu’un qui pourrai me suivre, pour voir ce que je pourai faire car il me faudrait une petite intervention.
Chikita
Bonjour tout le monde!
Je suis tombée par hasard sur ce forum et faisant quelques recherche sur internet..
Je me présente, je suis une jeune ethiopienne adoptée, j’ai 24ans et je suis atteinte de la poliomyélite..hey ouii née dans les années 90, on ne peut pas dire que la médecine était à la pointe dans ces années la en afrique…
Je suis atteinte de la maladie a 50% (du moins ce qu’a reconnu les médecins), tout ce passe dans ma jambe gauche, qui est plus maigre que la droite et je boitais de 10cm (mais après une opération en 2001, on m’a rajouté 6cm), aujourd’hui il y a une différence de 4cm.. j’ai ma jambe qui balle, j’ai aucun contrôle sur elle, je ne peut pas la soulever, la plier ext… (chaque mouvement que je dois faire avec elle, je m’aide de mes mains), mais Dieu mercii, je peux marcher quand même . .mais pas trop longtemps …
Aujourd’hui, je ressent énormement de douleur au niveau du genoux, surtout le matin dès mon réveil, au dos et à la jambe droite (puisque je prends énormement appuis sur elle)…
Auparavant, étant plus jeune j’avais 2 séances de kiné par semaine et je marchais avec une espéce de botte orthopédique pendant environ 6ans..
Forcément, j’ai commencé a atteindre l’âge de l’adolescence , et pour une jeune fille, je trouvais ca très laid, et vachement humiliant donc ont a tout laché!
Aujourd’hui, j’en souffre encore aussi bien physiquement (dû a mes soucis de dos et de genoux )et psychologiquement..parce que j’ai 24ans, je ne peux pas et je ne pourrais jamais porter des talons de ma vie, chaque jour c’est un combat pour sortir de chez moi, affronter les regards, les remarques, aussi le fait de ne pas porter des vêtement court ou du moulant.. je ne peux pas courir, porter des choses lourdes trop lontemps ext…
Breffff! Arrivera un age ou tout cela ne sera que du passé, et je penserais à autre chose…
C’était mon témoignage ..bisouu a vous tous
Seguin Gilles
Bonjour né en octobre 1960 je suis atteint de la polio depuis l’age de 2 ans suite à la vaccination affectant le coté gauche et plus spécialement la jambe avec un 2cm de moins de longueur.Suivi par le docteur tyssere au centre d’apprigny à Bayeux j’ai été appareillé juqu’a mes 13 ans .j’ai toujours fait du sport peut etre un peu trop? j’ai fait beaucoup de montagne etant initiateur de randonnée haute montagne et secouriste montagne .En aout 2009 j’ai ressenti une très grande faiblesse ,impossible de me lever seul de me déplacer sans béquilles etc … les médecins ( neurologues,rhumatologues ) ont dianostiqué le syndrome post polio ,et ils ne m’ont pas laisser d’espoir de guerrison ou d’amelioration notable.J’ai ete mis en retraite pour invalidité .Connaissant depuis longtemps laTunisie j’ai décidé d’y passer le plus de temps possible a Zarzis au sud de Djerba j’ai pu nager en mer meme l’hiver tous les jours plus les soins ;cryotherapie,massage,ect.a l’aide de tous le personnel du centre balnéo et de l’hotel en decembre 2012 j’ai pu remarcher sans béquilles .Aujourd’hui je vis l’hiver en Tunisie et l’ete au bord de la mer ce qui me permet de profiter de la mer toute l’année . Je ne suis pas guéri tous les effort en trop que je fais, marche ou nage trop longue ce paient comptant par plusieurs jours de douleurs et de faiblesse .il faut écouter son corps .Une fois que l’on a compris sa maladie le plus dur c’est d’expliquer à son entourage voila mon témoignage qui ce veut a la fois lucide mais plein d’espoir
Delrocque Philippe
Bonjour, Pour ma part, je vais en premier me présenter au niveau de ma polio: Je l’ai contracté à l’âge de 9 mois, le 20/8/1954 à Calais…
Atteint des 4 membres et respiratoires en plus, j’ai été appareillé mais pour des raisons très physiques et personnelles, j’ai tout quitté. je suis donc maintenant en fauteuil roulant manuel mais j’utilise le système Benoit pour motoriser ce fauteuil.
je suis actuellement sur Dijon et je suis correspondant du GLIP dans le département…
Retraité, j’ai tout de même une activité (gratuite), Je conseille sur le plan technique des personnes en situation de handicap ressent. (même si ils sont plus âgés que moi, je les considère comme plus jeune dans le domaine)
je suis allé au Congrès 2015 à Paris. j’y ai rencontré des personnes sympas mais aussi à ma grande surprise, en allant signer la feuille de présence, j’y ai vu des noms de connaissance. Je regrette simplement de ne pas les avoir reconnu dans l’assemblée…
Cela serait-il possible de retrouver des ami(e)s perdus de longue date?G. Portmann
Hospitalisée dans la service du Dr. Rania Belmahfoud a la clinique de la Châtaigneraie, depuis janvier, je tenais beaucoup a écrire quelques mots dont la portée sera en deçà de ma réelle reconnaissance.
D’abord un grand merci a Lionel Meuret pour m’avoir aiguiller sur le dr. Belhmafoud qui est une de rares a connaitre le sujet et les problèmes du SPP.
Un grand, grand merci au Dr. Rania Belhmafoud et à toute son équipe pour leur engagement et leur disponibilité.
Ce stage de rééducation, qui propose un suivi très personnalisé, aide à surmonter les moments difficiles et à reprendre dans les meilleurs conditions possibles le cours d’une vie normale.
Arrivée sans beaucoup d’espoir et de moral, je n’imaginais pas faire autant de progrès.
Grace a l’équipe formidable, compétente, dévouée et attentive, je me suis reconstruite mais j’ai aussi capitalisée des connaissances st du savoir faire pour mon avenir mais aussi celui de mon entourage !
Ce séjour mené tambour battant m’a fait du bien au corps, au coeur et l’âme.
Merci surtout a mon cher kine, Eric qui est un magicien, pour son écoute chaleureuse et attentive de tous les instants ( surtout lorsque mon moral était un peu flanchant)
Merci Marine pour ta bonne humeur et ton aide, Merci Virginie de m’avoir poussée et montrée que je peux, Merci Sophie pour ton écoute et tes précieux conseils.
Grace a vous j’ai fait beaucoup de progrès, tant physique que moral.
Que vous en soyez Toutes et Tous remerciés et que vous gardez longtemps cette énergie contagieuse qui nous permettra à chacun, malades passées et à venir de pouvoir espérer vivre bien, heureux et longtemps.Djahnit
Bonjour, je voudrais savoir si quelqu’un est déjà allé au centre de Lamalou les Bains, et connaître les conditions et la qualité des soins sur place.
asso.postpolio@laposte.net
Je suis né le 20 septembre 1960, j’aurai donc 55 ans en septembre 2015.
J’ai contracté la poliomyélite, localisée à la jambe gauche, à l’âge de 2 ans.
J’ai donc été appareillé de mon enfance jusqu’à ma 13 ème année,
année où j’ai été hospitalisé à la fondation Franco-américaine de Berck (Villa Normande).
J’ai quitté la fondation Franco-américaine après une année d’hospitalisation, les soins que j’y ai reçus
m’ont permis de retrouvé une marche sans aucune aide extérieure, ni orthèse, ni béquilles.
J’ai « subi » jusqu’à l’âge de 18 ans, des soins de kinésithérapie, à raison de 3 séances par semaine.
A l’époque, lorsque je recherchais du travail, bien souvent il m’était répondu,
monsieur si ne faîtes pas votre service militaire, vous n’êtes pas apte à travailler
C’est pourquoi grâce à l’aide d’une relation familiale, j’ai été appelé au service militaire en décembre 1978
au 58ème régiment de transmission de Maison Laffitte. J’en ai été exempté en mars 1979,
lorsqu’ils se sont rendu compte que j’avais eu la poliomyélite, (exempté et non réformé).
J’ai pu dès lors trouver très facilement du travail en dissimulant mon handicap
et en précisant que j’avais fait mon service militaire.
De formation métreur, de 1979 à 2013, j’ai évolué jusqu’à atteindre le poste de Directeur d’exploitation
et de travaux en BTP.
J’ai dissimulé mon handicap durant toutes ces années, j’ai passé les permis auto & moto comme une personne « normale »,
j’ai fait faire par un cordonnier ma semelle de compensation, même la CPAM ne me prend plus à 100% pour ma jambe.
Mes problèmes de santé ont commencé à apparaître en 2010, générant des arrêts de travail épisodiques,
qui ont entrainés en décembre 2012 mon licenciement (rupture conventionnelle).
Ces pathologies sont:
– Des douleurs au bas du dos qui ont révélé une déformation des vertèbres à angle droit.
– Des douleurs pulmonaires qui après radiographie et examens n’ont rien révélé,
j’ai néanmoins toujours une douleur au niveau du diaphragme.
– Une tendinite au tendon d’Achille droit avec l’apparition de 2 grosseurs .
– Des douleurs au niveau du genou gauche.
Eprouvant de plus en plus de difficulté à la marche et après différents examens dans le courant de l’année 2013
et de l’année 2014 et notamment un IRM du genou gauche, il a été diagnostiqué :
– un syndrome de friction fémoro-patellaire et tendinopathie proximale,
favorisé par une patella alta.
– une chondropatie fémoro-patellaire débutante.
– une infiltration mucoïde du ligament croisé antérieur
– une infiltration graisseuse majeure (Stade IV de la classification Goutailler) des muscles gastrocnémiens
pouvant s’intégrer dans le cadre des antécédents de la poliomyélite.
J’ai donc le 4 décembre 2014 subi une opération au tendon d’Achille droit, consistant à un peignage chirurgical.
J’ai passé 7 semaines avec une résine à la jambe droite et depuis l’ablation de celle-ci
je fais de la rééducation à raison de 3 séances par semaine et mon état ne s’améliore pas.
J’ai de nouveau rendez-vous chez le chirurgien le 16 mars 2015 afin de faire le point sur la gonarthrose gauche et
d’envisager si besoin un traitement chirurgical.J’ai aussi la crainte que les actes à venir ne soient pas la solution à mes problèmes de santé.
Et je pense que, par ignorance, tous les médecins, spécialistes, ou chirurgiens que je rencontre ne prennent pas
à sa juste mesure mes antécédents de poliomyélite.asso.postpolio@laposte.net
Bonjour,
Pour donner suite à ma demande auprès de Garches au sujet de mon dossier, je peux vous dire qu’il n’est toujours pas entres mes mains en encore moins entres celles de mon médecins…
je dois donc, comme il nous a été conseillé à la journée de La Rochelle, raconter ce que nous avons vécu avec cette polio et ce que nous avons éventuellement comme complications physiques actuellement…
Je voudrais vous dire aussi que j’ai fini par adhérer au GLIP et que je me suis porté volontaire pour m’investir en proposant de représenter l’association aux commissions dans la ville et même à la Commission Intercommunale pour l’accessibilité sur Dijon dans le 21000. Je suis honoré que ma demande soit acceptée par l’Association et j’attends une réponse de la commune…
Je serai présent au Congrès en avril 2015Lilou66
Bonjour, je m’appelle Lilou. j’ai contracté la polio à l’âge de 6 mois suite au vaccin anti-polio qui malheureusement était un lot défectueux distribué à la DASS dont je faisais parti avec 200 enfants qui sont décédés suite à cette vaccination, nous sommes 3 survivantes de la polio. Pendant 47 ans j’ai eu un déni total de cette maladie car j’ai été placée en nourrisse où il m’était strictement interdis de parler de handicap. C’est seulement cette année le 15 mai 2014 lorsque j’ai eu un entretien avec un docteur spécialiste de la polio (qui elle même l’a contacté) nous avons parlé du syndrome post polio qui ai apparu depuis 2012. je suis atteinte très sévèrement tel une paraplègique en fauteuil roulant depuis 2006 (alors que j’ai toujours marché appareillée avec cannes anglaises) puis la poli o revient en force, douleurs extrèmes (j’avais 240mg de morphine par jours, mais celà augmentait les douleurs à tel point que souvent je suppliais à mon mari de mettre fin à mes souffrances. J’ai cessé le traitement et mes douleurs sont beaucoup plus supportables. Sauf que le syndrome post polio est bien présent : grande fatigabilité, fatigue chronique, grosse dépression dû à un épuisement total à force de combattre, vouloir être forte aux regards des autres. Le fait de connaître ce site grâce au médecin que j’ai cité je peux enfin me confier et me déculpabiliser pour la première fois. Merci de vos témoignages qui m’ont aidé à partager.
Lassalle
Bonjour je cherche pour mon mari qui a eu la polio en 1954 un kiné en libéral (un kiné bien au point et au courant du syndrome post polio chez l’adulte) sur Calais pour continuer le travail de rééducation à sa sortie de l’hopital maritime de berck(séjour en medecine de réadaptation) urgent
Scarpinato Patricia
Bonsoir,
Je viens enfin de découvrir un site qui relate tant de témoignages sur la polio et surtout ses conséquences à long terme.
Je suis encore épargnée par le SPP mais pour combien de temps ? J’ai eu la polio en juin 60 lorsque j’avais 6 mois (j’ai aujourd’hui 53 ans1/2).Après plusieurs années passées à l’hôpital Lenval de Nice, j’ai pu remarcher en ayant des séquelles côté gauche (jambe ballante) et pied droit en équin. Pas d’appeillage mais le port de chaussures orthopédiques.
A 15 ans j’ai été opérée une seconde fois d’une ostéotomie fémorale gauche et d’une arthrodèse au pied droit. S’en est suivi 1 mois de rééducation au centre d’Hérauritz (64) puis 1 mois au centre Hélio Marin de Labenne Océan (40). J’en ai gardé de bons souvenirs qui m’ont fait prendre conscience de toute la multiplicité et diversité des handicaps parfois très lourds.
Après cet épisode, j’ai pris la direction de la piscine pour aligner les longueurs et ne plus jamais arrêter. Je suis d’ailleurs devenue depuis 2007, la Présidente du club handisport de Cannes et continue toujours à évoluer en compétition au niveau National 2. Ma spécialité le dos.Je suis également secrétaire adjointe du Comité Départemental Handisport du 06 et depuis quelques jours, on m’a demandé de faire partie de la commission du Pole Handisport du Comité Départemental Olympique et Sportif des Alpes Maritimes. J’ai accepté.
A 21 ans j’ai rencontré mon mari et me suis mariée à 22 ans 1/2.
J’ai eu deux filles (30 ans et 27 ans) et suis mamy d’une petite Elena qui a aujourdh’ui 4 ans.
Des grossesses qui se sont bien passées avec à chaque fois une césarienne.Il y a 4 ans, j’ai eu l’opportunité de postuler au sein de l’Education Nationale en tant que secrétaire et je travaille au sein d’une école primaire. Cela me donne souvent l’occasion d’expliquer aux enfants très curieux, l’importance de la vaccination et ce qu’est la polio.
Le destin est parfois bien facétieux car durant toute mon enfance il m’était difficile de prononcer ce mot et de pouvoir en parler. Je devais souvent montrer les points pour ne plus entendre les phrases désobligeantes. Longtemps après, il m’insupportait de passer devant une école primaire. Trops de souvenirs douloureux.
Et puis le temps a fait son oeuvre et le fait d’avoir accepté le port de cannes anglaises m’a donné plus d’assurance.Moins de déhanchement et l’occasion d’entamer le dialogue avec les personnes qui ont une curiosité positive.Evoluant dans le milieu handisport, je rencontre souvent des polios qui sont confrontés pour certains à ce fameux syndrome PP.
Je pense que la pratique de natation a certainement contribué à jouer un rôle protecteur. Je sais pourtant qu’il arrivera le moment de mettre un frein à mes activités. Mais j’ai la chance de pouvoir compter sur ma famille qui m’aide dans mon quotidien. Un mari qui me pousse à aller aux entraînements alors que je me cherche de bonnes excuses pour rester bien au chaud en hiver; qui se propose souvent de faire les grosses courses et surtout qui officie en cuisine. Il est vrai que la station debout prolongée équivaut bien souvent aux 12 travaux d’Hercule !!Si d’aventure vous projetez de faire un congrès sur Nice, c’est bien volontiers que je m’y rendrais. J’ai raté les précédents car je ne vous connaissais pas et je suis bien contente d’avoir appris l’existence de votre site. Je vous adresse toute ma reconnaissance et vous prodigue tous mes encouragements.
Patricia S Cannes (06)Nabila
Coucou je vis avec ce SPP & je vous assure que c’est pas une chose facile à surmenter surtout quand on a un boulot qui demande de fournir bcp d’effort
Teresa Arnal Pascual
Contente de pouvoir communiquer.
J’ai eu la polio à 3 ans 1959 après vaccin virus attenués peu de séquelles actuellement.
À 36 ans grande fatigue et hypthyroide…. Maintenant je comprends.Kika
Bonjour,
je ne suis pas malade mais je suis la fille d’une femme polio. Elle l’a attrapé en Algérie à l’âge de 2 ans environ (elle en a 48)
elle a été ensuite envoyé en Europe, en Allemagne exactement, pour se faire soigner avec les méthodes de l’époque…je viens sur ce site pour en savoir plus sur cette maladie, je lis des choses sur la fatigue post polio, sur l’éradication éventuelle de la polio dans le monde…
merci pour tous ces renseignements, je me demande si je dois envoyer ma mère en cure pour soulager ses douleurs, elle doit se faire poser une prothèse de hanches mais elle recule toujours l’échéance…
à bientôt
Khadijaeddib
Bonjour, je suis atteinte des séquelles de la polio, j’ai 40 ans, j’habite au Maroc, je me demande si ça vaut la peine de me déplacer pour faire une cure thérapeutique, je suis active et fais de la natation, mais dernièrement je commence à avoir des douleurs au niveau de ma hanche à cause de la luxation, merci de me renseigner.
Zafer
Bonjour
J’ai la polio depuis 1967 et je commence a avoir des insomnie et de la fatigue, donc j’ai prévu d’aller en cur thermal à lamalou les bain avec cession sur la polio.
Qu’en pensez vous ?
ZaferMr m GUIGNARD
Merci a vous TOUS je viens de découvrir votre site et ainsi j’ai pu remettre tout les documents de l »asso a un ami post polio qui ne savais ou s’adresser.
Un grand Merci a L’asso et a vous tous adherentsValérie
Je viens pour confirmer une affirmation sur le site Hôpital Coste Floret de lamalou les bains!!! Une catastrophe ! En effet il faudrait fermer ce centre. Mon homme qui a eu un traumatizsme cranien grave a régresser à 100% il etait chouté et en plus 1 h de reeducation entre 11h et 12h00 et voila finit pour la journée!! En effet personnel incompétent, agressif !!! Une honte mon homme a récupéré toute sa tete quand je l’ai sorti de ce centre 7 mois apres et apres avoir arrété tous les medicaments ! Bravo!!!! Ne mettez jamais vos proches la dedans et s ils y sont, arrangéz vous pour les sortir au plus tot !! Et n’écoutez jamais ces docteurs….
valerie_barbier@hotmail.frNote du webmaster du GLIP : Il s’agit d’un établissement indépendant et qui n’a rien à voir avec l’établissement thermale de Lamalou les Bains
Delrocque Philippe
Bonjour à tous,
Lors de mon dernier message, je vous avais conseillé de récupérer votre dossier à Garches. Chose que j’ai fait de mon côté tout de suite en arrivant chez moi après le Congrès.
A la date où je vous mets ce mot, je tiens à vous informer que je n’ai aucune nouvelle.
Ce que j’avais ressenti le lendemain du Congrès en allant à Garches s’avère réel. Il ne souhaitent pas faire la recherche de nos dossiers même si nous payons Pourquoi? je n’ai pas la réponse.
Bon courrage si vous y arrivez et dites nous comment vous avez réussi si c’est le cas et comment…Casting
J’ai découvert votre site par hasard et je le trouve super. Je reviendrais et j’en parlerais autour de moi !
Mme B
Bonjour Monsieur,
Il n’est pas trop tard pour vous dire combien j’ai apprécié le congrès, tout particulièrement la présence de grands spécialistes comme Madame Duval.
Son écoute et son questionnement approfondis, le suivi de l’évolution de nos séquelles correspondent parfaitement au type de soins dont l’efficacité n’est plus à démontrer et qui d’ailleurs est poursuivi par l’équipe de Madame Marty à Garches.
Comme d’autres, l’intervention de la professeur venant d’Algérie était d’une grande humanité.
Chacune des interventions basées sur des exemples vécus d’interventions chirurgicales et de leur conséquences étaient intéressantes.
Merci encore à toute votre équipe.
Delrocque Philippe
Bonjour,
j’ai oublié de rajouter à mon témoignage. Alors du Congrès du 31/03, il nous a été conseillé de récupérer nous dossier médicaux liés à notre situation de handicap (polio) pour l’une des raisons importantes, c’est que pour beaucoup et je dirais même tous, nous avons appris à marcher en utilisant, après opérations pour certains, notre déformation physique.
Avec une amie présente avec moi, lors de cette journée, nous avons demandé à des praticiens présents, combien de temps nos dossiers étaient conservés et la réponse a été de 50 ans à toujours et pour Garches, on nous a même donné le nom de la personne à contacter.
Je dois vous dire que nous sommes donc allé le lendemain à Garches pour en faire la demande puisque nous ne sommes pas Paris et comme il a été dit en plaisantant: Si vous devez vous casser quelque chose, faites le devant la porte de Garches.
Nous sommes donc arrivés et lors de notre demande, j’ai ressenti que l’on demandait le ciel.
Personnellement, je ne sais pas si j’aurai gain de cause puisqu’un an et demi avant, j’en avais déjà fait la demande et la réponse pas ce service était sans appel: Nous ne gardons les dossiers que 20 ans.
Pourquoi une telle réponse de 20 ans quand les professeurs comme le docteur Philippe De Normandie et d »autres, nous disent 50 et plus?
je dois me faire opérer du pied qui a déjà une déformation avec laquelle je marche. Si je vais dans le premier hôpital du coin pour une fracture, ne va-t-on pas me mettre le pied ainsi que ma jambe dans une position corrigée (pour une personne valide) qui m’empêchera de marcher de nouveau? Oui il y a de forte chance que cette intervention ne m’aidera pas mais bien le contraire.Bonne chance pour la récupération de vos dossiers. Moi je vais me battre pour l’avoir.
Delrocque
Bonjour, je suis allé au 3ème congrès polio à Paris le 31/03. je peux vous dire que l’on en apprend.
J’ai lu sur l’accueil que la polio devrait être éradiquée. C’est un désir de tous y compris nous autre polios pour être à vivre avec. Mais lors du Congrès, j’ai cru comprendre qu’une nouvelle épidémie s’installait en Afrique. Donc non, ce n’est pas fini et comme il nous a été conseillé, vérifiez si vous êtes à jour des rappels… Nous ne sommes pas à l’abri…
Moi, je suis polio depuis le 20 aout 1955 à l’âge de 9 mois.Luc
Un grand succés pour le 3ème congrès polio du 31 mars. Merci aux médecins pour la qualité de leurs interventions ainsi qu’à l’association GLIP qui à elle seule s’occupe des polios en France aujourd’hui.
Jouvion
Je recherche toutes les personnes qui ont eu la polio suite au vaccin. Si parmi vous des personnes ont subi ce problèmes pouvez vous leur donner mon mail, afin qu’ils me contactent. Merci à vous
remerciements
Encore merci de votre dévouement………….vous nous rendez de grands services et votre énergie nous redonne la pêche.
Mme P. Epinay sur Orge
-Et encore merci pour l’énergie déployée par le GLIP pour la satisfaction de nous autres membres, qui nous sentons ainsi moins isolés. Bien sincèrement.
Mme V 01140 St DIDIER/CHALARONNE-Bonne année à vous tous les chercheurs, coordinateurs, informateurs et militants. Et merci pour votre assiduité à faire du bien et à œuvrer pour u ne (re)connaissance de situations injustement oubliées. Mme L. 44190 Clisson
-Merci de votre engagement. Mme H. 52210 Breuvannes
-Encore merci à tous pour votre action qui nous permet à tous de savoir que l’on n’est pas seul et d’affronter plus facilement le quotidien.
Mme S 91370 Verrières Le Buisson-Avec nos remerciements pour tout ce que l’asso. fait pour les « SPP », qu’elle puisse continuer encore longtemps.
Catherine et Bernard P 68170 Rixheim.-Encore merci pour tout le mal que vous vous donnez. J’aimerais pouvoir participer davantage mais sans internet c’est difficile. Vos informations aident à reprendre courage dans les moments d’incompréhension. Mme S 56000 Vannes
J’espère que vous avez bien commencé l’année; vous devez être bien occupé avec la préparation du congrès qui sera sans doute le point d’orgue pour l’association et tous les polios. Je suis bien désolée de ne pouvoir y participer cette année mais lirai avec beaucoup d’intérêt les comptes-rendus des débats.
Je souhaite à tous ceux qui font vivre l’association et la tiennent à bout de bras une année 2011 fertile et joyeuse.
Mme T PARIS 75013Avec toute ma reconnaissance pour votre action.
Bien à vous et Bonne Année à toute l’Equipe.Marei-Elisabeth M. Saint-Lu
Brunet christ
Bonjour a tous,
il est 3h 30m et je n’est pas sommeil. J’ai été dans la vague de poliomyélite qu’il y a eu sur Paris en 1954. J’ai 71 ans et attrapé la poliomyélite a 10 mois, uniquement la jambe gauche. Passer des chapitres de ma vie dans les hôpitaux et pendant des années a subir des tas d’intervention tel le pantin de Pinocchio qu’on raffistole, n’ayant pas pris l’option chance une multitude de saloperie et accident sont venues se greffer tout au long des années. Cela ne m’a pas empêché de vivre ma vie pleinement et plus que n’importe quel valide sachant pour moi le temps jouait contre mois, que ma mobilité se réduirait en peau de chagrin, ce qui est le cas aujourd’hui. Je fais depuis plus de 30 ans de la kiné toute les semaines avec la même kiné. Fait des stages en hôpital de jour pour mettre mon corps en effort. Vie humaine riche, marié 2 enfants, j’ai eu pendant 11 ans un camping-car au grand bonheur de mes enfants, eu la force de divorcé au bout de 20 ans, remarié et devenu veuf quelques années après car le cancer étant passé par là, sur l’insistance de mes proches je reconstruit une nouvelle vie avec une personne de la même année que moi. J’ai eu le droit a un l’infarctus avec pose de 5 stenes, eu le droit au COVID avec 3 semaines en réanimation, la grande faucheuse n’était encore pas loin. Mais depuis 5 ans j’ai été obligé de me faire faire sur mesure une orthese de la jambe, le genou ne jouant plus son rôle d’articulation de bloquage. J’ai un discours bienveillant de mon amie pour faire le cheminement dans ma tête d’un équipement de fauteuil roulant manuel ou électrique pour avoir plus d’autonomie dans les ballades, j’ai un planning qui va se faire pour début 2025… Mais aujourd’hui c’était l’hôpital pour des infiltrations bilatérales L4/L5. a cause de l’arthrose qui me bouffe lentement mais sûrement.
Pour faire un témoignage qu’avec de la volonté et entouré on peux voyager dans sa tête encore plus loin dans son corps et que tout reste possible.
Carpedieme